口唇裂の診断を受けた25歳の妊婦が不安と落ち込みを感じています。手術や将来のことで心配しており、同じ経験をした方の意見や気持ちを知りたいです。
25歳25wの妊婦です
23wで第2子の妊婦健診で口唇裂の診断を受けました。(口蓋裂は生まれてみないとわからないらしいです)
まさか私の子が、の状況でショックでしかないです。
私夫共に違いますし、親族にもいません。
急なことでびっくりしかないです。
2Dエコーも3Dエコーも見ても私には分かりませんでした。
添付してるエコー写真だと左側にありそうでしょうか？
どの部分のことを言っているのかよくわからないですが、3Dエコーを見る限り右っぽくはないなと勝手に思っています。
23wの検診の時に言われてその間色々調べて見た目が治ることは分かっているのですが、
検診の度にやっぱり不安が募ってしまい落ち込みます。
病院では結構いますよと言われましたが、通っている病院(クリニック)でも月50-60くらい出産して、年間で2人くらいと言われて、それって多いのか、？と思ってしまいました。
500分の1の確率を引き当ててしまったことは逆に凄いなとは思いますが。
口唇口蓋裂だった人の意見など見ると、子供の頃これのせいでいじめられた、とか、顔面にコンプレックスを持っているとか、書いている人が居ました。
手術はもちろんする予定ですが、その子が大きくなった時にいじめられたら私が自分を責めてしまいそうです。
口の見た目は治っても、話し方がおかしかったり、鼻の形が不自然になったりもあるようで、それが原因でまたいじめにあったらどうしようと考えてしまいます。
口唇裂、口唇口蓋裂だった方や、その子をもつ親御さんいましたら当時の気持ちや今の気持ちをお聞かせください。
- フゥ(妊娠30週目, 2歳0ヶ月)
コメント
くま
娘が口唇裂でがっつり割れていましたが、今は綺麗で全然気づかれませんよ。
私自身、当時はショックでしたがそれ以上に無事に生まれてきてよかったです。
あと性別はどちらか分かりませんが、口唇裂の女の子知り合い皆さんめちゃくちゃ顔可愛いくて、口の傷を補うためか他のパーツが整う伝説があります笑😆
年子怪獣mama🦖🐾
長男が両側不完全唇顎口蓋裂です😵💫
私が25歳のときの子だったので
若くてもそういうことあるんだ…遺伝じゃなくてもなるんだ…ってすごくショックでした😭
どこにあるかの判断ですが、
3dだとわかりづらいので2dエコーがいいですね😓
手術は2回済んでいて来年の夏と冬にまた手術を控えてます。
いじめももちろん心配ですが、それより頻繁にある手術や矯正などで痛い思いをさせてしまうことが親としてはとても辛いです。
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フゥ
ありがとうございます。
私も25歳でしかも2人目なので気を抜いてました、、葉酸もっと取ってればとか、あれ食べたせいかなとか後悔いろいろしてます、が原因はよくわからないらしいですね、、
一応画像タップしてもらうと2Dエコーも画像載せていますが、やっぱりよくわからないですかね？💦
手術可哀想ですよね、それも心配です。年齢を重ねる度に痛みや怖さもあると思いますし、、、
付き添い入院によってしばらく家に帰れないため上の子にも会えないのも悲しいです🥲- 10月21日
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年子怪獣mama🦖🐾
原因不明が1番嫌ですよね💦
全部のことが原因に思えて後悔しか出てこないっていう…😔
ごめんなさい！見落としてました！
この2dって左側が顔で合ってますか？🥺
そうなんですよね😓
うちも今年入ってから口唇口蓋裂について説明したり手術の話してるんですが「手術したくない怖い」って言われてます。
家族巻き込んでの入院になるのでみんな頑張らないといけないですもんね😭- 10月21日
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フゥ
2Dエコーですが、画面中心に顔が上向いてる状態であり、向かって左側に胴体とかあるので顔の左側が写ってるのかなぁと、勝手に推測してます💦
したくないと言われても将来のこと考えたら絶対した方がいいですもんね🥲🥲心苦しいけど頑張ってもらうしかないですよね😭😭
入院は大体何日くらいしましたか？？- 10月21日
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年子怪獣mama🦖🐾
私にはこういう風に見えたんですけど違いますかね？💦
むしろやらないと影響出まくりですからね😭😭
ママも手術の度にメンタルどんどん強くなりますよ！
うちの病院は
口唇裂10日
口蓋裂14日間入院でした😣- 10月21日
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フゥ
分かりやすいです！
私も黄色の線引いてくださってるところがそうなのかなあとなんとなく感じてました💦
結構深く行ってそうですね😖
そうですよね！ママが強くならなくてどうすんだ！ですね😠
入院は大部屋でしたか？私自身出産以外入院とかしたことないのでイメージ湧かなくて、ずーっとつきっきりだと思うんですけど、ママは付き添い中暇ですか？笑
気分転換に外に出たりとかはできないですかね？- 10月21日
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年子怪獣mama🦖🐾
浅くはなさそうですね😵💫
ギリ鼻までいってないくらいかな？と思いました💦
ほんとそうです！！
子どもに泣いてるところなんて見せれないですからね！😂
部屋は2回とも大部屋でした！
その方が同じ疾患の子を持つママたちと連絡先交換できたりします！ただ夜中は泣き声の大合唱です😂😂😂(笑)
術後2日は暇な時間全くないくらい大変なんですが、それ以降はちょくちょく暇になってきます🤣
なので暇つぶしアイテム必須です(笑)
これも病院によるんでしょうけど子供は外出れないのでママだけ、それもなるべく院内or何か特別な理由があれば外出可でした😔
ほぼ閉じ込められると思ってた方がいいかもです😇- 10月21日
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フゥ
深かったとしても綺麗に治るを信じます😭😭
やっぱり大部屋ですよね！(金銭面的に)同じ疾患ある子が周りにいたら自信に繋がるからいいかも！✨️
10日前後閉じ込められるの結構苦痛ですね…💦
でも今はスマホあるしゲームもあるし駆使して乗り越えなきゃですねー😱😱- 10月22日
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年子怪獣mama🦖🐾
大丈夫！治ります！☺️☺️
私も形成手術でダメならもう美容整形だー！って割り切ってます！😅
ですです！個室高すぎて😵💫
こんな思いしてるの自分たちだけじゃないんだーってすごく思えますよ🥹
ほんと苦痛です頭いかれるかとおもいましたもん。(笑)
多分そのうちエコーで裂の幅を測ることになると思うんですけど、それが2〜3mmあると顎裂(歯茎のところ)はほぼあると思ってた方がいいらしいです💦
実際うちはその通りでした😣- 10月22日
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フゥ
18までだと医療費も無料ですし、18超えても本人がやりたいならやらせてあげたいですね‼️
少しでも節約するために耐えるしかないですね😭😭大部屋で仲良くなれるような人がいることを願ってます笑🤞
なるほど💦
今の時点で推測で見えてる部分なのだとしたらありそうですね😖
覚悟はしときます😫- 10月23日
はじめてのママリ🔰
下の子4歳なって口蓋裂わかりました💦
それまで全く気づかずでした😭😭
耳の聞こえ悪くたまたま耳鼻科いったら先生からあれ？！口蓋裂あるね！！といわれました！
え？！！口蓋裂？？驚きでした😳😳
うちの子これから手術するかどうか決める感じです💦
口蓋裂ですとエコー分からず、口大きく開けないと分からないため気づくの遅れることあると言われました💦
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フゥ
ありがとうございます！
私は先生に口唇裂はあるの見えるけど、口蓋裂は生まれてから見て見ないとわからないと言われました😖
口唇裂とだいたいセットっぽいので口唇裂が無かったから見逃してたのかもですね😱
4歳からの手術怖いかもしれないけど受けるなら頑張ってもらわなきゃですね💦- 10月22日
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はじめてのママリ🔰
そうなんです💦
セット多いのですが口蓋裂だけでして今まで全く気づかなったです😭
ただ、歯が生えてくるの遅かったたり、ストローなど吸えなかったり、発語でなかったりありそれがサインだったかもです😭💦- 10月23日
はじめてのママリ🔰
新潟大学病院 スクリーニング
フゥ
ありがとうございます。
周りの友達とかにはどのタイミングで話しましたか？
第1子のときは特に何も無く出産報告を入院中にインスタで投稿しました。
次の子も産まれたらやはり出産報告は周りにしないと隠すのも違うなあとは思うんですよね、、
女の子でした👧
その伝説を信じたいと思います🌷
くま
仲のいい子には生まれる前にラインして、他の人には伝えてません！
会う人には生まれたあとに伝えましたよ！✌️
インスタでは無事生まれました！手の写真でもいいのではないかと思います！
ちなみに手術跡はどうしても近づくとわかるので将来はコンシーラーは必須かな？と思います！
私も旦那も一重なのに、娘パッチリ二重だったので、結構あり得る話だと思います笑笑😂
術後の写真載せておきますね
フゥ
確かに仲良い人だけ知ってればいいですよね‼️
私結構ストーリーとか子供の顔載せちゃうタイプなので2人目の子載らんな？赤ちゃんの顔映らんな？とか思われるのも不自然かなとか思うんですけど、普段から子供の顔とか様子載せてたりしましたか？😖
写真拝見しました！
とっても綺麗ですね‼️😍
これに加えて二重だとすごい美人🥹
お鼻の穴とかも見る限り非対称じゃないですね？？
とっても綺麗に治してもらってて素敵です✨
くま
全然気にせず載せてました😂
親が気にしてたら子供にも伝わってしまうかなと思って、結構堂々と！
意外にも口唇裂の方って多いらしくて知り合いに〜、同級生にいたからって全然びっくりされません🥺
鏡とかでみると鼻が少し非対称に見えますが、写真や実際の見た感じではわからないと思います！
非対称が気になるのであれば、鼻の修正手術を中学生頃にも受けれるので✌️気になったらその時にできると聞きました！
あと矯正だけが時間かかって大変みたいなのですが〜、普通の子供だと100万かかる矯正代は保険適応で無料です！
ポジティブすぎるかもしれませんが、全然前向きに考えてます😂
フゥ
確かに堂々とするべきですね🥹
それを見て友達とかも周りにいたよとか反応してくれるかもしれないので生まれた後落ち着いたら試してみます！！
やっぱり女の子、中高生の頃は顔を気にする時期(私がそう)だと思うのでできることなら夏休みとかにでもやってあげたいですね！！
歯科矯正保険適用は神すぎますね🥹🥹羨ましいです😆
前向きに考えていきたいです🥹