1歳前に心臓手術を受けた方、手術時の体重や月齢、心配事について相談中。現在は体重増やしを指示されるが、呼吸が不安。手術後元気な方の体験を聞きたい。
先天性心疾患で、1歳前に手術した方いらっしゃいませんか?
手術は何ヶ月で体重何キロの時でしたか?
心房中隔欠損症と心室中隔欠損症で通院中の娘がいます。
エコーや他は以前と変わらずなんですが、呼吸早く、陥没呼吸で心配で😭
病院ではまだ手術の話はなかったです。とにかく今は、体重増やし大きくすることと言われていますが、呼吸が目に見えて不安ばかりです。
心臓のことがあってから、質問ばかりしてますが、小さいうちに手術になったけど、今は、元気という方のお話が聞きたいです。
- reaf(6歳, 11歳, 13歳)
コメント
かめちゃん
6歳になる娘も心室と心房中隔欠損でした。
手術までいかず、自然に塞がったので、役立つことは言えないのですが、、
不安な気持ちがよく分かるので思わずコメントしてしまいました！
毎回通院の時、少しでも塞がっていてほしい。と心臓バクバクで祈っていたのを、思い出しました。
reafさんのお子さんも早く良くなるように、祈ってます！
さかな
22年前の私の話で申し訳ないのですが、心房中隔欠損で6歳の頃に手術をしました^_^
今はカテーテルなどを使う、体に普段の少ない手術もある様なのですが、その頃は輸血無しで手術する為には6歳くらいになっていないといけなかったみたいで、6歳までまって手術しました。
ちなみに、手術前も手術後も特に運動制限も何もなく普通の子供と同じ様に生活出来ていました^_^
私の母は出来るだけはやく手術出来る病院はないか何件かあたってみたようです。
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さかな
すみません、「体に普段」→「体に負担」の打ち間違いです。
- 6月28日
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reaf
コメントありがとうございます。うちの子も幼稚園や小学校前くらいでの手術になれば少しは不安も減りそうですが💦
ちなみに6歳だとやはり手術の記憶残ってますか?- 6月29日
ちな。
一ヶ月検診の時に心雑音を指摘され、詳しく調べた結果、心室中隔欠損と診断されました。
現在一歳になったばかりですが、一年間で2回心臓の手術を行いました。
うちの子も陥没呼吸に加え、心不全の症状もでていたので早めに手術をした方がいいという話になりました。
ですが、まだ小さいため直接心臓をいじるのはリスクが大きいとのことで、まずは穴を塞ぐのではなく逆流する血液を少なくする処置を行いました(詳しい処置内容は長くなるので省かせていただきます)
これが一回目の手術で、3ヶ月の頃です。
すみません…体重はちょっと忘れてしまいました。
そして二回目の手術は11ヶ月の時。
つい最近の話なのですが、この頃の体重は8キロ弱でした。
今は経過観察中ですが、ものすごく元気です。
たくさん手術をしてきたせいもあるのか成長は少し遅いですが、たくさん動き回るしごはんも標準の量よりも食べます！
病気を指摘された日からずっと飲み続けてきた薬も、もうすぐ終わるくらいに元気になりました。
心臓の穴が自然に塞がることが一番いいことですが、私は小さい頃に手術ができてよかったなあと思っています。
reafさんのこどもも早く元気になりますように！
長々と失礼しました。
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reaf
心不全の症状あると手術、早くなってしまうんですね😭
小さいときに手術して元気になれば、早く治してもらいたいという気持ちもあるのですが、リスクも高くなるというのをネットでみて、大きくなるまで、どうか他の症状出ないで欲しいと思ってたら、1ヶ月前にして陥没呼吸で、気持ちが追いつかないでいます😭
8㌔、普通ならあっという間でも、心疾患ある子だと大変そうですよね💦
ちな。さんは、お子さんが先天性心疾患と診断されてから気持ち的に、どうやって乗り切りましたか?- 6月29日
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ちな。
確かにリスクは少し上がりますが、手術自体はそんなに難しくないみたいですよ！
うちの子の場合、小児専門の病院で手術してもらったのですが、0歳の子どもがたくさんいました。
私が入院していた病棟は心臓系の子が集まるところだったので、心臓の手術を0歳でしている子も珍しくはないみたいです。
私の場合、信頼できる先生と出会えたことも心の支えになっていたと思います。
最初は本当に悲しかったです。
でもずっと悲しんでいても仕方ないし、一番苦しいのはこども本人だし、なるべく前向きにいようと思いました。
最初は健康で産んであげられなかった自分を責めましたが、それもやめました。
こどもはお母さんの雰囲気を読みとるとよく言いますし、あまり自分を追いつめないことが大切だと思います😃- 6月29日
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reaf
心室の方は、自然に閉じる可能性があると言われているため、それに期待してるのですが、昨日の診察で変化なしの状態だったので気持ち的に沈んでしまいました。駄目ですね😩
1歳前で手術になる子いるんですね。
ちなみにどちらの病院ですか?- 6月29日
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ちな。
大切な我が子ですし、落ち込むのは当然だと思います！
どこかで吹っ切れる…というか、覚悟ができる日が来ると思いますよ😃
愛知県大府市のあいち小児保健医療総合センターというところです。
家からは1時間半くらいかかるのですが、とても有名な病院みたいなので頑張って通いました。- 6月29日
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reaf
コメントありがとうございます。早く覚悟できるようになって、子供のためにも笑っていたいです😫
手術する子が多い病院（今の病院が多いのか分からないので）の方が安心できそうですが、愛知ですか💦船橋市で、上にも子供がいるので難しいです💦- 6月30日
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ちな。
愛知県だけじゃなくて、きっとたくさん評判のいい病院があるとおもいます。
そういう信頼できる先生と出会えることを願っています！
reafさんのこどもも一日でも早く回復しますように😃
そしてreafさんも体調にはお気を付けてくださいね。- 7月1日
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reaf
ありがとうございます。おっぱいも飲んで、体重も増えてるので、呼吸以外は見たところ大丈夫そうですが、早く治してあげたいです😭
- 7月3日
しろくま
心配で、不安で…私もそうでした。
病院から連絡がなく目が覚めて「今日も生きてる」と思い過ごしていた頃もあります。
ファロー四徴症で今までに何だかんだ4回ほど手術しました。
体重…初めての手術は0ヶ月、まだ3キロ台でしたね。
同じように心室中隔欠損、多呼吸、陥没呼吸ありました。
小さいうちの手術は、症状とリスクとの兼ね合いで、時期が重要です。
しかし今は医療が発達しているので、うちの子含め、小さくても乗り越えられる子はたくさんいます！
現に他人には病気とわからないくらい元気です(^_^)v
うちは千葉県こども病院にお世話になっています。
外科の先生は信頼できる腕の持ち主だと信じてお任せしています。
上の子、下の子連れで宿泊施設を利用する方もいますよ。
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reaf
コメントありがとうございます。お子さん、4回もの手術、頑張ったんですね。そしてしろくまさんも。
手術決まったわけでもないのに、すでに耐えられるか不安です💦（私が💦）初めての手術でも、心臓を止めての手術でしたか?
やはり、子供専門の病院の方が安心なんですかね😫- 7月3日
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しろくま
はい、親子ともに何度泣いたか分かりませんが、無事乗り越えてくれました(*^_^*)
1回目から人工心肺（必然的に輸血）を使った大変な手術が必要で、手術日前後しばらく生きた心地がしませんでした…
旦那や母親、友人と話したりして何とか心を保っていました。
話して受け止めて貰えたり、共感を得られると大きな支えになりますよ。
うちは症例が少なく難しい手術だったため、専門の病院を指定されました。
中隔欠損ならわりと症例は多いので、診れる病院は少なくないと思います。
病院ごとの手術数ならネットで調べる事もできます。
セカンドオピニオンで相談する事もできます。手術の話が出たら、考えてみても良いかもですね。
今は本当に不安ばかりだと思います。
産院で『問題を持って産まれた子供は、それを乗り越える力がある』と聞きました。
お子さんを信じて、たくさん可愛がってあげてください♡- 7月3日
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reaf
緊急の手術にならずに生後一ヶ月を迎えられただけでも幸せなのかもしれませんね😫
乗り越えられる力あると言う言葉、信じていきたいです。
そして、私も、乗り越えられるよう強くならなくては!ですね。
手術すれば治ると言ってもらえたので、それを信じるしかないですよね。
手術数は、やはり多いほうが安心なんですかね😫- 7月4日
まろ
初めまして。
うちの娘は大動脈縮窄症と心室と心房の中隔欠損で、すぐに手術しないと手遅れになると言われ、生後5日目で緊急手術でした。体重は3000gでした。
穴は6ミリほどで、手術は数回に分けてするとのことでしたが1回で済みました。穴はパッチで塞ぎました。
難しい手術で助からないかもしれないとまで言われましたが、今は病気が嘘のようにとっても元気です！と言っても、やっぱり普通の子とは違うので心配は尽きないですが、こどもの生命力には本当驚かされます。
こどもさん絶対大丈夫です。
きっと！信じてあげてください。そしてお母さんもかなり不安かと思いますが、無理されないでください！
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reaf
コメントありがとうございます。お子さんも、まろさんも、生後すぐの手術に耐えたんですね😣
まろさんのお子さんのように、小さくても頑張れる事を知れてはとても励みになります。
早く、手術して良くなってもらいたいと思う反面、リスクが怖くて不安になってしまいますが…
病院はやはり子供専門のところでしたか?- 7月5日
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まろ
元々、地元の総合病院が被災して手術ができなかったので県外のこども病院で手術しました。
うちは穴が大きめ？だったのと、大動脈縮窄症の合併症で穴が空いていたので早めに穴も塞いだがいいとのことでした。
穴は自然と塞がることもあるみたいだし、まだ先生も手術等の話をされてないなら様子を見ても大丈夫と思いますよ！- 7月5日
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reaf
お子さんの病気とわかっただけでも不安なのに、県外の病院となるのも産後の体で大変だったでしょうね😣
昨日出産した病院で一ヶ月検診でした。呼吸は苦しそうと言われ、わかってはいたものの、改めて医師に言われ辛かったです😥
幸い、体重は順調と言う事で少しは安心できましたが、次の再診日まで不安な日々が続きそうです💦
穴2つなので、手術までの経過は違うと思いますが、まろさんのお子さんは穴の大きさがどの程度だったかわかりますか?- 7月7日
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まろ
穴の大きさは6ミリほどでした。先生に色々言われると余計に考えますよね。
私も結構しんどかったです💦
どのくらいのペースで経過観察中ですか？- 7月8日
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reaf
心房中隔欠損症が7㍉、心室の方は5〜6㍉らしいです。一応、心室の方は閉じる可能性があると言われてるのですが、陥没呼吸があり、閉じる前に手術になってしまうのではないかと思ってしまいます💦
今は2週間おきに通院中です。- 7月9日
せいちゃん
息子もちょうど一年前、大動脈縮窄複合(大動脈縮窄症、心室中隔欠損、卵円孔開存)で生後13日に緊急手術をしました。
産婦人科では発見されず、退院。しかし陥没呼吸があったのでお盆休みになる前に小児科へ行き、そこで気管支炎と診断され大学病院へ。
大学病院にて、まさかの先天性心疾患と診断され、心不全を起こして危険な状態のため緊急手術が必要ですとのことで、その日のうちに手術となりました。
3000gちょっとでの手術となりました。術後はなかなかいろいろな合併症になったりして安定せず、不安でいっぱいでしたが、現在では本当にあの大手術したの⁈っていうぐらい元気に成長しています！
本当に子どもの生きる力はすごいです！
経過も良好で、このままいけば運動制限もほぼなく生活できるようになりそうです！
私は緊急手術だったので訳のわからないまま手術でしたが、reafさんはお子さんの様子や手術のことを考えると不安ですよね。
入院中同じ病室だった先輩ママさんに、「不安なときはたくさん泣いていいんだよ。いろんな人たちと話をして、聞いてもらって。我慢しないで。」と教えてもらいました。
我慢しないでくださいね。
少しでもお力になれれば幸いです。
お子さんの回復をお祈りしています(*u_u)
長文すみません
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reaf
コメントありがとうございます。緊急手術になるほどだったのに、産婦人科で発見できないこともあるんですね😫
せいちゃんさんも不安でたまらなかったですよね😭
ネットで調べると知りたくない情報もあったりで、心配が増すだけのときもありますが、ここで質問すると、せいちゃんさんのお子さんも含め元気になってる子が多いようで、落ち着くことができます。
ちなみに、心不全はエコーでわかりましたか?あと、緊急手術で病院へ行った時、体重の増えはやはり悪かったですか?- 7月20日
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せいちゃん
あと少し遅れていたら心臓が止まっていた…と主治医の先生に言われ、産婦人科で何で見つけてくれなかったんだー（ ; ; ）ってなりましたが、それを乗り越えた我が子はすごい！とポジティブに考えられるようになりました！笑
心不全はレントゲンで分かりました。
循環がうまく行かず、心臓が大きくなっていたので…
血液検査でもわかるみたいですよ。
体重の増えは悪かったです。
生まれてから、黄疸、ミルクの飲みも悪く、ほとんど寝てる…全部心疾患のせいだったようです（ ; ; ）- 7月20日
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reaf
その状態での手術に耐えたお子さん、本当に強いですね。
前回の診察でも体重は増えてたので飲みの方は大丈夫そうですが、基本母乳のみのせいか肌がまだ黄色いです💦
黄疸も心疾患と関係あるんですか?- 7月20日
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せいちゃん
産婦人科では黄疸だからどんどんミルク飲ませて！って言われてたのですが、ミルク飲めなくて（ ; ; ）
うちの場合は心疾患でミルクが飲めないことが黄疸につながってたのかなと思います。- 7月20日
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reaf
母乳性黄疸だろうと言われても、心臓のことがあるからちょっとしたことでも気になってしまいます😫
ちなみに、手術から1年だと、診察の頻度や、薬はどういった感じですか?- 7月20日
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せいちゃん
そうですよね。心配になりますよね。
診察は次回から半年毎になり、
薬は術後9ヶ月ごろになくなりました！- 7月20日
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reaf
手術なんて未知だったので、薬は、ずーっとなのかな?とか考えちゃってました😫
診察も半年も空くと楽になりますね^_^
首すわりとかハイハイなどの発達面どうでしたか?
目安通り?それとも遅めだったりしましたか?- 7月21日
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せいちゃん
薬も毎日のことなので心配になりますよね。
利尿剤と血圧の薬を長く飲んでいましたが経過良好なのでなくなりました！
首すわりは少し遅かった4ヶ月くらい？でしたが、体重が増えてくると身体もしっかりしてきて、その後の健診は問題なしです。
今は伝い歩き、ハイハイで毎日元気に遊んでいますよ！- 7月21日
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reaf
術後の成長も他の子と変わらないようなので安心しました。
首すわりも4ヶ月なら全然問題ないですね^_^うちの長男、先天性疾患とかない健康体なのに、5ヶ月でした😌
今はまだ、薬もないので、いつ処方されるかもドキドキだったのですが、なくなるなら怖くないですね😊
せいちゃんさんのお子さんのように早く治ってくれー😣
いろいろ聞いてしまってすみません💦ありがとうございます😄- 7月21日
せいちゃん
お子さんの力を信じて一緒にがんばりましょー！
回復を願っています꒰｡･ω･`;꒱*:･
reaf
コメントありがとうございます。心室の方は、閉じる可能性があると言われているので、それを期待しているのですが、先に陥没呼吸が見られてしまって早い段階での手術になるのではと不安です。
ちなみに、心房と心室の欠損はそれぞれどのくらいの大きさで、いつ頃閉じましたか?