子供が染色体異常で生まれ、最初は不安だったが、成長し、母親は感動。育児で学ぶこと。
子供が生まれてすぐ染色体異常の検査をすると言われてから結果が出るまでの数週間が1番生きてきてつらかった。
検索魔になり誰かに「大丈夫よ」と言ってほしくて
でも大丈夫な確証なんてないまま過ごした。
高齢出産じゃないし、妊娠中も指摘なし、親族にも障害のある人はいないし、きっと大丈夫。
そして子どもは染色体異常でした。
珍しい染色体異常だから、ダウン症とかの出生前診断では見つけられないものでした。
本当に人生のどん底。
この子は1歳までに死んじゃうんだ。
長生きしても、じゃあ私の人生この子の介護で終わるんだ。
と、その当時は思っていました。
子どもは3歳になりました。
発達はやや遅いですが、保育園に通っていて
仲の良いお友達もいて、
「ママはここで待ってて、私取りに行くから」
と言ってスーパーで野菜を取ってきてくれる。
染色体って普通じゃなかったら何なのか？
そもそも普通って何？
私の人生において、障害について漠然とした不安や恐怖感があったのですが、
それをことごとく全部ぶち壊して「みんな楽しいんだからいいでしょ！」とケタケタ笑ってる娘を見て、
浅い人生経験だったんだなとつくづく思い知らされました。
自分の娘にこんな事思うのおかしいのかもしれないし、
そんな事言ったって障害あるんでしょ？って思う人もいるのかもしれないけど、
うちの娘は染色体異常があって、それでいて底力があって、慈愛に満ちていて、頼もしくて、やさしくて、
この世で1番強い人間だと思ってます。
親であるのにも関わらず、学ばされる毎日です。
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みなさんも育児中、子どもに学ぶことがたくさんあるのではないでしょうか😌
子どもの笑顔や頑張る姿、考え方にはっとした経験をお持ちの方もいると思います。
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- ママリ公式
ことのは
私も浅はかな人間です。まだ浅はかな部分が残っています。子供が生まれなかったら知らなかったことがたくさんありました。育てやすい、育てにくい、身体が弱い、障害があるやないや、いろいろですが、書いてて意味わからけなってますが、ただ一つ言えることは自分の子にとって親は自分と旦那だけです。周りを巻き込んでその子が幸せになれるよういっぱい考えて上げてください。
じょい
私は子供が産まれるまで、子供が好きでもなかったですし、特に可愛いとも思っていなかったです。
でも産まれてみて価値観は180度変わりました。
なんて力強くて尊くて純粋な命なんだろうと。
我が子から学ぶことばかりです。我が子から始まり、地球上のあらゆる子供が楽しく笑って幸せに過ごしてほしいと願うようにすらなりました。
今ではユニセフに毎月募金するようになる変貌ぶりです。
可愛くて可愛くて笑顔で過ごしているお子さん、そのように育ててこられた主さんがこれからも幸せで笑顔で楽しく過ごしていただきたいです。
はじめてのママリ🔰
私の子供も1歳までは普通に育っていたのに突如できていた事ができなくなり、話していた言葉を話さなくなりました。
診断は折れ線型自閉症でした。
あれから今は5歳。
意味のある言葉もあれ以来1度も聞けなく重度知的障害がついています。
ただ言葉が話せなくてもジェスチャーや表情で伝えようとしてくるところや知的は重度ですが自閉度は低いので人懐っこく保育園でも可愛い可愛いと言われていて正直驚いています。
これから先、まだまだ大変な事があるかもしれない。
考えると不安に押し潰されそうなので考えることを止めました。
人生で1番のどん底を味わいましたが、今は福祉の世界も知れて
自分がいかに無知で心の狭い人間だったんだという事も知れて
私も子供には感謝しています。
大変ですよね。
お互い息抜きしつつテキトーに頑張っていきましょう＼(*⌒0⌒)♪
はー
私の子供は今年小児がん(脳腫瘍)と診断されました。
3歳直前に腫瘍が見つかり、手術で摘出することになったのですが難しい場所にあるため何かしらの後遺症が残ると言われました。
100万人に2-3人しかかからないという希少病にかかってしまった子供。
何故我が子なのか、何とかならないものなのかと、ネットで検索魔となり、日本だけでなく海外のサイトも読みました。ただ、書いてあることは希望している内容とは違い、立ち直れないくらいどん底の気分になりました。
3歳の誕生日当日に10時間以上に及ぶ手術、その後の入院…
後遺症は難病指定されており、複数種類の薬の服薬が欠かせません。
薬が切れると体調にも現れるので、心配も尽きません。
これからの生活は、この子の将来はどうなるのか、と不安は尽きないですが、子供って本当に強いですよね。
今は保育園に復帰して他の子供達と同じように一緒に遊んでいます。
最近は体力もついてきて、お昼寝をしないことも…
あんなに大手術をして、長期入院して、今だって薬が切れたらしんどいはずなのに、毎日ふざけたり、怒ったり、泣いたり、元気な姿を見せてくれます。
イライラすることもあるけれど、こんな日常が本当に愛おしく、そして子供の底力に驚かされます。
私自身もそんな強さを見習いたいと思う日々です。
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