12月に出産後、NICUで入院中の赤ちゃんが好酸球性胃腸炎の疑いがあり、現在は砂糖水を飲んでいます。辛い日々を過ごしており、退院時期や同じ経験をした方の情報を求めています。
好酸球性胃腸炎の疑いがあると言われました。
12月に出産して血便があり、生後2日でNICUに入院しています。ミルクアレルギーは陰性でした。
エレンタールを飲んでいましたが炎症反応が出て今は砂糖水を飲んでいます。
今日好酸球性胃腸炎の疑いがあると言われました。
元気にうめなくて毎日辛いです。
小さい身体に点滴が繋がれてるのをみたら苦しいです。
上の子がいるので明るくしてますがほんとに辛くて1人になった時涙が止まりません。
同じ境遇の方いませんか。
いつ退院できるのでしょうか、、
- じゅん(生後11ヶ月, 2歳3ヶ月)
コメント
ボブ子
こんばんは。
生後４ヶ月で下痢が頻回にあり、嘔吐が激しく、近医から大きい病院に紹介になり入院しています。
ミルクアレルギーと診断されエレンタールP飲んでます。
しかし好酸球が高く、ミルクアレルギーだけではなく、好酸球性腸炎、好酸球増多症などの疑いもあると言われました。
明日骨髄検査をします。
私も元気に産んであげられなくてごめんって思います。
でももう今更どうしてあげることもできず、ただただそばで見守ることしかできません。
医療従事者のみなさんを信じることしかできません。
共に乗り越えましょう！
母は強しです💪
じゅん
そおなんですね、
べびちゃん頑張れ！！！
ボブ子さんも頑張れ！！！
もう十分頑張ってるけど私は話を聞いたり、応援するしかできなくて、、申し訳ありません。
内視鏡検査を私のベビーもしようと思ってると主治医に言われたんですけどまだ身体が小さすぎてできませんでした。
私は大丈夫です！
と言いつつきっと私もボブ子さんも精神的に結構きてますよね、、
本当に休みながらやっていきましょうね！！
ボブ子
そうなんです。2人で頑張って乗り越えてきます！
とんでもない、私はじゅんさんの存在にとても助けられています。
周りに同じ境遇の方もいなければ、夫は家事育児に協力的ではないので、実母がいないと私はただ1人で子育てしてるように感じて、日中は孤独、そしてなんでうちの子が…っていう辛さとの戦いです。
小さいとできないとかもあるんですね。だから直腸検査だったのですね。
いつもありがとうございます！
心の支えです🙇♀️
じゅん
コメントありがとうございます！
母親としてなにもしてあげられないのが辛いですが、、
子供たちは本当に頑張ってくれてます。
母が弱気ではだめですね。
ボブ子さんの言う通り、医療従事者のみなさんを信じて自分の子供も信じて見守っていきたいと思います。
コメントをくださっただけですごく心が救われます。😭
本当にありがとうございます！
共に乗り越えてやりましょう！！
ボブ子さんベビちゃん👶検査頑張れ！！！
ボブ子
私も同じ境遇の方とお話しできて少し心が落ち着きました。
ありがとうございます🙇♀️
子供達の生命力、凄まじいですよね。
私達も負けずに気持ちを強く持ちましょう😭
じゅん
子供達の生命力信じましょう。
今日はステロイドでお腹の炎症をおさえてます。
炎症がおさまってから
薄めたエレンタール→だめだったらエレメンタルフォーミュラになってそれでもダメなら転院だと言われました。
気持ちを強くもってるつもりでもすぐに折れてしまいます。情けないです。
でも！！母なので。負けずに元気でいたいと思います。
ボブ子さんベビちゃんの検査はどうですか？
ボブ子さんも何かあれば吐き出してくださいね。
ボブ子
そうなんですね。
心配ですよね。どうか落ち着きますように…
わかりますよ。気持ち折れますよね。
でも折れてもまた戻ればよしです！
先程検査が終わり、まだ麻酔が効いていて寝てます。
ありがとうございます🙇♀️
お互い吐き出しましょうね！
じゅん
ありがとうございます。
本当に。
携帯で病気について調べても悪いことしか入ってこないですしほとんど毎日ボキボキに気持ちは折れます。
でも自分の気持ちは自分でたてなおすしかなくて、、
頑張りましょうね。
べびちゃんもボブ子さんも本当にお疲れ様です。
べびちゃん小さいのに頑張って偉い！強い子ですね！！🥰
ボブ子さんもべびちゃんの事心配でゆっくり休めてないでしょうが、、自分のお身体も大事にしてくださいね！
ボブ子
わからないこと気になること全部先生に聞いちゃってます🥺
調べるといいこと書いてないし、何がどう正しいのかもわかりませんよね。
子供のことを思うと辛くなりますよね。
わかります。なんとかそれでも持ち直して強く生きていきましょう！
ありがとうございます🙇♀️
麻酔から目が覚めました。
小さい体でよく頑張ったねーってぎゅーってしましたよ。
こちらが泣きそうでした。
じゅんさんもじゅんさんべびちゃんもたくさんたくさん頑張っていてすごいです❤️
お互いゆっくりできるときは少ないかもしれませんが、隙間時間でも休める時は休みましょうね💤
温かいお言葉ありがとうございます😌
じゅん
返信がおそくなりすみません！！
その後どうですか？
ボブ子さん大丈夫ですか、
こちらは子供の診断がでて
好酸球性胃腸炎でした。
新生児でのこの病気はあまりないらしく、自分でも引くぐらい泣きました。
毎日上の子に涙を見せてないだけで上出来だと自分に言い聞かせています。
あまり吐き出すところがなく
一方的にボブ子さんに吐き出してしまいました(笑)
すいません！！！
ボブ子
血便がでており入院が少し長引きましたが、症状が落ち着いたのと体重が増えたので先日退院しました。
近日また受診します。
診断が出たのですね。
辛いですよね、、、お子さんに涙を見せずにいられること、すごいです。
ママ、すごいです👏
じゅんさんベビちゃんは内視鏡検査したのですか？
うちは骨髄検査して、好酸球が元々多いことがわかりました。
私もこっそり泣きましたけど、もうどっしりかまえて医師に任せるしかないな、って思い始めました。
私もじゅんさんどうしたかな？って思ってたので、連絡いただけて嬉しいです！
ありがとうございます🙇♀️
いつでも話してくださいね！待ってます😌
じゅん
返信したつもりになっていました、、
すいません！！
退院おめでとうございます！！🥰
私のベビは直腸検査？をしました！
お尻の少し奥の面幕をとって好酸球が多いのが判明した感じです。
最近はステロイドを使いながらエレンタールを飲んでいます。
状態が良くなってきて点滴もとれました！
まだ1ヶ月程は入院になると思いますが退院の話もでてきました！！
まだまだ大変だと思いますが
お互いがんばりましょうね！！
ボブ子
いえいえ、その後順調のようでなによりです。
退院しましたが、今度は内視鏡検査目的で入院しますよ。
直腸検査ってのもあるんですね🤔
いろんな医療があるなーって感動させられます。
先生方にお願いして、子供達が少しでも1日でも早く良くなりますように😌
じゅんさん体調はいかがですか？
お互い潰れないように、適度に休みながらやっていきましょうね！💪
はじめてのママリ🔰
かなり前の投稿に申し訳ありません。
差し支えなければお二人のお子様、その後治療がどのように進んだか教えていただけませんでしょうか？
私の子どもは今生後4ヶ月なのですが3ヶ月血便がおさまらず、色々な病院を点々として、もしかすると好酸球性胃腸炎ではないかと言われています。（体重はずっと順調に増えていて全身状態が良いので、様子見と言われ続け、今の病院に辿り着くまでに時間がかかってしまいました😢）
消化管アレルギーの疑いで、小児専門で症例も多く扱っている病院で治療しているのですが、エレンタールPがだめでエレメンタルフォーミュラに変更してそれでもだめで、ほぼ母乳の混合栄養できたため母乳をやめるには負荷も大きいのでどうしようという話を先生としていたのですが、もしかすると好酸球性胃腸炎かも、と先生がおっしゃって資料をいただいて読んでいるところです。
内視鏡検査をしないと分からないけれど、、、と言われつつも、ずっとステロイドを服用しないといけないのかと思うと不安に思っていますが、小児の患者さんが調べても全然出てこずでして、こちらに辿り着いた次第です😢
ちなみに末梢血の好酸球数値は7.2%で少し高め、便検査でも好酸球がたくさん見えたと言われました…。
ボブ子
お返事遅くなりすみません🙇♀️
お子様の状態、心配ですよね。
好酸球性胃腸炎の診断がつくまでは、息子も体重は順調に増えている、けどわりと便が水っぽい、乳児湿疹がひどい（ステロイド塗ると一時的に良くなる）という感じでした。
吐く、体重が減る、脱水になり尿もでないまで体調を崩してから小児専門病院に受診となりました。
息子の場合は当時生後4ヶ月で
嘔吐と体重減少があり近医から小児専門病院へ紹介、入院
↓
血液検査で好酸球が異常に高い
摂取しているのは母乳と粉ミルク
ミルクアレルギーの可能性あり
↓
断乳、粉ミルク禁止
エレンタールP開始
↓
好酸球数が横ばいで高いままのため骨髄検査
↓
目視で血便あり、便潜血（+）
↓
全身麻酔下で胃カメラ、大腸カメラ
小腸カメラは小腸が小さくカメラが入らなかったためなし
↓
好酸球性胃腸炎 確定診断がつく
流れはこんな感じでした。
書いてしまえば文字でこんな軽く済んでしまいますが、ずっと言葉では言い表せないほどしんどく、悲しい気持ちでした。
息子は乳を除去し、ステロイド剤は内服せずに経過しています。
ミヤBM、プランルカストという薬は飲んでいます。
1ヶ月遅れで離乳食を始めましたが、今は乳だけでなく卵（卵黄、卵白）のアレルギーもわかり、頭を抱えながら毎日過ぎていきます🥺
なかなかいないし、調べても嫌なことしかでてこなくて、なんでって思います😞
わからないことは主治医の先生に聞くようにしています。
調べてもよくわからないのと、色々情報がでてくると辛さしかなくて💦
ざっくりで申し訳ありません。
気になることなどありましたらまた言ってくださいね！
じゅん
お返事が遅くなり申し訳ありません。
私の娘は産まれてから血便が止まらず生後2日で大学病院のNICUに行きました。
母乳もミルクも最初は飲めていたけど、だんだん飲めなくなり、吐いてしまうようになってエレンタールP開始
血便が止まらなかったので断食。１週間程点滴で栄養をとっていました。
ソリタ水（砂糖水）を少しずつから開始しエレンタールPへ。
また嘔吐があったので直腸検査。
好酸球性胃腸炎と確定診断。
ステロイドを飲ませながらエレンタールP。
少しずつステロイドを減らすのとエレンタールPの量を増やすのと交互に進める。
ステロイドなくても飲めるようになる。
母乳、粉ミルク開始
体重も増えてきたので退院となりました。
５ヶ月から上の子と同じ様に離乳食を開始し、今ではなんでも食べられる様になっています。
体重も身長も標準まで戻り、成長も上の子と変わりません！
ステロイドの服用は確かにすごく不安でした。
でも病院の先生がしっかり見てくれています！
子供にとってその時に必要な量で飲ませてくれます！
当時は本当に辛さしかありませんでした。携帯でいろいろ調べてしまうと正直いい情報はほとんどありません。
主治医の先生と自分のベビちゃん👶を信じてください！
ボブ子
お久しぶりです🙇♀️
経過を読ませていただきました。
質問者さんでなくすみませんが、単純に嬉しくなりコメントさせていただきます。
今は落ち着いていてなんでも食べられているそうで、本当に良かったですね😭
当時は本当にお世話になりました。
今思い出しても過去一辛かったなと思います。
あれからもう少しで1年経つと思うと本当に早いですね。
夜分に失礼しました🙇♀️
はじめてのママリ🔰
とても丁寧に教えていただきありがとうございました…！
軽いなんてとんでもないです…拝見していて想像を絶するおつらさだっただろうと思います😭
私は情けないことに、採血検査を受けて泣く息子を見るだけでちょっとしんどかったです…。
乳と卵の除去だと、食べられるものも限られますし、母子ともに負担が大きいと思います。早く良くなることを心から祈っております
うちの子も便がゆるくて湿疹もイタチごっこを繰り返しているので、似ているところもあるかもしれません💦
エレンタールPだけにしても血便が出てしまうこともあるのですね…。
私は結局母乳をお休みすることにしたのですが、それでも止まり切らないことはちょっと覚悟しておかないといけないですね。。。
はじめてのママリ🔰
じゅんさんの質問のスレッドに勝手に投稿してしまい、恐縮です。
ご丁寧にありがとうございます😭
母乳も粉ミルクも開始して、いまではなんでも食べられるとのこと、少し希望を持てます。また、ステロイドも治すためのものという捉え方に気付いてハッとしました。
本当に調べるとネガティブな話ばかりですよね…先生の言うことをよく聞いて、我が子と向き合っていきたいです。
じゅんさんとボブ子さんのやりとりを拝見して、とても勇気づけられました。
私もがんばります！！