息子の学校生活について悩んでいます。持病のため導尿が必要で、トイレでの時間調整が必要です。クラスメイトにどう説明するか迷っています。担任の先生に相談し、親御さんには今のところ説明しない方針です。

唐揚げ

• 

  まま

  丁寧にありがとうございます😭助かります。
  
  確かに私も今はどちらかというと本当のことを言う方がいいのかなと思ってはいたので、読んでいてすんなりと入ってきました😌
  変に嘘ついてしまうと子供もどこかで罪悪感うまれたり何か辻褄合わないこと言ってしまってトラブルになるのも困るし、、
  そして息子の話だけでなくいろんな人がいると言う説明もいいですね！そこまで思いつきませんでした、ありがとうございます！
  
  参考にさせていただきます🥺

  • 3月10日
• 

  唐揚げ

  ただ、どうしたってからかったり、悪気はなくても疑問に思ったことを口にして息子さんを傷つけてしまう子はいると思います。
  なので、息子さんにも、聞かれたらちゃんとお友達にこんなふうに説明するとわかってもらえるよ！！みたいな感じで伝えておくとか、からかわれたりしたら、からかうほうがおかしいんだよ、辞めてって言っても辞めてくれない時は無視していいんだよって教えるかなって思います。
  
  クラスの子だけでなくて、今後のクラス替えや行事も考えて、ある程度時間が経ったら、学年全体にお話ししてもらってもいいのかな？って思いました。
  
  うまく受け入れてもらえるといいですね！！

  • 3月10日

はじめてのママリ🔰

• 

  まま

  体験談教えていただきありがとうございます！
  いろんな子がいますよね。わかりやすい言葉で、でも嘘じゃない程度になんとか説明してもらおうと思います。
  お子さんのクラスはあたたかいクラスなんですね😌よんでいて心が温かくなりました❤️息子のクラスもそうだといいな。。
  ありがとうございます😊

  • 3月11日

👦👧

• 

  まま

  コメントありがとうございます！！
  わーそうなんですね、全く同じですね、嬉しいです😍
  全部伝えているんですか！
  導尿ってゆう手技自体の説明もってことですよね？どなたがどんなタイミングで子供たちに説明したのでしょうか？？

  • 5月15日
• 

  まま

  日を跨いでしまいすみません🙇‍♂️
  幼稚園の時は多目的トイレが他の子から見えるような場所だったので、確かになんでそっち行くのとかよく聞かれてテキトーに答えてました😅でも今はあまり目立たない非常口から外に出ているので確かに今のところ聞かれてないです！配置とかにもよりますね😌
  
  なるほど絵本！いい考えですね！
  うちも自己導尿はそのくらいになるかもです💦
  
  うんち問題はハラハラですよね。。出てしまったんですね。メンタル大丈夫でしたか？でもちゃんと伝えられて偉い🥺
  うちは漏れる頻度はそこまで多くないのでパンツに大人の男性用のパットつけてます。下痢気味で漏れるかもってときはトレーニングパットつけることもあります😌幼稚園の時も年2回くらいは漏れてしまっていました😩臭い問題があるので尿漏れより心配です。。
  導尿セットは学校にある程度置かせてもらっています！少なくなったら補充しに行く感じです🚶

  • 5月16日
• 

  まま

  ほんとにその通りです🥺
  
  そうだったんですね！いい先生でよかったですね☺️
  便漏はほんとに厄介ですよね💦
  うちは毎日夕方に坐薬をしていて、しばらくして便意を感じたらトイレに行く感じです。浣腸も使ったことありますがお腹痛くなるのが嫌で坐薬に落ち着きました！それでも風邪気味の時とか突然出たりします😭
  
  定期的にMRIとか撮ってますか？？

  • 5月16日
• 

  👦👧

  坐薬ですっきりでますか？
  うちはモビコールと坐薬を使っていましたが、タラタラ出っ放しでダメでした😭浣腸はかなり痛みが強いですが、スッキリ出るようで頑張っています！
  
  MRIは年1回とっています！
  それまで年3回くらいとってましたが笑
  ご病気は二分脊椎ですか？

  • 5月16日
• 

  まま

  頻度も同じですね！
  コンパクトカテって使い捨てじゃないやつですか？やっぱり硬いですか？
  
  そうなんですね🥺
  手術2回もしたんですね！偉い‼️
  同じ言葉になっちゃうけどお母さんも息子さんも頑張りましたね🥺
  親はもう気が気じゃないですよねほんと😩2度とあんな思いしたくないです😮‍💨

  • 5月16日
• 

  👦👧

  あ、ごめんなさい、スピーディコンパクトカテです！
  ジェルはもうついてるし、カテを直接触らないで挿入できるように持ち手はあるし、コンパクトなので見た目も気にならず持ち運びも楽だし、時短にもなるかなと☺️毎回それでやるのではなく、自分でやるようになったら学校や、外出の時だけなど用途に合わせて使えたらいいなと思って先生に相談したんですけど、まぁ硬くて全く入りませんでした笑
  
  ありがとうございます🥺
  本当私たち、頑張りました☺️

  • 5月17日
• 

  まま

  あーそのカテなんかYouTubeで見たことあって気になってました！でも硬いんですね😳入らないんじゃ使いものにならないですね、、慣れるもんなのかな🤔どっちにしてももう少し大きくなってからですね！
  
  ほんとそうですね🥺
  また何かあったら相談させて欲しいです❤️

  • 5月17日
• 

  まま

  なるほど、そうだったんですね！
  仲間からの情報は貴重ですよね🥺
  ありがとうございます☺️
  色々お話しできて私も嬉しかったです‼️
  また何か壁にぶち当たったらお互いお話ししましょ❤️

  • 5月17日
• 

  👦👧

  念のため、自分的に個人情報強めのところは削除させてもらいました笑
  また壁にぶつかった時はよろしくお願いします☺️
  では、失礼いたします🤝

  • 5月18日
• 

  👦👧

  早速すみません🙇‍♀️
  今月末から学校でプールがあるようなんです。
  担任の先生から入学当初に着替えの時は男の子たちと一斉に着替えることになりますが、パットをつけているということで、どのように対応したいとかあれば考えておいてくださいと声をかけてもらっていて、ただ、全然思い浮かばなくて😅
  
  ままさんのお子さんは小さな尿漏れパットだと思いますが、どのように着替えは対応される予定ですか？
  また、小さな尿漏れパットは何cc用か聞いてもいいですか？
  
  時間がある時で全然大丈夫です🙆‍♀️

  • 5月19日
• 

  まま

  今月からですか？早いですね😳
  室内プールですか？
  
  入学前の打ち合わせでプールの話もしましたが、着替えはみんな腰に巻けるタオルを使うから見られないだろうと言われましたが、でも脱いでたたんだりしたときに見られるかもだしよく見てる子は気になるかもですね💦ちなみに幼稚園のときはパットつけたまま自分で着替えましたが、誰にも気づかれませんでした。
  
  それなら着替える前に導尿の時間を作ってそこでパットをとっちゃって、プール後もトイレでつける、、とかですかね。漏れが心配だけど周りから見たら尿漏れならわからないからでてもよしとするか🤔
  逆に質問ですがプールでの便漏対策とか考えてますか？？
  
  パットはライフリーの尿漏れパット120をメインで使ってます！80を前は使ってましたがサイズ同じなので120にしました☺️

  • 5月19日
• 

  👦👧

  屋外です😅もう一度書類みてみます！笑
  
  畳む時もですし、よく拭けてないままパンツを履くとパットがずれるんですよね😞パットが変！とか声に出して言う気がして笑（現に家でそうなので）
  
  やはりその考え方が有力そうですよね！
  入学当初の話では、2時間目終了後の休み時間に1回目の導尿をしているので、3時間目にプールの時間を取るようにしますと言ってくださり、流れとしてはトイレで導尿時にパットを外し、そのまま体育（プール）で着替え、終わった後もトイレでつけますか？といった感じで、話が途中になっている感じです。
  サイズ教えてくださり、ありがとうございます😊物品は障害者手帳保持で補助がでて購入できる感じですか？
  
  うちはプール前に便失禁があっても、トイレで綺麗に拭き切ってしまえば、そのあと遊んでる最中に失禁したことが今までなく、そこまで考えていませんでした🙇‍♀️園でプール遊び中に漏れることはありましたか？
  
  あと、学校では昼休みに2回目の導尿をしているのですが、トイレに行っている間に誰もいなくなってしまい、いつも昼休みは1人で遊んでいると言っていて…外は広くて友達を探せないと。前もって約束したら？と提案しても、前もって何して遊ぶか、場所も決められないという感じで。
  先生に相談したら、お友達が給食の片付けをしてる間にトイレを済ませますか？途中で離席するため目立つと思いますし、悪気なくずるいなど声が出る場合もあるかもしれませんが、その時はフォローしますのでと、提案して下さったのですが、まだ様子見てくださいとお願いしました。そういった問題はありませんか？
  
  結局質問ばかりになってしまって申し訳ないです🙇‍♀️

  • 5月19日
• 

  まま

  あー下に返事してしまいました🙇‍♀️

  • 5月19日
• 

  👦👧

  そして、これから暑くなり、蒸れてきますよね😇うちも小さめパッドを導入していこうと思います！！
  
  やはり、手間でもそれでいこうと思いますっ！！ありがとうございます、心強いです😭✨
  
  プール禁止の子もいるんですか！驚きました。うちは全てオールオッケーです笑（逆にそれが心配な時も）
  アナルプラグ勉強になります！
  
  周りに同じ境遇のお子さんがいて羨ましいです🥺私、本当に誰もいなくて…（障害は二分脊椎のお子さんと同じでも、原因となる病気が違うので、なかなか繋がれず）
  朝は学校前に何時に最終導尿をしていますか？登校班ですか？
  その時間1回で済むのが羨ましいです😭
  
  うちは必ず2回しないと難しいので…うちは朝の出発前7時にして、10時、13時です！
  あらかじめ準備しておいてもらうのもめっちゃ羨ましいです🤣
  
  はー、自分でするようになったら今以上に時間かかりますよね😅

  • 5月19日
• 

  まま

  リフレの超うすパットというのも使ってます！そちらの方が薄いけど長さがライフリーに比べて長いので、坐薬のあとは万が一のためにそちらにしてます😊200ccまであった気がします！
  
  二分脊椎のオープンチャットに入っててそこで情報もらってます😌あとインスタでも一応少しですが繋がりがあるので聞こうと思えば聞けます。相談できないと不安ですよね🥲もちろんここで聞いてもらってもいいし、二分脊椎のオープンチャットに入っても別に大丈夫だと思います😊
  
  朝は出る前の８時にして、学校での導尿が11時半、そして帰宅後は14時半くらいです！6時間授業が始まるとまた違うスケジュール考えないとですが💦登校班じゃないですよ！いままで私が門近くまで送ってまーす😅
  確かに自分でやると時間かかりますよね😣テキトーにやられても困るし💦

  • 5月19日
• 

  👦👧

  もーめちゃくちゃ参考になり、本当に助かります😭✨
  超うすパット取り入れます！笑
  
  二分脊椎ではありませんが、障害が同じとゆうことで入らせてもらえますかね？ちょっとあとで覗いてみます👀膀胱直腸障害で調べたりしたんですが、なかなかなくて…
  なので、ママリでも導尿で定期的に検索して仲間探ししてました💪（ほぼ出産報告レポ笑）
  
  8時にできるのであれば、1回で済みますね☺️✨学童や放デイは行ってないんですね！うちは放課後は放デイでお世話になっています！
  登校班なんて田舎だけですかね🤣笑
  その時その時で対応できたらいいですよね💪
  早く遊びたいが故に心配すぎます…今でさえ薬で膀胱の働きを止めているので、尿意もなく、行きたくないのに行かなくちゃいけないって感じなので…（相当おしっこがたまっている時はお腹が苦しいと訴えあり）

  • 5月19日
• 

  まま

  参考なってよかったです☺️合うものが見つかるといいですね！
  
  多分大丈夫だと思うんですが🤔私もたしか招待してもらったんですが、、メインは170人以上のチャットで、でも地域別に関東とかがあるのでそっちの方が人数少なくて相談しやすいかもしれません！
  
  学童は今のところ行ってません！行ってたらまた色々変わってきますよね😌
  登校班は初日2日だけありましたよ笑
  それはうちもですよー夫が導尿しようとするとえーって言って嫌がることも多々💦自分でやるようになると、やったことにして誤魔化す子もやっぱり出てくるみたいです😅

  • 5月19日
• 

  👦👧

  今使ってるものはゴワゴワ厚みもあるので、超うすパッドがとてもいい感じそうです！そして土日だけは男性用の陰部の部分だけのを取り入れてみて、少しずつ少しずつ前進していけたらと思えました🥺✨
  
  やはり誤魔化したり面倒くさいと思いますよね。薬で膀胱の働きを止めてるので、それはもう仕方ない気持ちだろうなと思います。時間もかかりますしね。これで一度でも熱を出して辛い思いをすれば、ちゃんとやろうとなるかもしれませんし、なんでも経験ですね☺️

  • 5月20日
• 

  まま

  超うすもうつかったんですか？はやい！薄くていいですよね☺️でもやっぱりおしっこ量がおおいと横漏れしたりするので、ライフリーの方が横にギャザーがあるので日中はうちは重宝してます！陰部の部分だけのはなんてゆう商品か良ければ教えていただけますか🥺
  
  そうですね💦ちなみに薬は何を飲まれていますか？うちはポラキスです💊

  • 5月20日
• 

  👦👧

  まだ使ってません！笑
  言葉足らずですみません、調べた感じ良さそうでした🙇‍♀️笑
  取り入れます、必ず！笑
  （なんでもすぐ試したい性格なので情報助かります）
  
  陰部の部分だけのは、ままさんに教えていただいたライフリー尿漏れパット120を調べたつもりでいましたが、これは陰部のみのパットではないんですね！
  まだ試してませんが、これも夏や暑い時、うんちが落ち着いてる時は良さそうだなと思いました！ただうちは便失禁がかなり予測困難なのでまだ難しいかな…
  理想は使い分けられたらいいなーなんて思いました！
  
  うちはおしっこの薬は朝のみバップフォー飲んでます！
  あとはモビコールと毎日浣腸です！
  坐薬は毎日していますか？坐薬羨ましい…また試そうかな？と思い始めています（ただ失禁怖くて試すとしたら夏休み…）

  • 5月20日
• 

  まま

  あーすみません、勘違いしてしまいました🙇‍♀️ぜひ使ってみてください☺️
  
  ライフリーは昼用のナプキンに似たような感じです！ただ男性用なので前側が広がっています😉
  そういえばさっき思い出したんですが、尿漏れパンツみたいなやつがあってそれだとパットじゃないからプールの前後の時だけいいかもです！見た目は一応普通のパンツです！いくつか買ったんですが、濡れた後着替えるのが面倒でどっかにしまっちゃったんですが、探し出そうかな🤔パットも何もつけてない時間あるのはなんか不安ですもんね💦
  
  バップフォー知ってます！使ったことあるんですがうちはあわなくてポラキスに戻りました😅薬はどうやって飲んでます？うちはいまだにヨーグルトにいれてます😏
  坐薬は毎日してますよ！試してみてもいいかもですね😊

  • 5月20日
• 

  👦👧

  わー色々勉強になります🥺いま使ってるのはトレーニングパットなので、かなり幅もあり気になっていたんです🥺
  あーなるほど！！その手もありますよね！パンツいい感じのないかネットで探してみます☺️
  
  うちは口に直接入れて水か麦茶で飲んでます！幼稚園が割と厳しくて躾けられました😂
  どんな方法でも飲んでくれれば、親子の心が楽になる方法がいいですよね☺️
  うちは前に坐薬にしたら、キレが悪くて…常にお尻に小指の爪くらいの便が付着してて真っ赤になってしまって😭同じ障害でも度合いと言いますか、重さが違ったりするんでしょうかね…

  • 5月20日
• 

  まま

  トレーニングパットうちもありますが大きくてごそごそしますよね😅
  見てみてください☺️
  
  水で飲めるなんてすごい！幼稚園でそんなの教えられるんですね💦
  なるほどそうなんですね。そのときはモビコールなしですか？でもやっぱり周りでも坐薬で管理してる子はかなり少なくて浣腸の子が多いと思います😩確実ですもんね！浣腸したあととかは自分でお尻押さえてトイレいくんですか？？

  • 5月20日
• 

  👦👧

  年少の時の加配の先生が、できないところばかり着目して伝えてくる方で、親の私の方がメンタルやられちゃって。でも、その人のおかげで薬は飲めるようになりました笑
  
  いえ、モビコールは常に内服です！内服しないと息子の体質的にうんちがコロコロうんちになってしまって、硬くてお腹に溜まっちゃうんですよ😭調整が難しいです😞
  お子さんは坐薬だけでもコロコロうんちにならないですか？
  
  いえ、親が押さえて、あとを必死についていきます🤣毎日浣腸してても、定期検診でたまにレントゲンとっていただくと、お腹はうんちでパンパンだと言われてしまうので、浣腸でも全然出しきれてないんだなーって思っています😭（先生曰く液が届く下の方にあるうんちしかでていない）

  • 5月21日
• 

  👦👧

  あと、やはり今月末からプールでした！パンツやパッド、改めて調べて購入してみようと思います☺️

  • 5月21日
• 

  まま

  そうなんですね💦それはメンタルやられる。。
  坐薬だけでも調子いい時はバナナ💩です！でもたまにころころになったり緩めになったりもします😅でも多分うちはこれで薬飲んじゃうと緩すぎて勝手に出ちゃう気がします😩
  
  やっぱり浣腸はそうゆうやりかたですよね🥺うんちお腹に溜まっちゃうんですね。たぶん坐薬の方が先の方しか出せない気がするから浣腸の方がいいのかもですね🤔

  • 5月22日
• 

  👦👧

  バナナ！！羨ましいです🥺
  うちはコロコロかビシャビシャです😂
  それでも体調崩す時以外は殆ど便失禁なく調整できていてすごいです！！
  
  宿泊学習が始まる前に、どうにか内服薬だけでコントロールできるようになっていたいなぁと思ってます🥺今も泊まりで出かける時も出先でさえ浣腸持参するので😅

  • 5月22日
• 

  まま

  今のところ上手く行ってるだけでこれからどうなるかは全然わかんないですけどね😫
  内服薬だけはなかなか難しいですよね💦やっぱり周りには浣腸か洗腸が多いです😳
  💩のリズムが狂うとまた漏れちゃったりしますもんね。うちも坐薬は必ず持参しますよ！

  • 5月22日
• 

  👦👧

  成長とともにが排便コントロールの難しいところですが、お互いに頑張りましょうね☺️
  痛みが強いので、次の日が休みの時は今日は浣腸休みにしようか！と言うと子供が喜ぶので、幼稚園の時はたまにそうしていましたが、数日後に必ず便失禁してました😭
  来週あたり担任の先生とプールの着替えのことで相談に乗ってもらう予定です！
  本当にありがとうございました😭

  • 5月24日
• 

  まま

  またいつでも❤️

  • 5月24日
• 

  👦👧

  何度もすみません！笑
  主に使っているライフリー尿漏れパット男性用120はこれですか？

  • 5月27日
• 

  まま

  そうです！！

  • 5月27日
• 

  👦👧

  ありがとうございます😭

  • 5月27日
• 

  👦👧

  ごめんなさい、リフレはこれですか？

  • 5月27日
• 

  まま

  そうです！うちはこれの80をつかってます！

  • 5月27日
• 

  👦👧

  ありがとうございます😭
  来月物品を注文するのに確認でした、助かりました🥺

  • 5月27日
• 

  👦👧

  度々すみません🙇
  ちょっとお伺いしてもいいですか？
  今日、主治医が変わったため学校に出す医療ケアの意見書を新しい主治医に書き直してもらったのですが、5500円＋税金とられてしまい。以前の病院ではかかっても500円で学校で必要なものは無料でした。
  ままさんはいくらかかりましたか？

  • 6月13日
• 

  まま

  あんまりはっきりは覚えてないですが、そんなに高い金額は払った記憶にないです💦高いですね☹️

  • 6月13日
• 

  👦👧

  高いですよね🥺
  病院によって違うんですかね…ありがとうございます😭放課後デイサービスの意見書も支払い全部で9000円弱の支払いでした…息子を預けるためだと割り切ります🙇

  • 6月13日