子供がてんかんの可能性があり、脳波検査は問題なしで、今度MRIを予定しています。てんかんの診断に関する検査について教えてください。

はじめてのママリ🔰

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  Saa

  ありがとうございます🙇‍♀️
  立て続けに発作があると診断されるんですね…。
  お薬飲んでいますか？

  • 11月25日

ママリ

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  Saa

  ありがとうございます🙇‍♀️
  貴重なお話、とても参考になります。
  周りにいないので、知識もまったくなくて、本当にどうしたら良いか分かりません…。
  治療されて、発作は起きにくくなったのでしょうか？

  • 11月25日
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  ママリ

  娘は難治性てんかんなので薬では完全に抑えられていない状況ですが、多くの人は薬を飲んでいれば発作は起きないようですよ😊

  • 11月26日
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  Saa

  娘さん大変なのに、優しいコメントありがとうございます😢
  てんかん、たくさん種類があるのですね😢
  
  次いつ発作が起きるかビクビクしながら生活していて、ものすごいストレスで、ほとんど寝れてません…。
  もし良かったら、こんな情けない私にアドバイスいただけませんか？🙇‍♀️

  • 11月26日
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  ママリ

  心配ですよね😢私も調べて不安な日々がありました。今もですが。
  お子さんどんな発作が出たのですか？差し支えなければ。

  • 11月26日
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  Saa

  意識をなくし全身痙攣です。
  2回とも睡眠中でした。
  今まで熱性痙攣もなくて
  大きな病気とかもなかったので
  いきなりのことで本当にどうにかなりそうで…😢
  
  娘さんは定期的に通院したりしていますか？

  • 11月26日
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  ママリ

  睡眠中は心配ですよね。うちの子も睡眠中など眠りが浅い時に起きやすく、子どもが寝たからと言っても離れられず、生活しづらかったです。
  娘は焦点てんかん（部分発作）の意識を失って固まるパターンです。意識が戻っても15分くらいピクつきが激しいです。
  最近は他のパターンも出るようになってもう訳わからなくなっていますが💦
  基本５分以内に落ち着いてくればそのまま。
  発作中顔色が悪くなったり、どんどん激しくなるなら緊急の薬を使う（ブコラム）が、うちの子の発作の時の対応基準です。
  
  娘は脳に異常があるので特殊ですが、それでも救急車呼んで入院するような大発作は薬で抑えられていますよ😊
  
  薬をもしも飲むようになれば、調整期間中は月１くらいで通院が必要だと思います。安定すれば数ヶ月毎になると思います。

  • 11月26日
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  Saa

  現在、発作の頻度はどれくらいですか？
  
  2回とも、たまたま私が起きて気づいたので、もしかしたら今までもあったのかも？今後気づかなかったらどうしようと思い、寝れなくて…。
  
  
  周りにいないので聞ける人もいないし、病院で色々聞いても
  そんなに心配しなくても。みたいな言い方されるんです…
  
  なのでママリさんのお話、とても勉強になります✨
  色々質問してしまい、すみません😢

  • 11月26日
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  ママリ

  心配な気持ちよくわかります。
  私もどうして良いのか分からなくて、娘は発作時に心拍数が上がるので心拍数が測れる（スポーツ用）のを買ってみたり、スマートウォッチ買ってみたり、パルスオキシメーター買ってみたりしました。
  結局どれもそんなに役には立たず辞めましたが💦
  朝、先に私が起きてご飯の準備をし、娘を起こしに行ったら発作中という事も度々あったので、いつあったか分からない事も正直あります。
  発作は今は硬直は月８回程度です。それと別に欠神発作も気づきにくいですが出ています。
  難治性でなければ薬で抑えられるのでこんな事にはならないですよ😊

  • 11月27日
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  Saa

  心配ですよね…
  娘さん、たくさん発作がでるんですね😢
  24時間見とけるわけじゃないから、気づかないこともありますよね…。
  
  発作が起きた時、私自身立ちくらみや吐き気が、すごくて(発作が怖くて)
  情けないと落ち込んでましたが
  ママリさんとお話できて
  とても気持ちがスッとしました😌
  大変なのに、こんな私にアドバイスしていただき本当にありがとうございます‼︎

  • 11月27日

あく

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  Saa

  ありがとうございます🙇‍♀️
  ウエスト症候群、お恥ずかしいですが知らなかったので調べました。
  お薬飲んでますか？

  • 11月25日
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  あく

  薬飲んでます！
  飲んでからは発作ほぼゼロになりました！

  • 11月26日
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  Saa

  ほぼゼロですか！
  薬の効果すごいですね😌

  • 11月26日