産婦人科・小児科

ウエスト症候群のお子さんをお持ちの方に質問です。1番下の子が、スパズ…

ウエスト症候群のお子さんをお持ちの方に質問です。

1番下の子が、スパズム性てんかん(ウエスト症候群)と
今年の3月に診断されました。
診断されたときにすでに2歳になっていたため、
正式にウエスト症候群と診断できないということから
スパズム性てんかんと言われています。

治療方針は、ウエスト症候群と同じで、
入院して、脳波をとり、ACTH療法をしたのですが
ピプスアリスミアという悪い脳波の形状は改善されたものの、
発作が完全になくならなかったため、
現在は自宅にて飲み薬で治療してる状況です。

デパケン→フィコンパ→サブリル
この順番で飲み始めて、今も3種類飲んでいます。
デパケンを減らし、サブリルを少し増やしてる段階です。

副作用が気になり、サブリルを始めたのは最近なのですが、
あまり効いてる様子がありません…。

ウエスト症候群のお子さんたちは
治療後の発作はどのようになっていってますか？？
完治は難しいという話だったのですが、
どこまで抑えられるものなのか…気になりました。

現状、まだうちの子は
発作が1日に10回以上はあります。
シリーズ形成の発作が多く、1回出ると7〜8回くらい続きます。

答えづらい質問で申し訳ないですが、
よろしくお願いします。

• 2歳
• てんかん