娘がてんかんと診断され、医師の説明が不明瞭。薬を服用開始。セカンドオピニオン難しく、入学式についても不安。経験者のアドバイスを求めています。
もうすぐ一年生になる娘がてんかんと診断されました。
1ヶ月ほど前に保育園で痙攣の様な動きが見られ、そのまま病院へ行き色々検査をしてもらいました。
MRIなどは特に所見なしとのことだったのですが、脳波を見て、「てんかんだと思う」的な事を言われました。
と言うのも、今回が発作的な物は初めてで、その発作も珍しいタイプらしく(意識のある状態で短い痙攣的な動きが10分程続いた)、それ以降発作もおこっていないのでお医者さんもはっきりわからない部分が多いと言う感じでした。
しかし服薬は始めましょうと言う事で今日からお薬が始まりました。
今てんかんについて私も勉強している所で今回質問させていただいたのですが、正直診断時のお医者さんの話が分かりにくく、脳波なども何がどのくらい異常なのかなどの説明がなかったので診断がついて気持ちは悲しいですが、色々聞いても正直あんまり実感もないと言うか。。
田舎暮らしなのでセカンドオピニオンも気軽に出来るわけではなくその先生を信頼してこれからやっていくのかなどもまだふわふわしてしまっていて。。
来週には入学式があることも伝えたのですが別に注意事項なども言われる事なく普通に過ごせってことで良いのかな？等今になって色々疑問が湧いてきてしまったり。
てんかん持ちのお子さんの親御さんやご自身がてんかん持ちの方など、経験談や上記の内容などを踏まえて何かアドバイスなどあれば教えて頂かませんでしょうか。
どうぞよろしくおねがいします。
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
私の娘も1年生の時に診断がおりてます！
私の娘の場合は夜の寝てる時には起こらなくて日中は全くです！
服薬も私の希望でお願いしました！理由は発作で苦しんでる様子を見たくなかったからです。
そこの先生の話だと、薬を飲ませない選択をするお母さんも多いみたいです。
半年に1回くらい脳波検査してますが、脳波が綺麗にならず、薬を追加して追加して、いまピミパットを150とマイスタンを飲んでます！
薬を飲み出して1度も発作は出てませんが、よくもなってません！
いま3年生ですが、朝晩の薬を自分で飲んでます😊
ままりまり
子どもの頃小児てんかんと診断されました。急に動作がピタっと止まったりすることがあり、受診したところ発覚しました。
ただ薬を飲みだしてからは全くそのような症状は現れず、私自身完治の診断がなされた中学まで病気の存在自体知りませんでした。（慢性鼻炎の薬と偽って朝昼晩粉薬は飲まされてました笑）
なので日常は特に何も気をつけることはないのかな、と思うのですがてんかんは光の点滅で引き起こされたりすることもあるのであまり強い光刺激がある場合（テレビの暗闇で光がチカチカするシーンなど）は視聴を控えた方が良いかもです。ちなみに私は見てもなんとも無かったです。笑
-
はじめてのママリ🔰
コメント頂きありがとうございます。
今は普通に暮らされているとのご経験談、とても勇気づけられます。娘も今後そうであって欲しいと願うばかりです。
強い光などは確かに気をつけて過ごしたいと思っておりました。
やはり色々な種類や程度があり難しいなぁと思いますが、あまり落ち込まず前向きに服薬させて様子見ようかと思います😌- 3月27日
はじめてのママリ🔰
私自身も母もてんかん持ちです。
私は薬で完全にコントロールできてる
ので、日常生活にはなんら問題ないです☺️
ですが、上の方も仰ってるように
テレビや映画の光の点滅には一応
気を付けるようにしてます。
あと、疲れや寝不足、ストレスも
発作を引き起こすことがあるので
要注意ですね💦
-
はじめてのママリ🔰
コメント頂きありがとうございます。日常生活が普通に送れることは素晴らしいことですよね。娘も特に支障なく生活できる事を祈るばかりです🥲
疲れや寝不足、ストレスなどは受信時にも言われました！なので気をつけて行きたいなぁと思っているのですがまだまだヤンチャ盛りでついつい怒りすぎてしまう日も多くストレスになるかなと反省中です🥲
家族みんなで上手く付き合っていけるように頑張りたいと思います。- 3月27日
カスちゃん
ちょうど息子と同じでコメントさせていただきます😣
息子も小1の前に発覚し、ものすごくショックを受けた覚えがあります。
今は二年生で朝晩頑張って薬をのんでいます。
良くもなってないし悪くもなってないって現状です😓
まずは学校にてんかんのことを伝えて、それから証明書？みたいなのを提出し、これからの学校生活どこまでしていいのか（運動面など）などを病院の先生に書いてもらったりしました！
上の方と同じく、学校と学童で発作が起こった時のマニュアルを作っていただきました😊！
同じ境遇でコメントさせていただきました🥲
はじめてのママリ🔰
コメント頂きありがとうございます。
正直言われるがままにお薬貰って飲ませてますが、発作を自分では見た事がないこともあって娘の体がどんな状態なのか理解しきれていない状態で情けないと思いながらお勉強中です🥲
娘さんは小学校生活で気をつけていることなどはありますか？まだ小学校の先生方への相談はこれからなのですが、何を伝えて良いかわからないまま次の受診予定は来月で。。
はじめてのママリ🔰
ちゃんと脳波とか見せてもらってここがこうで、とか薬を飲むことでこうなるとか説明されないと納得できないですよね💦
小学校ではてんかんの報告をしたらマニュアルを作ってくれて全職員に共有してくれました🥺
とりあえずてんかんの薬を飲み出した報告を学校へして、次の受診で学校に何を伝えるべきか聞いたらいいと思います！
はじめてのママリ🔰
色々と話を聞いて頂きありがとうございます😭
マニュアル凄くよく出来てますね！めちゃくちゃ参考になります。明日小学校への相談に行く予定なのでアドバイス頂いた流れで動きたいと思いました😭
お医者さんへの相談が上手く出来ず落ち込んでいた所もあるのですが親身にアドバイス頂き凄く心強かったです。本当にありがとうございます。
はじめてのママリ🔰
いえいえ、同じてんかんの子を持つお母さんの少しでも助けになれればなと思いました😊
ほんとに私も最初の頃は毎日寝れず、娘をこんな体に産んでしまった自分を責め、精神的にキツかったです😭
ただ病院の先生や学校の先生が親身になってくれる事で乗り越えれました！
気になることはどんどんお医者さんに聞いていいと思います！
お互い早くてんかん治るといいですね😊