動脈管開存症で外科手術を検討中。福岡県の2病院を紹介されたが、病院選びに迷っている。成功率や体験談が知りたい。
動脈管開存症の病院選びについて
3ヶ月前、風邪をひき受診した小児科で心雑音を指摘され、
循環器専門の小児科で調べたら、
動脈管開存症(幅3、4mmの血管)との診断されました。
現在、1歳9ヶ月で長崎在住です。
自然治癒は見込めないことから、
外科手術で治療できる病院を紹介してくれるとのことで、
カテーテルでの手術希望のため 、
福岡県にある
・北九州病院
・久留米大学病院
上記2つの病院をあげられました。
成功率の高い手術であることは、重々承知なのですが、
ネットで調べても
症例数とかが見つけることが出来ず
口コミも少ないので
選びかねています。
(距離など関係なく、子にとって良い方でお願いしたいと思っています)
・病院選びなど、決め手は何でしたか？
・上記病院で受けられた方、いますか？
・九州で上記以外の病院で受けられた方いますか？
体験談や、情報など教えていただけると幸いです。
長文を読んでいただき、ありがとうございます。
- ぽむぽむ(2歳3ヶ月, 4歳5ヶ月)
コメント
しゃんしゃん
福岡在住で上の子が心房中隔欠損症で久留米大学病院にかかっています。
心雑音を指摘され、別の大学病院にかかっていましたが、小児の心カテは久留米が強いということで紹介されました。
当時はすぐ手術の話も出ていましたが、なんだかんだまだ経過観察中なので詳しい情報がなくてすみません💦
うちの子がカテーテル手術するとなった場合は、月曜入院、水曜手術、土曜退院で事前検査入院もなしと言われて拍子抜けしました😳
りこ🐥
去年の4月に4歳の娘が九大病院でカテーテル手術しました！
今のところ問題なく普通に生活してます！
なにかお答え出来ることがあればしますので聞いてください！
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ぽむぽむ
お返事ありがとうございます🙇♀️
申し訳ありません。
お言葉に甘えまして、
いろいろお聞きしたいです。
九大病院も行ってるのですね！
事前の検査入院や、入院時の付き添いなどどうでしたでしょうか？
経過を見ていってる段階だと思いますが、どれくらいの頻度で診察に行ってますか？- 1月14日
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りこ🐥
元々半年に1度通院しており、手術前日に入院して検査して翌日手術という形でした！2泊3日でした！
入院時は私が同じベットで寝泊まりしてましたよ！
明日が丁度半年に1度の通院の日なのでもしかしたら経過次第で次は1年後に来てください～って言われるのではないのかなー？と思ってます😌
意外とあっという間に手術も入院も終わり、こんなに早くて大丈夫なの！？と思うこともありましたが、今はめちゃくちゃ元気に過ごしてます☺️
術後1週間は激しい運動したらダメだったので念の為保育園お休みさせていました！- 1月14日
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ぽむぽむ
元気に過ごされているようで、何よりです☺️💕
2泊3日ですか！？
今まで聞いた中で、一番最短です👀
手術は4歳まで待たれた感じでしょうか？
事前検査で血管造影などされたのでしょうか？
手術時間はどれくらいでしたか？
お手隙の際に、教えていただけると嬉しいです🙇♀️- 1月15日
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りこ🐥
めっちゃ短いですよね💦
私も本当に大丈夫なの！？と思ったんですけどカテーテルは体に負担が少ないから大丈夫だよ！と言われました！
元々産まれた時は、心房中隔欠損症と言われてて、そして大きくなるにつれこっちは自然に塞がったんですが4歳前の検診であれ？動脈管の方に穴が空いてるね…と言われ、動脈管開存症ですね～となり…4歳になって2ヶ月後に手術となりました。
比較的穴も1ミリとかだったので、そこまで緊急性はなかったので、成長するのを少し待ってからしましょうか〜って感じで手術の話が進んで行きましたね！
事前検査で血管造影はしたのかちょっとわからないです💦
前日に色々検査したのでよく覚えておらず💦
手術自体は2時間かからないぐらいでした！
術後数時間は動いたらいけないのでベットに固定されてそれがめっちゃ可哀想で娘は大泣きしてました…- 1月16日
退会ユーザー
回答になりませんが、同じ境遇のためコメントさせてください😢
月齢も全く一緒で最近動脈管開存症がわかりました。
うちも自然治癒は見込めない事から今後カテーテル治療予定です🙇
質問させていただきたいのですが、お子さん出生児の大きさはどのくらいでしたか？
うちは予定日超過の3000超えで、たまたまエコー検査で発見しました😣
また、先生と今話をしている最中ですがカテーテル治療の手術自体は難しいものではないが、被爆などのリスクがあるため時期や治療は慎重に決めると言われました。
ぽむぽむさんのところは、カテーテルの被爆量についての話などありましたか？😭
質問になってしまいすみません。
差し支えなければ教えてください🥺
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ぽむぽむ
お返事ありがとうございます🙇♀️
晴天の霹靂ですよね💦
娘も予定日3日越えの3200gはありました。
それまで健康優良児で、
体重も平均より重く、よく動く子なので、気づけなかったことに悔しい思いをしてます。
すみません。
私の場合は、まだ被爆量のお話は聞けてないです🙇♀️
子供のことなので、なお心配ですよね😢- 1月15日
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退会ユーザー
返信がおそくなってしまいすみません💦
ぽむぽむさんのお子さんも3200gあったのですね。
本当に全く同じです🥺
体重も平均よりありますし、すごく活発なのでまさかといった感じです😢
先生もそんなに心配しなくて大丈夫ですよ〜とか、治療すれば完治という形で大丈夫なので見つかってよかったですねとか話してくれるんですけどやっぱり自分の子供なので心配でたまりませんよね😣
被曝の話も私も詳しく聞けていないので今度話せた時に詳しく聞いてみようと思ってます🥺- 1月17日
ぽむぽむ
お返事ありがとうございます🙇♀️
やはり久留米大学病院は有名なのですね。
いえいえ、通院されている方がいらっしゃって、心強いです。
カテーテルは血管造影などが必要で事前検査入院が必要と聞いていたので、なしなのは親も子も負担が減って良いですね☺️
入院時は付き添いできるのでしょうか？