子供が激レアの遺伝子疾患で身長が伸びない。将来の差別やいじめを心配し、ポジティブな育成方法を知りたい。
下の子が世界でも数十例しか確認されていない激レアの遺伝子疾患と診断されました。
身長が130～140程度までしか伸びないそうです。男の子なので、かなり絶望的です。成長ホルモン投与は疾患が激レアな上、成長ホルモン自体は保険適用外になる程度に出ているので、自費でなら可能なのですが、それをしたところで伸びるかどうかはわからない。先生も自分が知る限り日本では聞いたことがないくらいレアなので、やってみなければわからない。大金がかかることなので、薦めることもできないんだそうです。
将来結婚できないかもというのは、どうでもいいんです。それよりも、今はまだ友達との差が大きくないけど、年長さん、小学生、中学生と進むにつれてどんどん差が開いていきます。奇異の目で見られること、いじめられること、そんなことが必ず発生するでしょう。悲嘆して、いじめられて自殺とかいう最悪の結果だけは避けたいです。
低身長のまま心身ともに元気におじいちゃんになるまで生きるためには、自己肯定感ぶち上げで超ポジティブ人間に育てるしかないと思うのですが、どうしたらいいのでしょうか。私自身がネガティブ寄りの人間なのでわかりません。
将来低身長で成長が止まると言われている方、いらっしゃいませんか？
- こまった(4歳9ヶ月, 6歳)
コメント
さやえんどう
うちは女の子ですが…
将来的には140前後で身長が止まるだろうといわれてます。
低身長なのに思春期が早く来てしまってるんですよね…
成長ホルモンも適用外の程度でているの同じです。
うちは思春期が早く来ているので、もう少ししたらそれを遅らせる注射をするつもりです。
精神面としては、私もどうしたらいいか…です。
とにかく、好きなことやらせて、自信をつけてほしいなーくらいは思ってます。
めう
私自身が低身長で140もないのですが、多分病気ではないし健康体です💪
結婚して出産もできましたし、周りの人に恵まれたのかいじめられたこともないです！
女なのでかわいい〜とか言われますが嫌な思いもしたことあります。この前なんて息子を抱っこ紐で抱っこしてたのに小学生に間違えられました🥹
身長はコンプレックスですがどうすることもできないので、これが私だし今幸せだからいいや〜とポジティブに考えてます😂
男の子だととても心配ですよね😭
息子も遺伝で身長伸びなかったら、、と思うと不安です😭
めいいっぱい愛情たっぷり育てて、毎日大好きだよ〜って言ったりママは絶対味方だから！って気持ちでいるのが良いのかな？と思います。
-
こまった
返信が遅くなり申し訳ありません。
女の子は小さくてもかわいいで済むケースもありますよね。
男の子だけどめうさんのようにポジティブに考えられる子にしたいです。
今は甘えん坊なので息子からの愛が重い状態ですが(笑)、同じだけ返してあげようと思います。- 2月20日
はじめてのママリ🔰
一才の息子が国内で1500例程度の骨の病気で、同じく治療法が無く全く同じ悩みを抱えています。
導き出した答えも全く同じで自己肯定感ぶち上げのポジティブ思考に育てる事です😂
とはいえ私もネガティブ寄りの人間なのでどう育てればいいのかわからないと言うところまで一緒です😭
私の場合はインスタで同じ様な低身長の病気のお母さんたちと繋がって、お話しすることで少しずつ気が紛れて前向きに頑張ろうと思える様になりました。育て方や接し方等も真似して取り入れたりしています。
とにかく毎日大好きだと伝えて、子を全力で支えられるように接していますがふとした瞬間に思い悩んでしまいますよね…
こまったさんのお気持ち本当に本当に本当によくわかります。
親も子もずっと笑顔で楽しく過ごせる様にお互い頑張りましょう✊
-
こまった
返信が遅くなり申し訳ありません。
もうそれしかないですよね。
同じ状況のお母さんからコメントいただき嬉しいです。
うちの子とは違う疾患ですが、少し心強くなりました。
私も放置気味のインスタで同じ疾患は見つからないだろうけど検索してみようと思います。
もしかしたらフォローさせていただくかも？その際はよろしくお願いいたします。
受け入れたつもりですが、まだ診断が出てから日が浅く私自身ショックは大きかったようで、ストレスからの過食気味と内心不安定な状況です。まずは私のコンディションを整えなければ……- 2月20日
こまった
うちの姪っ子ですが、彼女も小1で既に胸が大きくなり始めて(当時ぽっちゃり体型だったのであまり気にしてなかったらしい)小4でさすがにおかしいと病院に行き思春期早発症と診断されました。でもさやえんどうさんのところと同様に適用外に成長ホルモン出てるので自費で成長ホルモンを打ったのか成長を遅らせる注射なのか詳しく聞いてないんですが、１年打ちました。打っても140いかないかもと言われてたんですが、予想以上に伸びて小6で140後半に滑り込みました。
諦めないでください！