PFAPA症候群のお子様について質問があります。予防薬やステロイドの効果、服用期間、そして高熱が続く中での脳の健康について教えてください。
お子様が、PFAPA症候群の方、また過去にそうだった方いらっしゃいませんか??
上の子が毎月40度出て、他の症状なし、喉の膿ありでほぼ確定と言われました
今後は大学病院で血液検査したのち確実だと言われたら予防薬やステロイドを使うことになってます
そこで、
予防薬を飲んだら次の月から効果が出るのか
ステロイド飲んだらどれくらい発熱期間が短くなるのか(現在5.6日続きます)
予防薬はいつまでのみ続けるのか
など
薬と病気の進行具合について聞きたいです
もう寛解されてる方はお子様は何も無く元気なのでしょうか??
高熱がこれだけ出ていて脳に異常がないのでしょうか??
わかる方教えてください🙇♂️
- やすばママ(2歳11ヶ月, 4歳5ヶ月)
コメント
のの
今上の子が周期性発熱症候群で月1発熱してます。
この前も発熱し、39度台が2.3日続いて、一気に4日目になると平熱に戻ります。
モンテルカストという予防薬内服してますが飲み始めたころは効いてるように思えましたが今では全く効果なしです💦
ステロイドは周期が短くなると言われたので内服してません💦
はじめてのママリ
７歳の長女がPFAPA です。
予防薬は試すか悩んでいます🥺
ステロイドはうちの子は飲ませると2時間で解熱しました。
普段娘は2か月周期があくのですが、ステロイド飲んだ後は3週間でまた発熱しました😭
なのでステロイド使用は、本当に大事な行事のときだけかなと思っています🥺
早く寛解して欲しいです😭😭
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やすばママ
コメントありがとうございます🙏
最近発病されたのでしょうか??
うちは問答無用で来週から予防薬の処方されるらしいですw
今回熱で初めてステロイド飲んだので今後どうなるかわかんないです...
うちの子は予防薬飲まなくても5月は熱が出ず、3月、4月、6月、7月と熱が出たので、どこまで周期的なのかがイマイチ掴めてないので、
これが予防薬を飲んだりステロイドを飲んで完全に3週間ごととなったらまた考えたいと思います😅
なかなか難しいですよね😭
私も早く寛解して欲しいです😱
ステロイド2時間で解熱はすごいですね....。- 7月19日
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はじめてのママリ
発症したのは2年前ですが、うちは周期が結構空く時期もあったので、確信が持てず、PFAPA なのかな？という状態が1年半くらい続きました🥺
ですがステロイドを飲ませたら即、熱が下がったのでそれで間違いないと…。
予防薬は提案されているのですが、うちの子は2ヶ月くらい周期が開くことも多いので、もしかしたら自然に間隔が開いていくかもなと思い、まだ使っていません🥺
もしよかったら使用後の違い、また教えていただけたら嬉しいです☺️- 7月20日
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やすばママ
わかりました!!!
その時はまたここでコメント残したいと思います😊
経験されてる方が少ないので、貴重な経験談ありがとうございます🙇♀️- 7月21日
やすばママ
コメントありがとうございます🙏
モンテルカストはうちの子たちは喘息の薬で以前飲んでたのですが、それがPFAPAにも効くのですか?!?!
ネットで見てて、予防薬はシメチジン、発熱時は副腎皮質ステロイド薬と思ってました💦
ちなみに、発熱時は解熱剤のみで2.3日で治る感じですか??
のの
モンテルカストも予防薬になるみたいです！
でも今は全く効いてる感じはなく月1発熱してます💦
飲み始めたころは、2.3ヶ月発熱しないこともありました！
シメチジンは保険適応外になるし、効く子もいれば効かない子もいると言われました💧
そうです！うちの子は毎回3日間発熱して、4日目には平熱戻ります。でも今回は2日発熱して終わったのでそんなときもあるのかとびっくりしました😳
ステロイド内服すると2.3週間で再度発熱してしんどくなると言われたので内服せずです💦
やすばママ
そうだったんですね....
今ちょうどそれの為に大学病院に来ていて、これから血液検査するのですが、
ネット情報と同じでシメチジンを予防薬で飲んで、発熱時はステロイドを飲むという方針になったので、どうなのかなと心配になりつつ...って感じです😅
保険適応外になるならちょっと考えたいです😅😅
そのような考え方のお医者さんもいるということを学べてよかったです👍
長期的にお付き合いする症状だと思うので、薬のことで不安があったり思うことがあれば「モンテルカストにして!!」などこちらから言えるので、すごい貴重な事を教えていただけて嬉しいです🙇♂️
ありがとうございます🙇♂️
長期的な症状ですのでお互い上手に付き合っていきましょうね😅