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産婦人科・小児科

免疫性好中球減少症の診断を受けたので経験者の方々、少しでも情報をい…

免疫性好中球減少症の診断を受けたので
経験者の方々、少しでも情報をいただけたら嬉しいです。
先生に何を質問すればいいかもわからないので主治医に確認すべきこととかあれば教えてください。

2歳5ヶ月、化膿性リンパ節炎(CRP22まで上昇)で入院し、好中球減少症がわかった状態です。
大きな病気といえば1歳になってすぐ化膿性耳下腺炎で同様に入院してます。
インフル、コロナもなったり熱は月に1度でますが、重症化せず過ごせていました。

入院中、好中球100台でした。

先生からは
・頻繁な感染を繰り返していないことから重症よりの中等度
・これから外来で検査し、周期性があるか判断していく
・生活において制限はないけど怪我したら傷口はよく洗ってね(保育園も4月から行ってますがOKと)
・抗体検査と骨髄検査どっちがいいか家族で決めてねと
(抗体は手軽だけどもしかしたら抗体があっても陰性になっちゃう可能性あり、その場合は骨髄検査も結局する。骨髄検査は身体負荷高いと説明あり)


*集団生活されてる方、園の先生に特別注意すること何か伝えていますか?
*家庭でできる感染予防特別なことありますか?
(帰ったらお風呂直行とかはもともとやってました)
*ワクチン接種で注意すること聞くことありますか?
*検査は骨髄と抗体どっちをしましたか?どう決めましたか?
*薬はなにをどんな頻度で飲んでますか?
好中球数も合わせて教えていただけたら幸いです。

よろしくお願いします。

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