潜在性二分脊椎の診断について、経験談を教えてください。
潜在性二分脊椎(もしくは疑い)と診断された方のお話が聞きたいです。
生後1ヶ月の次男のことです。
産院の検診で毎日綿棒浣腸をしないとほぼ自力排便がないことを伝えたら、その後の診察でお尻の割れ目がY字であること、少し深めのくぼみがあることを指摘されました。
まあ様子見てていいと思うけど、割れ目のところが腫れてきたり、便秘も全然治らないようならちょっと心配だからまた診てもらってね、と言われたのですがその場ではなんのことかさっぱりわからず…診察後ネットで調べたら潜在性二分脊椎が出てきてしまい、見れば見るほど不安になってしまいました。
シワを観察すると穴の底は見えるし、肛門から2.5cmも離れていないし、なんともないと言われればそれまでなのですが…
先生も不安にさせるだけだから可能性として話をしてくれただけだと思いますが曖昧すぎて調べるしかなく…😢
潜在性二分脊椎と診断された方、疑いの方、検査をしたかどうかやその後の経過など、経験談をお聞かせください。
- とめ(生後3ヶ月, 3歳0ヶ月)
コメント
はるママ🔰
結局ちがったんですけど、うちの子は1ヶ月検診で指摘あり、大学病院に行くよう言われて経過観察で1年半様子を見ました。(半年に１回通院)
先生によっては、MRIを撮った方がいい！今は様子見のほうがいい！と意見が分かれました。
重症の子は大変みたいですが、気にならない程度の症状の人は普通にいて、気付かないままってこともあるんだよって先生が言ってました。
違ったってはじめに書きましたが、結局MRIはしてないので、実際のところはわかりません。ただ、日常に困り感はないのと、大学病院も卒業でいいよってことなので、違ったのだろうと思ってます。
はるママ🔰
お尻のくぼみを指摘されました。
1ヶ月検診まで恥ずかしながら少しも気になったことがなくて、くぼみの底が見えるかと言われたら見える気がするくらいの感じでした。
位置的にもお医者さんも「うーん、なんともいえないなあ」という感じで。
1ヶ月検診後すぐ、6ヶ月のとき、1歳、1歳6ヶ月で通院してます。
4ヶ月検診などの検診でも、指摘があることを伝えています。
「うーん、これだけ動けていてこのくぼみは…大丈夫だと思うけどなあ」と言う感じでした。
専門は脳神経外科になるので、心配であれば、紹介状を書いてもらい診ていただくのがいいのではないかと思います。
検査としては全身麻酔でのMRIになるそうで、それ自体もリスクが伴います。
大きくなってくると全身沈静がまた難しいらしく、検査するなら早めに！と急かされました。
(うちは結局しなかったんですけど)
うちは便秘などの症状はなかったので、そのあたり詳しくなくてすみません💦
うんち苦手な子もいるので、判断は難しいですよね。姪っ子が薬の欠かせない子で、妹が苦労してます😣
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とめ
詳しくありがとうございます。しかも上にも1年半と書かれていましたね💦見落としてしまいすみません🙇🏻♀️
うちも指摘されるまで気にせずで😓
月齢が浅くても動けていれば割と安心なのですね…！
通院中、MRIを撮らなかったということは、目視での診察のみだったのですか？？
症状で一概にも言えず、判断するにも難しいですよね。
そもそもMRIを撮るほどのことなのか、見つかったとしてもすぐに治せるものでもなさそうですし、ただ症状が出てからじゃ遅そうだし…結局親の意向で治療方針が決まりそうで。
便秘についての記載がほぼなく、この時点での発症がない限り症状としてあまり出ないのかな？とも思うので
この便秘はこの子の個性なのかな？と思います💦自力排便もゼロではないので…- 12月24日
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はるママ🔰
そうなんです、目視の診察と写真を撮っておられましたね。他の医師と共有するためか、次の診察のときに変化を見比べるため…だったような気がします。
そうなんですよ。MRIでわかっても結局治療に行き着くわけじゃないパターンもあるそうで、積極的にMRIしないと言ってた医師はリスク取るだけになるかもとおっしゃってました💦
そんな感じで判断するの！？難しいよーって当時なったことを覚えてます。- 12月24日
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とめ
お返事遅くなりました💦
その目視で1年半通院でお尻のくぼみは変わりましたか？
気付いた頃には後遺症が〜となるよりはマシですけどわざわざやるかっていうと…ですね。いっそのことやりましょう！と言ってくれた方がマシです笑- 12月27日
はじめてのママリ🔰
結果何もなかったですが💦
生後すぐお尻の上のくぽみ、潜在性二分脊椎の疑いを指摘されました！
総合病院で出産したので1ヶ月検診でエコーして、結果グレーのまま。。
4ヶ月の時MRIしました。
眠くなるお薬を飲ませて撮りました。
ちなみに検査はこちらからの希望でなく医師からやりましょうと言われました🤔
うちも便秘で3ヶ月くらいまで綿棒浣腸しないと出ませんでした💦
大きくなるにつれ自力で出せるようになりました✨
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とめ
エコーだけだとやっぱり明らかな所見がない限り確定診断はつかないですよね💦
うちもそうであってほしいです😅上の子が快便すぎたのでこんなにも違うかと困惑していて…
予防接種始まったら紹介状書いてもらって検査できたらいいなあと思います…- 12月27日
とめ
返信ありがとうございます！
何を指摘されましたか？？
卒業されたとのことですがどのくらいの期間通院されましたか？
はるママ🔰
すみません、下にお返事してしまいました💦