コメント
みーママ
次女が5歳の頃てんかんと診断されました。
症状としては起きるのは半年に1回程度で最初の発作は真夏でぼーっとして焦点が合わなく、こちらの呼び掛けにも答えられずそのまま倒れて熱を測ったら38℃
その時は熱中症かと思い、すぐに両脇を冷やしたら解熱し、30分程寝ていました。
病院に行ったら熱中症かな？との診断
２回目はその半年後の夜に、同じくぼーっとしてこちらの呼びかけに対して意味の分からない話を始めてすぐに寝てしまいました。
その時は眠くてそうなったと勘違いしました。
その半年に出先で外食しようとしたら同じようにぼーっとして嘔吐(口の中のものを吐き出す感じ)してすぐに病院に行ったところてんかんの可能性があるとの事でCTやMRI、脳波を取っててんかんとの診断を受けました。
薬を服用するようになってから発作が起こることなく、脳波も少しずつ落ち着いてきてると言われました。
今も朝晩薬は飲んで、3ヶ月に1度薬の処方と年に1回脳波の検査をしています。
はじめてのママリ
3歳になる数日前に熱がないのに痙攣。
救急車で運ばれて2時間後に意識戻りました
その後の脳波検査でてんかんと診断され、
今は毎日お薬を飲んでいます。
疲れたり寝不足だったりすると嘔吐したり
ぼーっとしたりします。
お薬が効いてるのか痙攣は最初の1回のみです！
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ママリ👶🏻
2時間もの長い時間😭
無事に意識が戻ってお薬も効いて良かったですね😊
うちはまだまだ長い治療になりそうです😭- 2月21日
ママリ👶🏻
ぼーっとする発作なんですね。
幼稚園や小学校は普通に通われてますか？
うちは新生児〜2ヶ月くらいまでは手足がピクピクする発作でしたが、2ヶ月後半から現在は手足が強直し息止めしてチアノーゼが出る発作になりました。
赤ちゃんだと薬の調整が難しいらしく、落ち着いたと思ったら1日に5〜6回発作が出たりとなかなか治療がうまくいかず。入退院を繰り返しています。
脳波の検査も定期的にしていますが、脳波中に限って発作がないのでこれもまた難しいみたいです。
少しずつ落ち着いてきているんですね。
みーママ
保育園も小学校も普通に通えています☺️
ただ、保育園では全体周知をしてもらい、小学校では養護教諭と担任には必ずメモで発作の症状と起きた時の対処法を書き出して渡しています。
特に小学校では水泳の授業があるので、主治医に相談したら発作も今の所出ていないし、しっかりと見てもらっていればOKが出て水泳の授業も受けられています☺️
チアノーゼが出る発作だと心配ですよね…
薬の調整が難しくて発作の回数が多いとキツイですね💦
てんかんは深い眠りについている時に起きやすかったり、疲れていたりすると起きると言われました。
実際次女も薬を飲む前は起きている時も脳波にてんかんの傾向があるトゲというものが見られましたが、今は寝ている時にのみトゲが出てるそうです。
早く薬が合うといいですね😣
ママリ👶🏻
そうなんですね😊
うちはまだ保育園は行ってないのですが、行くことになったら医療用酸素ボンベを置かせてもらったり、ダイアップを預かってもらったりとなりそうです。
水泳の授業…ちょっと怖いですね💦
そうなんです。
在宅酸素も設置しているのですが、息止めをしてなかなか吸ってくれないので酸素をあててるけど息してくれるのを待つしかない状況です。
入眠中は寝入りが多いです。そして夜遅くから明け方が多いです。
起きている時も脳波にトゲがあったんですね。うちは起きている時の脳波今のところ大丈夫そうと言われていますが、これも赤ちゃんなので判断が難しいそうです💦
今3種類飲んでいて1番最近飲み始めたマイスタンが1番合っている気がします😊
お話聞いていただきありがとうございました🙇🏻♀️