生まれつき難聴の子を持つ母親が、先の不安や申し訳なさから心が沈んでいる状況について相談したいと思っています。同じような経験を持つ方とつながりたいと考えています。

mii

ゆう

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  はじめてのママリ🔰

  わー泣
  お辛いのにコメントいただきありがとうございます。
  なんと言ったらいいのか、全く一緒でお気持ちお察しします。
  私も、心から喜べたのは数日だけです。そこから地獄のような真っ暗な毎日ですよ。
  こうして同じような方と繋がることが精神的な支えになっています。
  誰かにすがりつきたいですよね。
  お辛いの毎日でも、またいつでもここにコメントしてください、1人ではありません、ここにいますからね。

  • 10月21日
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  ゆう

  
  どん底ですよね....
  お友達にも気軽に話できないし孤独ですよ
  ね。
  逆に励ましていただきありがとうございます。
  はじめてのママリさんさんは聾学校とは繋がってますか？
  病院からはまだ話はないのですが相談しようか迷っていて。。
  差し支えないようないようなら教えて下さい。

  • 10月21日
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  はじめてのママリ🔰

  うちの子は３か月になった頃に精密検査を受け、結果の時に病院から聾学校への紹介状を渡されました！
  両耳中程度難聴で補聴器が望ましいとのことでうちの地区の聾学校では補聴器のフィッティングから装着まで補聴器会社と仲介して行ってくれるところでした。ちょうど明日補聴器が出来上がり装置になります！
  うちの地区の聾学校の話になるのですが、想像していたより施設もとても雰囲気が良く温かみがあり
  補聴器や人工内耳を付けている子が
  先生と一対一もしくは少人数で学んでいる感じで伸び伸びと生活しているようで安心して預けられそうな感じです！
  入学はしていなくても、無料で月に一回のふれあい会に遊びに行けたり、補聴器の相談もしに行けます。
  ただ、入学となるとうちのところは３歳からになるので育休明けの1歳から普通の保育園に通わせつつ、言葉の発達など状況を見て３歳から聾学校へ転入させるか考えるつもりでいます。
  今の時代は多くの普通の保育園で補聴器や人工内耳を付けた子を引き受けてくれるみたいです。なので逆に聾学校へ在籍している子は少なかったです。
  言葉の発達が心配であれば普通の保育園と聾学校の掛け持ちをしているお子さんもいました。（掛けもてるかは自治体によるそうです）
  人工内耳ですと、病院で手術になりますよね。
  おそらく落ち着いた頃に病院から紹介されるのではないでしょうか。
  紹介されなくてもご自身で調べて訪問するのもありだと思います！☺️
  同じような子や親御さんがたくさんいて元気をもらえます☺️私は聾学校と繋がってとても救われました！
  行政の方からも様々な補助や支援がありました、調べてみて下さい！
  たまたまお耳に個性を持って生まれてきましたが、そういった子は、自分を受け入れてくれる強いママを選んで生まれてくると聞きました。
  気持ち的にも一進一退ですが、勇気を出して周りに助けを求めると、自分が思っているよりたくさんの支えがありオープンにすることで逆に気持ちも軽くなりました。
  友達にも、実は…と勇気を出して打ち明けることで楽になりました！
  どうしていくことが正解かは考えてもキリがないと思うので、親が出来ることを最大限し、サポートしていこうと思います。
  沢山色々な音を聞かせて絵本を読んだり、顔を見て大きめのリアクションや話しかけをしてあげると良いみたいです☺️
  色々と話は逸れましたが、今のところこんな感じです！

  • 10月21日
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  ゆう

  
  お忙しい中丁寧に教えてくださりありがとうございます。
  すごく参考になり助かります。
  お子さん明日補聴器出来上がりなんですね！私はまだ聾学校とも繋がってないしお医者さんともそこまで話してないから知識がなく分かりませんが補聴器して聞こえがよくなるといいですね！
  
  聾学校雰囲気が良くて安心できそうな所なんですね。雰囲気大事ですよね。
  重度の子は毎日聾学校の方が多いですか？重度でも普通の保育園や幼稚園、小学校にも行けるんですかね？
  自治体によっては掛け持ちできないとかあるんです
  ね...
  はじめてのママリさんは育休中とのことですがお仕事は復帰されるんですか？
  沢山質問してすみません。
  強いママを選んで生まれてくるんですね...私...クヨク出してないでしっかりしないとダメですね。
  娘はまったく音に反応がなく目の前に電車が通っても
  ぴくりともせずスヤスヤ寝てます人工内耳もできるのかなあ......
  この先、脳の発達や神経が発達して聴力がでてくるとかあり得るんですかね...
  調べていたらたまにいらっしゃるみたいですけど期待しないほうがいんですかね...
  不安だらけで...
  聾学校にお話聞きにいくか前向きに考えようと思います。
  
  はじめてのママリさんは食欲がないと言われてましたが体調は大丈夫ですか？
  お子さんは1人目ですかね？1人目だとただでさえ分からないことだらけなのに大変ですよね。

  • 10月21日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事、下記に投稿いたしました。
  すみません、変なところに書いてしまい。
  よければ読んでください☺️

  • 10月21日
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  ゆう

  わたしも変なとこにお返事してしまいました💦
  ↓
  読んでいただけますか☺️

  • 10月23日

ゆう

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  ゆう

  実ははじめてのママリさんとのお話の中で聾学校に救われましたと聞いて、聾学校に相談に行ってみようと昨日電話して２２日キャンセルはいって予約空いてますと言われたので今日行ってきます！！
  聾学校に相談へ行くの少し躊躇していたのですがお話聞いて決心がつきました☺️
  本当にありがとうございます。

  • 10月22日

ゆう

• 

  ゆう

  私は昨日聾学校に行ってきたのですが…
  まだお医者さんから診断がでてないからか質問してもどっちつかずの返答しかなく先の事考えすぎだと言われました…（このような言い方ではないですが）
  話を聞いてもらえた事についてはよかったですが少し不安にもなりました😣
  私の子供が重度難聴だからか分かりませんが普通の学校より聴覚支援学校のほうに通うのを勧めてる感じにとれました。
  人工内耳したらお話できますかね…？と質問すると重度だと声はでにくい、性格もあるし分からないという返答で…
  少し安心させてほしかったですが現実は違うのかなぁ…YouTubeとかで人工内耳入れてる方でお話すごく上手な方いらっしゃるけど一握りなのかなぁ…
  学校の雰囲気は建物が古いので暗いイメージで…
  う〜ん…となりました。
  私の住んでる所はありがたいことに聴覚支援学校が30分ぐらいで２校あるのでもう一つの学校にも１１月にはいったら行ってみてます。
  先生の相性などもあるかもしれないので☺️

  • 10月23日
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  はじめてのママリ🔰

  
  私は妊婦さん見るのもキツいです…😅
  できればなにもかもやり直したい…なんて思ってしまうんです。。
  
  難聴児を受け持った前例がある保育園は、私の場合は無理なく通わせられる範囲で検討している保育園に一件一件問い合わせました！
  前例の有無に関わらず、補聴器や人工内耳の注意点や使い方など、保護者側から伝えていかなければいけないとは思います。
  
  ABR数値は右60左50です。
  昨日補聴器貰ってきました☺️
  最初からABRの数値に合わせた音量だと少しうるさく感じるかもしれないということで弱めの音量みたいです。
  正確な聴力を出すためにここから１年間試聴させて聴力を確定させるみたいです。
  本人の反応としては、補聴器を嫌がることもなく聴こえの反応もあまり変わりません…
  補聴器をしていない状態でもそれなりの反応がみられるため、なんとも言えない感じです…
  少し驚いたような表情がたまにあるので、やはり聴き取りやすくはなったのかなと思います。
  お風呂と夜寝る時以外は今の所嫌がらず付けてくれています、聾学校の先生曰く、一才前後でやはり嫌がって自分で外したり、付けたがらないなどのイヤイヤがくるそうです😭
  お願いだから付けてーとなるんでしょうね😭今から恐怖です…😭
  
  聾学校訪問お疲れ様でした。
  ゆうさんのお子さんは診断はまだなのですか？
  何回か精密検査を重ねて診断がおりるのでしょうか？
  うちの子は生後３か月後の精密検査で診断がおりて紹介状が出たので、
  ゆうさんのお子さんの病院も聾学校等と繋がりがあるとすれば診断を経て聾学校なりそういった機関への紹介状を渡されるのかも分かりませんよね（憶測ではありますが）
  もしかしたら学校が紹介状制度なのかもしれませんしね。
  確かに、私がまさにそうなのですが先のことを考え過ぎて取り越し苦労になってしまい、1人で考えてネット検索魔になって負のループに陥るだけになってしまって…それならできる事を探して動こう、動いていた方が気持ち的に楽で、考え過ぎも良く無いですが、子供の事を、しかも耳が聞こえないかも…ときいて考え過ぎない親はいないと思うんです。考えすぎるに決まってるでしょ！と思います。
  だからできる事は早めに、善は急げでいいと思います、やって損はないのかなと。
  
  言葉が出てくるのか、お話しできるのか、やはりそこが一番心配ですよね。
  うちの聾学校の先生も、その子の性格もあると言っていました、
  自分から聞こうとするかどうか、その意思が大事だと聞きました。
  お話できるようになるのであれば、
  どんな施設でも、そこに入れてあげたいなと思っています。
  それが普通の保育園なのか聾学校なのかそれはその子に合ったものだと思うのでやってみなければ分からないのですが…手探りでやっていくしかないのかなと思います。
  こちらの聾学校にいらっしゃる両耳人工内耳のお子さんは、普通にお話ししていましたよ☺️
  私自身話したわけではないのですが、
  会話している様子を見た感じですが☺️
  
  支援学校沢山あるんですね！
  羨ましいです！うちはたった一校で。。
  暗いと確かにうーん…ですね。
  やはり人も明るく校舎にもたくさん光が入るような雰囲気があって欲しいものです。

  • 10月23日
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  ゆう

  すみません。　下に間違えて返事しました💦

  • 10月25日

ゆう

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  はじめてのママリ🔰

  
  こんにちは☺️
  下記⬇️コメント、ききさんという方が
  とても心強いコメントをしてくださいました！
  ゆうさんのお力にもなるかと思います！ぜひご覧ください🙏🏻✨

  • 10月26日
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  ゆう

  こんばんは。
  わざわざコメントで教えていただきありがとうございます😭
  すごく参考になるので読ませていただきます🙇‍♀️
  ありがとうございます😊

  • 10月27日

きき

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  はじめてのママリ🔰

  貴重なお話をありがとうございます‼️✨
  とても心強いです！勇気をもらえました！ありがとうございます😭
  私自身、やはり聴力の事で、大事な今という時間を悲しみや不安で埋めたくないとなるべく楽しいことや思い出をたくさん作っています！
  
  差し支えなければ、乳児の頃から、どのような遊び方などをされていました？聴力の助けになるような遊びがありましたら教えていただきたいです。

  • 10月26日
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  きき

  すでにそこに気付かれてるのがすばらしいですー😭✨ぜひぜひいろいろ素敵な思い出をつくってくださいねっ
  
  保育園のおともだちって、息子のお耳のこと本当に気にしてないんです笑
  難聴は悪いことではなくて、ただその子の身体的特徴ってだけだなって改めておもってます😺だから隠すことでもないし、悲しむことでもないって、ようやく思えるようになってきました🙏とはいえ音を重視する世界でいきる以上、心配ごとはありますが😵💦
  あ、目の力はめっちゃくちゃいいです！
  そんなこまかいとこ気付く！？ってところまで見えてるし、絵の記憶もすごいし、場所も良く覚えてます。これからぜひ楽しみにしててください🤣笑
  
  遊び方というと、たぶん他の子と同じだったのですが、こえのかけかた、表情をとにかく気を付けてた気がします！表情がないとこどもがみてくれなかったので、おおげさに楽しそう、悲しそうをやってて。まるで専属劇団員の気分でした笑
  声をかけるときははっきり、目をみて、一言で、みぶりと一緒に。もうわかってらっしゃるかもなのですが😵💦
  例えばボールをころがしたとき「ころころころー！ころがったね！ころころ！」、ぶつかった音がしたときは「カンカン！なったね。たのしいね」とゆっくり声をかけてました。
  
  あと生活のなかでこどもが音の方に反応したときは、かならずそこにつれていって、見せながら、擬音やそのものの名前を教えたり、触らせてた気がします🤔
  ぎゃくにものをじーっとみてたときに、音がするものであればならしてみたり。ねこちゃんをみてれば「にゃーにゃー。ねこちゃん。かわいいね。ふわふわだね。」なかんじです。
  小さい頃は「音だけ」「みるだけ」にならないようには気を付けてました😌
  
  あとはいろんなとこつれてって、実際にみたり触れたりしてました！
  あそびそのものはきっとほかのこと同じでいいとおもうんですが、そこでの声掛けをすこしだけ気を付けるといいかな？と思いますっ

  • 10月26日
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  きき

  
  わたしがとても参考になったのが、この「オーディトリーバーバル」という療育方法です。例の南先生が実践してらっしゃって、よければぜひ😆リンクです↓
  
  https://note.com/shujiro_373/m/m66b61466f28b/hashtag/3020682

  • 10月26日