コメント
はじめてのママリ
診断は症候系てんかんですか？特発性てんかんですか？
更に部分てんかんなのか、全般てんかんなのかで予後は大きく変わります。
もし特発性の部分てんかんなら子供のうちだけで成長と共に消失することがほとんどです😌
アドバイスにはならないかもですが、、、
友達が小さい頃にてんかん発症して、成長と共に消失してます。
成人後に1回だけてんかんで倒れた事がありますが、特に大事にもなってないし今でも普段通りの生活してます。
部活はスポーツしてたし結婚もして子供も産んでます。
本当に普通の健常者として過ごしてますよ😇
ちなみに私は子供が生まれつきてんかん持ちです。
うちの子は症候性全般てんかんなので1番タチの悪い難治性のてんかんで、脳性麻痺もあるし最重度の知的障害と発達障害もあって寝たきりに近いです。
ただ、このレベルのてんかんは生まれてすぐに発作が出るし赤ちゃんの頃に既に診断がつくことが殆どなんです。
なので今まで何もなく成長してきたならうちの子のような最悪の事態にはならないかなと思いますよ😌
早く相性のいい薬が見つかるといいですね💊✨️
ままり
心中お察しします。
私の甥も、てんかん持ちでした。5歳の時にわかって、そこから毎日薬を飲んでました。月1、年1
の脳波の検査等もしていたようです。中学生か高校生の時に完治して、今年、医師の完治の診断書をもらい、車の免許を取り、就職、一人暮らしを始めています😊楽しそうにしてますよ。なので、産んだことを責めないでください😊この時代、発作を抑える薬が存在してますし、上手に付き合っていけるといいですね。
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えみり
ありがとうございます😊
子供が欲しくて産んだのになんで？て思ってしまい、、。でもままりさんの甥さんも、5歳でわかって毎日のんで、脳波検査して頑張って完治したのですね。就職もできて
凄いです。そんな日がくるかな？昨日から飲み始め、ママと甘える日で、
発作は今の所なく、よく
様子見ていきますね🙇- 7月9日
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えみり
ありがとうございます✨
心強いです。- 7月9日
えみり
色んなアドバイスありがとうございます🙂↕️
てんかんにもいろんな種類があるのですね。
先生に聞いて見ます👍
ママリさんはいろんな事乗り越えているのですね。それなのに、
ありがとうございます😭
私のほうが軽いのかも
だし。
早く相性のよい薬みつかるといいです☺️
ありがとうございます✨
はる
はじめまして
横から失礼します😓
うちの子もてんかん疑いで今日ビデオ脳波2泊3日してきてやっとてんかん発作だとわかったところで、てんかんの種類はわからないのですが、症候性全般てんかんとは具体的に何ヶ月頃ぐらいまで診断がつくのでしょうか？
今10ヶ月で発達も首も座ってなく勝手に脳性麻痺ではないかとも疑っていて発達障害知的障害も覚悟しています
はじめてのママリ
入院大変でしたね😰
本当にお疲れ様です。
人それぞれなので何ヶ月までにっていうのは正直分からないですね🫠
明確な決まりはないと思われます…💦
脳のMRIやCTで顕著に異常が見つかったり、発作が酷かったり、色々な症状が重なって診断がつくんだと思います。
10ヶ月だと確かに心配ですね😭
ドクターからは特に何も言われてないでしょうか？💦
もし仮に脳性麻痺だとしたら、産科医療補償制度がおりるかもしれないのでその時はダメ元で申請もしてみてくださいね。
今後色々手助けになると思います。
はる
明確な決まりはないのですね😓
MRIは今のところ何も無いと言われていて脳波は、今日のビデオ脳波で発作が撮れた所だったのでこれから解析してみて発作の種類がわかる所だと思います。
発達の方は、今はまだ小さいから診断名はつけられないというところと、産まれる直前か産まれた時の低酸素になったのが発達の遅れと発作が出て来た状態になったのかもねと言われてはいます😢
脳性麻痺の時はそのような制度もあるのですね！知りませんでした！
色々情報ありがとうございます🙇
はじめてのママリ
そうでしたか、今から色々調べていって分かる段階なんですね。
生まれてすぐ3箇所病院を回った経験がありますが、何歳までにっていうよりも症状や所見などで判断してましたね。
診断が分かるまで不安ですし色々と良からぬことを考えてしまいますよね…💦
主さんのせいじゃないのであまり思い詰めないで下さいね😭
低酸素状態でのお産だっのですね。
周りにも低酸素で産まれたお友達が居ますが確かに成長はゆっくりな感じです。
低酸素といってもピンキリですし普通に日常生活を送れる子も居れば、うちみたいな子も居るのでこればかりは成長を追わないと分からないかもですね。
逆を言えばよっぽど状態が悪い場合は現時点で既に診断はついてると思いますし…。
もし脳性麻痺の診断がついて条件を満たしてたら助成金として3000万円が国から貰えます。
4歳までに申請しないと助成金は貰えないので注意です⚠️
もしもの場合は連絡してみてください。