生後3カ月の息子が入院し、頭囲の異常が見つかりました。硬膜下血腫が見つかり、検査が続きます。原因は不明で、来月MRIで手術の必要性を判断する予定です。母親は心配と自責の念でいっぱいです。
すごく長くなります。
生後3カ月の頃に点頭てんかんの疑いで大学病院に入院した息子。
長時間ビデオ脳波を4日もして結果は大丈夫で一安心したのも束の間、4カ月検診で頭囲がグラフからはみ出ました。
心配で経過観察してくれてる大学病院でCTを予約して撮影したらてんかんの先生には大丈夫と言われました。けど5カ月になって改めてそのCTを脳外科の先生に診てもらったらしく、その先生曰く脳と頭蓋骨の隙間が広くて正常値上限ギリギリとのこと。
多分大丈夫だけどMRIを撮りましょうと言われ検査入院をしました。
一泊二日の予定ですぐに帰れると思ったのに夜にカンファレンスルームに呼ばれ先生からCTでは映らなかったけど硬膜下血腫が見つかりましたと言われました。
血腫？なんで？いつ？全く予想してなかった問題に頭が真っ白になってしまいました。そこから1週間入院が延び、毎日検査検査。
血液検査は6回もして、尿検査、心臓エコー、腹部エコー、眼底検査、長時間ビデオ脳波、2回目のCT、髄液検査…まだ生後6カ月の息子にこんなにたくさん辛い検査ばかり。
血液検査のたびに泣いてた息子は最後2回はもう痛みに慣れたのかついに泣かなくなりました。それが辛くて、泣きもせずただ押さえられ無表情で腕を眺める息子の姿を見て涙が止まりませんでした。
結果、部分発作を疑われてたてんかんのような動きは今回は違うと言われました。けどそれもはっきり断定はできないとのことでした。
硬膜下血腫は自然に吸収されるか手術かそれもまた来月MRIをして決めるそうです。
水頭症の可能性もあるらしいです。
硬膜下血腫がある場合ソーシャルワーカーが必ず保健師に連絡する決まりらしくて今度保健師が家に来ます。先生は決まりだから心配しないでと言いますが、まるで虐待を疑われてるみたいで辛いです。
何が原因か全くわからずむしろ大事に大事に扱ってきたのになんでこんなことになったのか。
産まれる前にあったのか、産まれてからなのかそれさえまだわからないみたいです。
息子に辛い検査ばかりさせて代わってあげられるものなら代わりたいのにそんなことできるはずもなく、ただ見てるしかない自分が最低な母親に思ってしまいます。
息子は私たちの息子に産まれて幸せって思ってくれるのかな、こんな弱い母親でごめんね、毎日消えてしまいたくなります。
- Ⓜ︎4403(8歳)
コメント
退会ユーザー
辛かったですね。大丈夫ですか？って大丈夫じゃないですよね。子供がそんな辛い検査してたらどんな検査であれ苦しいですよね。
今度保健師さんが来るなら全部話た方が楽になりますよ。なんのアドバイスになってなくてすみません。私でよければ話ぐらい聴くので
えりか
心配で心配で、心が休めないですよね>_<お子さんも辛いし、mco0429さんも、辛いですね>_<ご自分を、そんなに責めたら、お子さんが可哀想です！
心配で病院に行ったり、不安な気持ちで先生の話聞いたり、こんなに心配してくてるんだから、お子さんは幸せだと思ってくれると思いますよ！
先生を信じて、お子さんを信じて、早く良くなりますように願ってます！
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Ⓜ︎4403
ありがとうございます。
毎日心配で申し訳ない気持ちでいっぱいです。子どもは幸せ…そんな風に言っていただけて少し気持ちが楽になりました。ありがとうございます。
何もかもに疑心暗鬼になってしまってました。とにかく子どもの回復力を信じます。- 5月26日
ちーちゃん
あまりご自分ばかりを攻めないで下さい。きちんとお子さんの状態をみていらしたから、今回の検査や治療が適切に行われてると思って欲しいです。
確かに幼い息子さんには辛い検査ばかりかもしれません、でも今後のために必要だからこそ行われてるはずです。
こんな弱い母親じゃありません。きちんと対応されてる立派なママです。どうかお子さんの今後のために消えたいなんて気持ちがなくなり、お子さんとの明日のための気力が少しでも沸いてるくるようにお祈りしてます。
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Ⓜ︎4403
ありがとうございます。
つらそうな息子を見ていると自分の選択が間違っていたんじゃないかと思ってしまってました。今後のために必要ですよね。
ありがとうございます。本当に毎日つらくて、息子の方がつらいのに一人逃げ出したくなるなんてダメですね。息子も頑張ってるんですから私も頑張らないと。- 5月26日
🌻いちご🌻
子供の検査ばかりの日々、見てるこっちまで辛くなりますよね。
私の娘もてんかんの発作が起きました。
点頭てんかんの可能性もあり、明日大学病院で検査になりました。
一昨日も血液検査に脳検査ですごくギャン泣きしてて辛くなりました。
まだ5ヶ月なのになんでうちの娘がって悔しくてなりません。
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Ⓜ︎4403
ありがとうございます。点頭てんかんの可能性なんですね…検査いかがでしたか？本当に何回見ても子どもが泣く姿は見てて辛くなります。なんで自分の子どもがって思いました。代われるものなら代わりたいです。
- 6月2日
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🌻いちご🌻
やはり点頭てんかんで間違いなかったです。
本当に、なんで自分の子供がこんなに辛い思いしないといけないのかって思ってならないです。代われるものなら代わってあげたいですよね。
まだ生まれて六ヶ月なのに。- 6月2日
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Ⓜ︎4403
そうだったんですか…本当にお辛いですね。点頭てんかんは早期発見早期治療が大事とのことなので、早く発作が止まることを祈ってます！
つらい中コメントをありがとうございます。
まだ産まれて6ヶ月、他の子は順調に成長して何事もなく過ごしている姿を見ると本当に羨ましくなります。泣いて寝なくてめんどくさいとか友達が言ってるのを聞くと、子どもが健康でいてくれるだけで幸せじゃん。って僻んでしまう自分がいます…。- 6月2日
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🌻いちご🌻
こちらこそ、つらいなか返信ありがとうございます。
早期発見しただけでも不幸中の幸いですよね！
それ思います！
生まれて6か月、友達や周りは寝グズリひどいとか熱で騒いでるの見ると、健康だし、熱下がれば問題ないじゃんって思ってならないです。
私も僻むし、やはり写真見るのも辛いです- 6月2日
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Ⓜ︎4403
結局硬膜下血腫ではなく滲出液があるとのことでした。けどその症状が大学病院の先生が調べても今の所当てはまるものがなく原因不明らしく、とにかく経過観察しかないそうで毎日目を皿のようにして息子を見張る日々に気持ちが沈んできました。
本当はニコニコ笑って成長を見守りたいのに、おかしなところはないか監視するような目で息子を見ることが申し訳なくなります。
病気になって辛いことばかりですがただ一つ、子どもが生きてくれている、そんな当たり前のことに感謝出来るようになったことはよかったのかなと思います。- 6月3日
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🌻いちご🌻
原因不明で経過観察しか方法がないと不安しかないですね
本当なら、笑って過ごしたいですよね
私も同じです
おかしな動きを見つけてから、動画を見ても点頭てんかんにしか見えず、昨日ウエスト症候群って診断されたものの悔しくて、娘が寝てる間いつも泣いてます
一番つらいのも怖いのも本人だから、娘の前では強い母親でいたいです
わたしも、子供が生きていてくれることがどれだけ奇跡なことなのか思い知って、生きてくれてるだけでも感謝しなきゃなって思いました！- 6月3日
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Ⓜ︎4403
子どもは親の様子を見てるっていうので悟られないようにできるだけ笑顔にしてるつもりですが、やっぱりいつもと違うって思うのか不機嫌な時が多いです。
なかなか病気を受け入れることって出来ないですよね。私も何度も泣きました。早く娘さんの発作が止まりますように。そして笑顔が消えませんように。- 6月6日
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🌻いちご🌻
親の感情感じ取るみたいですよね
病気を受け入れるって難しいことですよね
風邪引いたとか熱出したとかそういうのとは違いますしね
ありがとうございます。
お互い子供のために頑張りましょうね✨- 6月7日
よぴ
こんにちは！もう2年半ほど前のことかと思いますが、うちの子もまもなく3ヶ月なんですが、睡眠中のぴくつきがひどく、モロー反射も激しいのでてんかんを疑い、小児神経科とてんかんの専門の病院に脳波をとりにいきました。
結果点頭てんかんではなかったです。
モロー反射や睡眠中のぴくつきは動画も見せましたが問題なく、ミオクローヌスで成長と共に治っていけば問題ないそうです。
しかし、短時間の睡眠中の脳波にすこしてんかんの波？が出ているそうで、今のところ発作は無いですが、一見発作とわからない動作もあるとお薬を勧められましたが、飲んでいいのか不安です。
月齢が小さいので、1ヶ月後にまた脳波をとるともしかすると消えてるかもしれないし、その時に考えてもいい、と言われました。
MRIや血液、生体検査などはしておらず、セカンドオピニオンでしたいとは思っています。
お薬を飲むと発達に影響があるのでしょうか？
我が子がてんかんなのではと不安で不安で鬱になっています。
同じような状況の方がいないのでコメントしました。
なんでもいいです。ご意見ください。
Ⓜ︎4403
ありがとうございます。硬膜下血腫は自然治癒するのを待つことになりました。本当に自然に治るのかそれもまた不安なんですが、これ以上痛い思いをさせなくて済むならとも思います。
保健師さんはどういった立ち位置で来るのか、虐待を怪しんだような感じで監視するみたいに来られたらと思うと気持ちが沈みます。
退会ユーザー
自然治癒したら安心ですね。私も願い応援します。
親バカかもしれないけどしなくていい痛い思いはさせたくないですよね。
保健師さんはきっと虐待を疑ってじゃなくお母さんの立場。大丈夫かな？お母さん精神的に追い込まれてないかなって来られるんだと思うんですよ。ドーンと構えてましょ。
こんな優しいお母さんを疑うなら、私が文句いいますから( ´ ▽ ` )
Ⓜ︎4403
応援してくださりありがとうございます。
保健師さんの件そうだといいんですが、すごくネガティヴになってしまってます。何もしてないんだからドーンと構えられるようにしたいです。
本当にありがとうございます。すごく救われます(/ _ ; )
退会ユーザー
ネガティヴになりますよね。悪い想像ばっかりして（ ; ; ）
私でもなりますよ。
大丈夫です味方はたくさんいますからね😉
Ⓜ︎4403
今日また検査入院してきたんですが、硬膜下血腫だと思われていたものは滲出液らしく当てはまる病気がなく原因不明みたいです💦
ただこれからは入院じゃなく経過観察になりました！少し安心しました。
たくさんありがとうございました😊