コメント
あひるまま
上の子が心室中隔欠損症でした
・手術して完治しました
・コープのに入ってます。
手術とか入院って言われてないなら早めに入った方がいいですよ。
・5時間くらいでした。
みかん
下の子が心室中隔欠損症と心房中隔欠損症でした。
大学病院で出産したので、生後1〜2日には心室中隔欠損症の可能性が高いと言われ、すぐに診断が付きました。
当初は5〜6mmと言われていましたが、手術時は10mm近くの大きさだったようです。
体重の増えが悪く、肺高血圧症にもなっていたので、生後5ヶ月のときに手術をしました。
うちの子は生後まもなくNICUに入院したので、保険には入れませんでした。
手術入院しましたが、小児医療費助成があるので自己負担はオムツや食事代のみでした。
手術は全身麻酔、人工心肺で行われました。
10kg以下だと、輸血することがほとんどのようです。
心臓の動きを止めるので大掛かりな手術になると思います。
術後数日はICU管理です。
鎮静剤で眠らされます。
術後半年以上経ちましたが、今は利尿剤の服用もなく元気に過ごしていますよ。
今はとても心配だと思います。
私自身、頭がおかしくなりそうでした。
一つ言えるのは、自然閉鎖する可能性もありますし、手術すれば治る病気です。
辛い時は周りを頼ってください！
不安な気持ちを話すと少し落ち着くかもしれません。
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はじめてのママリ
間違えて下に返信してしまいました😭💦
- 7月26日
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みかん
エコーにも限界があるようで、実際の大きさとは違うことが多々あるようです。
術後の姿はなかなかショッキングでした…。
でも、今は心臓の手術をしたとは思えない程に元気です！！
利尿剤は心臓の負担を軽減させるために生後すぐから服用していました。
うちの子は心不全の症状が出ていたので。
40g/日増量なら順調ですね！
最初の2週間は10g/日くらいしか増えていませんでした。
生後2ヶ月頃から増えなくなって、成長曲線から外れ始めたので手術が決まりました。
おしっこの回数はどうですか？
とっても心配ですよね。
上のお子さんもいるので大変ですよね。- 7月27日
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はじめてのママリ
やはりそうなのですね。
大きい手術をした人があまり周りにいなく、かつ術後なんて見ることなかったので、もしそうなるとちょっと耐えれない部分があるかもです😭
でも今が元気なら手術した甲斐というか、やって良かったと思えますよね！
利尿剤すぐ服用されてたのですね。
今は1日40g増えていますが、2ヶ月とかになると増えなくなったりするのかな？と思っています。
成長するにつれ体重増えないとなると不安ですよね😣
おしっこの回数は、まとめてオムツかえてしまうこともありますが、7-8は出ています！どうなんですかね😭？- 7月27日
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みかん
穴が大きくても自然閉鎖する子もいるので、本当に運ですよね。
実は1人目も心室中隔欠損症だったのですが、1〜2mmで自然閉鎖しました。
今回の子も大丈夫だろうと思ってたら、全然違くてビックリしました。
本当にミルクの飲みが悪かったです💦
40〜50cc飲むのにもめちゃくちゃ時間がかかっていました。
あと汗の量が半端なかったです。
陥没呼吸にもなっていました。
それくらいおしっこ出ていたら大丈夫そうな感じはしますが…。
うちの子は利尿剤服用していたので、めちゃくちゃおしっこの回数が多かったです。
心配なことは主治医にどんどん相談されてください！
このまま心不全の症状もなく、自然閉鎖できるといいですね！- 7月27日
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はじめてのママリ
上のお子さんもだったのですね。
それはお二人目も自然閉鎖すると思いますよね。
私は今でも自然に閉鎖するだろうなんて思っていますが、実際どうなるかわからないし、手術することに決まればかなりビックリすると思います😭
汗の量も関係あるのですね😣
本人たちはしんどいですよね…😣
陥没呼吸も注意深く見ていきたいと思います。
ありがとうございます。
いろいろなお話きけて良かったです。- 7月27日
はじめてのママリ🔰
もうすぐ生後2ヶ月になりますが、生後1ヶ月手前で心室中隔欠損症と診断受けました。
3.5mmくらいで、うちも先日シナジス打ちました。
今は、ミルクの飲みはあまり良くなく、母乳は諦めてミルク育児に変えて、哺乳瓶でしっかり量を把握して飲ませてます。
そのおかげで、体重の増えは順調で他に症状とかはないです。
自然に閉じるかな、とのことで手術の話まではされてません。
保険は保険会社に相談しましたが、あまりメリットはないとのことではいってないです。
私もいまだに気持ちの整理がついていないのでお気持ちすごくわかります。
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はじめてのママリ
心室中隔欠損症同じですね😭
最初は母乳やミルクの飲みは良かったのでしょうか？徐々に悪くなっていった感じですか？
私は今回は完母で行きたいと思って頻回授乳頑張ってましたが、やはりミルクの方が量もはっきりわかるしなんかしっかり太る気がしますよね😭
保険、コープに入れるか迷ってるんです、、、
心雑音は新生児あるあると聞いてたから呑気に病院に行きましたがまさか病名がつくものと判断されるとは思ってなくてショックを隠しきれませんでした🥲手術したら治るとはいえ、心配ですよね。- 7月25日
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はじめてのママリ🔰
入院してたときはちゃんと飲めていて体重も順調でしたが、家に帰ってきてからあまり飲まず母乳だったので飲んでるものと思って勘違いしてました。
2週間検診のときに体重を指摘され、そこから哺乳瓶でしっかり飲ませるようにしていると言う感じです！
うちはコープも検討しましたが、子どもはそもそも医療費無料なので保険に入るのはやめました！
心配でなりません、、、
いまだに不安で寝れなくなることあります…- 7月25日
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はじめてのママリ
ありがとうございます。
体重の増えが良くなかったのですね💦はっきり症状が出ても不安だし、でなくても不安ですよね💦私も不安です。
哺乳瓶に変えてから体重増加はいい感じですか？- 7月26日
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はじめてのママリ🔰
哺乳瓶に変えてからは体重増加は順調です！
ちょっと無理に口に入れて与えていることもありますが…- 7月26日
はじめてのママリ
ありがとうございます。
5.6mmが10mmなこともあるんですね😭先生もはっきり何ミリとは言えないと昨日言ってました😭💦
icuに入るのですね、、、お子さんすごく頑張られましたね。
小さい体なのに大掛かりな手術すぎます🥹
利尿剤はむくむから使用するとかですかね？
今なにも薬もなしで一日40gくらい体重増えてるのですがおしっこうまくでてないからかな？とかおもったりで🥲
はじめてのママリ
ありがとうございます。
その後お子さんは何もなく過ごされてますか？
コープは1900円のやつですかね？
あひるまま
1回目して少しして感染症になり2回手術しましたが，今はめっちゃげんきです。
そうです(^^)
はじめてのママリ
よかったです😊
ありがとうございます♡
はじめてのママリ
度々すみません。
コープは手術して完治しても1900円のから1000円コースにいけたりしないのですかね？😭💭
あひるまま
どうなんですかねー💦
うちは、そのままなので…何とも言えないです💦
すみませんm(__)m
はじめてのママリ
ありがとうございます☺️