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脳にラトケ嚢胞や下垂体腺腫があり、1年で5ミリ大きくなって心配です。手術や治療の経験がある方、いらっしゃいますか？
脳にラトケ嚢胞や下垂体腺腫がある方いらっしゃいますか？
ラトケ嚢胞疑いで経過観察していますが、1年で5ミリも大きくなり、心配です。
手術や経過観察、治療している方いらっしゃいますか？
- はじめてのママリ🔰
コメント
すぬ
ラトケ嚢胞持ちです🙌
最初は脳腫瘍の疑いでしたが数ヶ月様子をみてラトケ嚢胞と診断されました👌
今は年1のMRIと血液検査で経過観察のみですが、過去に1度大きくなりすぎて勝手に破裂したことがあります💦
元々頭痛持ちで、痛すぎて吐くことも年に何度かあったので破裂に気づかず年1のMRIで発覚しました😂
その後かれこれ8年程経ちましたが微妙に大きくはなっているものの破裂もせず手術の必要も特になくといった感じです😊
この間に妊娠、出産もしています👶🏻
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
脳腫瘍疑いでも、経過観察なんですか？
イメージは早く手術しなきゃ！って感じします!!
すぬさんが破裂した時はサイズ感どれくらいでしたか？
私は1年前に8ミリで、今は13ミリです。。。
今ホルモン検査中で、ホルモン異常があれば手術かな‥との事です。
現在頭痛があり、ただ頭痛がラトケからのものかはわからない‥(;_;)って感じです💧
すぬ
私が通っている病院では何ミリとかは特に測っていなくて、大きさよりもホルモンの数値で手術するかどうかって感じですね🤔
画像をみた感じだと一昨年の時点で下垂体よりは大きめって感じでした🙌
私も普段の頭痛はラトケとは無関係のものなので余計に破裂に気づかなかったです💦
はじめてのママリ🔰
なるほど
それは、一度潰れてぺしゃんこになったけど、また膨らんできた‥って事ですか？
はじめてのママリ🔰
脳腫瘍の疑いと言われた時は、手術勧められませんでしたか？
悪性だったりしないのか心配です‥
すぬ
そうです😓
ぺしゃんこになったのにまた膨らんできてます💦
私の場合はおそらくまた破裂する可能性が高いとのことでこれからも手術はしなくても大丈夫だとは思うと言われています🤔
仮に手術したとしてもまた膨らむ可能性もあると言われました😓
初回のMRIでは何かがあるとしかわからなかったので、最悪の想定として脳腫瘍の可能性もありますとの説明でした💦
血液検査などもしていって1つずつ可能性を減らしていきラトケ嚢胞で間違いないであろうという診断でした🙌
はじめてのママリ🔰
場所は下垂体ですよね？？
悪性脳腫瘍というか、最初、頭蓋咽頭腫とか下垂体腺腫かも？
って話でしたか？
下垂体にできるのは基本良性みたいですよね、、
はじめてのママリ🔰
潰れたのが膨らむ事もあるんですね！
すぬさんは、もともとは何がきっかけで発見されましたか？
頭痛でMRIした感じですか？
はじめてのママリ🔰
下垂体より大きめってことは、結構大きめの嚢胞でしたよね？
頭痛はどこが痛いですかー？
沢山聞いてすみません(;_;)
今すごく悩んでいて💧
すぬ
下垂体の下にできています🙌
私は下垂体腺腫の可能性があると言われました！
良性が多いとも言われました🙌
破裂でも手術でもその後そのまま膨らまない人もいれば再発する人もいると言われて経過観察してたら私は再発するタイプだったみたいです😂
あんまりドクターに質問したりしない人間なので一般的にみて大きめなのかどうかはわからないです💦
腫瘍ではなくただの嚢胞だとわかった時点で私としてはかなり安心したので😂
私の頭痛は頭の中心を金槌で殴られてるような感じの痛みのことが多いです💦
はじめてのママリ🔰
なるほど。
同じような感じです。
私も、下垂体腺腫かラトケ嚢胞か？って感じで聞いていました。ホルモン異常がなかったので、見え方的にもラトケだね‥との見解でした。
では、すぬさんは最初経過観察しはじめてから、だんだん大きくなった‥
そして、ある日破裂した。
って感じですかね？
ラトケ嚢胞は大きくなる事は稀と聞いたし、色々調べてもやはり大きさが変わらない人が多いと書いてあるため、大きくなるって事はラトケ嚢胞じゃないのかな？と不安になっています。
すぬ
大きくなるのは稀なんですね💦
毎年大きくなってるのでこんなもんだと思ってました😂
ラトケ嚢胞自体はよくあるみたいで、ただ頭のMRIを撮る機会がないため気づかないことの方が多いみたいですね🤔
私は睡眠障害の検査で頭のMRIを撮って発覚しました🙌
発覚した時点でも結構な大きさがあったみたいで、発覚してから2年後に破裂、その後8年かけてまた同じくらいの大きさに近づいてきてる感じです💦
去年の時点では破裂する前よりまだ小さくはあるけど近づいてきてるね〜って感じでした🤔
ラトケ嚢胞の存在は小さければ特に問題はないですし、大きくなって下垂体を圧迫すると問題になる感じですね💦
はじめてのママリ🔰
稀らしいです！
たぶん、経過観察していると7割位は大きくならず、2割は縮小、1割が大きくなる‥位らしいですよ！
発覚時も大きかったけど、ホルモンも視野異常もなかったから経過観察になった感じですかね？
ラトケ、破裂したらかなり痛いと聞きますが、わからなかったんですね!
普段の頭痛がよっぽど辛いんですね(;_;)
すぬ
そうなんですか😳
担当のドクターも結構あっけらかんとしたタイプの人なので全然気にしてなかったです💦
手術になったとしても鼻の穴に器具を入れて行うから傷跡も見えないし簡単な手術だから安心して〜みたいな感じで😂
破裂した時の頭痛はめちゃくちゃ痛いはずと言われました💦
ドクターも気づかなかったの？！え？！？！みたいな反応でした😂
夫曰く私は痛みに強いタイプみたいなのでそのおかげかなと思いませ😓
嚢胞が破裂するより出産の方が遥かに痛かったです🤣
はじめてのママリ🔰
普通に、「大きくなってますねー」みたいな感じですか？
痛み強いの羨ましいです！
私は今このズンとした頭痛ですっかり辛くなっています‥
頭痛は、何かお薬もらってますか？
すぬ
そうですね🤔
大体1年前の画像と比較して見せてもらうんですが、去年よりちょっとまた大きくなってるね〜何か症状とかあったりする？みたいな感じですかね😂
妊娠前は医療機関で働いていたのでロキソニンを多めにもらっていたくらいですかね🤔
はじめてのママリ🔰
そうなんですね。
大きくなった話をあまり聞かないので、助かります。
すぬさんはセカンドオピニオンはしましたか？
すぬ
今通ってる病院に不満は特にないのでセカンドオピニオンは考えたことがないです🤔
はじめてのママリ🔰
遅くなりすみません！
関東の下垂体専門医を受診してきました。
増大スピードが早く心配でしたが、やはり典型的なラトケ嚢胞であり、他の悪いものである可能性はまず無い。
との事です‥
視神経に少し触れているようですが、ホルモンは問題ないし、と半年後にまたMRIしていただける事になりました。
もやもやしますが…仕方ないですね‥
すぬさんは、視神経は大丈夫ですか？
すぬ
視神経に触れていると聞くとちょっと怖いですよね💦
もし圧迫するようなことがあれば視覚障害(視野が狭くなる等)があると思うのでそうなったらすぐに受信した方が良いですね😖
私は視神経を圧迫する可能性もあることは説明されましたが今のところ大丈夫です👌
私はこの7~8年、私生活には全く支障がないのでラトケ嚢胞があることすら忘れてしまうくらいです😂
毎年10~12月頃にMRIを撮ってるのでこの時期になると病院行かなきゃ！で思い出す程度です😊