コメント
ゴロぽん
私腎臓２つありますが、
8年前に急性腎炎から慢性の腎炎になり、
通常の40パーセントくらいしか機能してないです。
そして、娘は水腎症グレード1です。
１つの腎臓が完全に機能していれば、減塩や低タンパクの食事など気をつければ問題なく日常生活送れると思います😃
私もこうやって母親になることができましたから😊
娘は水腎症グレード1ということで、治療の必要はありませんでした。
答えになっていないですが、娘さんが元気に暮らせますように✨
ありす
うちの子供ではないですが、私の父が腎臓一つしかないようです😅
生れつきだと思いますが、発覚したのはだいぶ年をとってからでした💦
腎臓は一つでもちゃんと働く臓器なので、大きな問題はないと思いますが、一つしかない分、負担もかかりやすくなるだろうし、その腎臓が機能しなくなってしまった時が怖いですね😢
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まはらん
コメントありがとうございます😊
お父様が一つなんですね！
大人になってから気づかれる方もいるみたいですね！
一つしかない分、やはり負担もかかりますよね。ちゃんと機能してくれればいいのですが😢- 4月29日
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ありす
原因すら不明ですが、うちの父は特に問題なく55になりました😅
大きな問題なく成長できますように祈ってます♡- 4月29日
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まはらん
お父様、問題なく来られたんですね！😊
ありがとうございます❣️- 4月29日
ゆみち＊
うちの娘は生まれつき腎臓片方しかないです。
左多嚢胞性異形成腎です。
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まはらん
コメントありがとうございます!!
娘さんも生まれてすぐ色んな検査されましたか？😢
小さい体で検査等頑張ってるのをみて、母親がしっかりしなきゃと思いつつも、心が痛みます、、
腎臓ひとつでも日常生活は変わりないですか？- 4月29日
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ゆみち＊
退院したその足で出産した病院から紹介された大学病院に行きましたよ～❗
エコーやMRI やりました。
検査ひとつでも腕に点滴管つけたり眠るお薬飲まされたりかわいそうでした。
最近は赤ちゃんなりにいろいろわかるようになってきたのかエコーひとつで泣きます(笑)😅
ありがたいことに今のところ日常生活に支障はありません。
ただ女の子なので子宮に奇形が出たりすら可能性が高く、10歳くらいの生理が始まる前に大きい検査をして手術になるかもと言われています。
手術にならないことが一番ですが、なってもどうかうまくいくようにと、将来体のことで恋愛や結婚、出産を諦めることのないようにと願います。
同じ状況の方を知り私もなんだか心強く感じました。
話は変わるのですが、入院保険などはどうされてますか❔
体のことがあるし、ちょっとした入院でもあれば助かると思い学資保険につけることのできる
入院保険に入りたかったのですが項目にひっかかる気がして先日主治医に相談したらやっぱり保険に入るのは難しいと言われ、保険全体の相談窓口に行って外資系なら…と言われました。- 4月29日
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まはらん
うちも出産後すぐに小児病院を紹介されて行きました！
10ヶ月にもなるとわかるようになりますよね😭
うちは尿路にも奇形があって、そっちは一歳になったら手術と言われてます😭でも治るなら、、と思いますよね！
子宮の方は大きい検査はまだしてないんですが双角子宮と言われてます。
本当に将来、恋愛、結婚、出産と、同じ女性として考えちゃいますよね😢
入院保険、わたしも不安でした！
学資保険は入ったのですが、そこの保険やさんにはむずかしいかもとのことでした、、
生まれつき病気がある子供はどうしたらいいんですかね😢
先日検査入院した際も医療費は無料でしたが、その他なんだかんだで支払ったりして、それが今後も続くとなると、不安ですよね、、、。- 4月29日
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ゆみち＊
ありがとうございます。
保険、やっぱり同じですね～💧
保険は普通に入れないのにうちは国!?からの補助の対象にはならないなんて…って感じです💧
子宮の奇形までもうわかっているんですね❗
早く対処できますね😊
予防接種は普通の小児科クリニックではやってもらえず小児病院で受けています。
保育園に行ったらみんなと同じように遊んだり運動したりできるように…と思います。- 4月29日
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まはらん
子宮の奇形はエコーで指摘されました！
娘さん、子宮のほうはなんともないといいですね😊
本当そうですよね！みんなと同じように運動したり普通に生活できるように願うばかりです。
周りに同じ境遇の方がいないので、話せてよかったです😊- 4月29日
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ゆみち＊
こちらこそです❗😊
外見的にはわからないので言わなきゃわからないですし。
でも自ら周りに言う必要もないですしね😅
ありがとうございました☺- 4月29日
TMSJ
まはらんさん、まだこちらご覧いただいてますか？
４月生まれの次男が、右腎臓が水腎症、左腎臓は二個に分かれていて片方が多嚢胞性異形成腎で機能なし、もう片方も水腎症のためほぼ機能しておらずです。
実質、片方の腎臓頼りなのでとても似ています。
もしよければお話させてください！
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ままママ
こんばんは！
携帯変えたため移行がうまくいかず、お返事遅くなりました😭
是非お話ししましょう(^^)- 7月3日
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TMSJ
ありがとうございます😃
うちは妊娠28wのエコーで多嚢胞性異形成腎の指摘があり、大学病院での出産になりました。今は小児病院に転院し、経過を見ています。
水腎症はグレードⅢ、尿管拡張もあります。
水腎症の原因が膀胱にあり、生後２ヵ月頃に内視鏡手術を受けました。今は経過観察です。。
まはらんさんはもう生後5ヶ月なんですね😊
経過観察中ですか？- 7月3日
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ままママ
うちもいま小児病院で経過見てます。
水腎症グレードⅢで、尿管が蛇行していて😅逆流もしてるんです。
一歳になったら手術と言われています😭
お子さん2ヶ月で手術されたんですね！😭最近ですか？- 7月3日
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TMSJ
そうだ、今も２ヵ月ですね、うち(笑)
6/7でした。
術前の検査では逆流はなかったのですが、膀胱の処置をしたことで逆流が起きる可能性もあり、3ヶ月後に造影剤検査をまたします。
上の方で、保険の話されてましたよね！うちも検討しましたが今は難しく😢
一番緩いのはCO・OP共済みたいです。
・現在入院中か？
・1年以内もしくは未定の手術予定があるか ？
この2つが【いいえ】なら加入できるようです。
うちは、膀胱についてはその可能性もある、と言われているので加入できません。
まはらんさんは、一歳になって手術が終わり、経過がよければ加入できるようになるかもしれませんね😊- 7月3日
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ままママ
手術は膀胱ですか？内視鏡だと傷跡とかそんなに残らないんですか？
うちは尿管の手術をするみたいです。まだ詳しくどうやるかは未定なんですが☺️
造影剤検査もなんだかかわいそうですよね、、、😭
でもしっかり検査して治るなら、、と。
保険、ありがとうございます！coop共済ゆるいんですね！
手術終わったら聞いてみようかなと思います😊- 7月4日
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TMSJ
はい、膀胱です💧左の異形成腎から膀胱に繋がっている尿管が、膀胱内で袋状になっている疾患もあり、その袋が右の尿管出口を塞ぎぎみで水腎症になったぽいのです。内視鏡手術で、その袋に穴を開けて潰しました😅
膀胱だと、尿管を通して膀胱の処置をするようで、傷口は全くなしです😊
今後の経過によってはうちも尿管の手術の話が出てますが、それは開腹手術みたいです😢- 7月4日
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ままママ
そうなんですねー😭
でも逆流してなくて良かったですね😭逆流してると、尿路感染症にもなりやすいらしくて腎臓１つだとダメージでかいですよね😞
幸い尿路感染症にはまだかかったことないんですが、手術するまで、毎日お薬と、頻繁にオムツ替えするなどで気をつけてます😂
TMSJさんは何か気をつけてることとかありますか？- 7月4日
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TMSJ
それが、膀胱にあった袋のおかげで、逆流してなかった可能性もあり、潰したことで逆流することもあるみたいなんです…それを3ヶ月後に確認します💧
うちは術後に発熱し、おそらく尿路感染症でした。内視鏡手術から退院して3日後再入院しました😅
日々の抗生物質、頻繁なおむつかえ、そしてうちは男の子なので、ぞうさんをお風呂やおむつがえの時に綺麗にすることくらいしかできていません。たまに、うんちが前に流れてきちゃうのでぞっとします😱
まはらんさんの娘さんは、水腎症の原因はどこか判明してますか？- 7月4日
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ままママ
そうなんですねー😭
3ヶ月後の検査で逆流してないといいですね😢
お薬一緒ですね！やっぱり綺麗にすることくらいですよね😫
うちは逆流と尿管がかなり太いらしくってうねうね蛇行してるみたいなんです。MRIでもばっちり写ってました😣
できれば内視鏡でって思ってたんですけど、それはもう少し経ってからまたMRIと造影剤検査すて色々決めるみたいです😞- 7月4日
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TMSJ
バタバタしていて質問しっぱなしになってしまいごめんなさい😭
処置方法も、これからの検討なんですね！なんとか内視鏡でやってもらえるといいですね😢こんな小さな身体で、術中は当然麻酔だけど、開腹手術なんて術後も痛いし、それを本人は訴えることもできないだろうし…。
どうかお互い、経過よく過ごせますように😊- 7月7日
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ままママ
そうですね😭
お互い経過よく過ごせるといいですね💕
同じ境遇の方と共感しあえてなんだか心強く感じました😊また何かあった時はよろしくお願いします🤗- 7月8日
まはらん
ありがとうございます!!
そう言っていただけると心強いです😊
娘さんは水腎症グレード1なんですね！
うちはグレード3で、腎臓が一つしかないため手術した方がいいだろうと言われてて、1歳以降になりそうです。
生後5ヶ月だと寝返りとかする時期ですね❣️お互い育児楽しみましょう👶🏻