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はじめてのママリ
子育て・グッズ

アナフィラクトイド紫斑病に子供なった方いますか?症状、治った期間など教えて欲しいです🙏🏼

アナフィラクトイド紫斑病に子供なった方いますか?
症状、治った期間など教えて欲しいです🙏🏼

コメント

はじめてのママリ🔰

別名 IgA血管炎のことですかね??

我が子が今なっています。
11月下旬より足の甲に内出血があり、たまたまかな?と思っていたら少しスネあたりに広がってきて、おかしいなと病院受診しIgA血管炎と診断が下ったのは12月頭でした。そこから2週間くらいはどんどん下肢や腕に広がっていき、顔にもポツポツ紫斑が見られるようになりました。特に効果的な治療はなく対症療法でしかないので紫斑くらいだったら様子見でした。
ところが先週、お腹が痛いと30〜1時間に一回転げ回るようにして痛みを訴えたので病院にいき、そのまま入院になりました(その時紫斑は新しいものはなく落ち着いてきていた頃でした)。
今は退院しましたが体重Max量のステロイドを飲んでいます。
治る期間や症状も人それぞれだそうです。遅れて腎臓も障害される可能性があるとのことで最低でも半年くらいは通院が必要と言われています。

  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    詳しくありがとうございます😭
    症状が出て紫斑が消えてから腹痛もありえるんですね😨
    遅れて腎臓とかも障害されるとは…半年を見て過ごした方がいいのですね😭😭
    まだブツブツ出てるだけなので今後腹痛など起きないこと祈って生活したいと思います。半年と長いのにこちらも精神的にきそうですが😢治療薬ないのが厄介な病気ですね💦

    • 12月25日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんです💦
    様子見してるのも辛いくらい紫斑ってどんどん広がっていくし、子供なりに思うところがあるのか「ママ、これはいつ良くなるの?」と幼いながらに聞いてくるので、凄く最低な母親だなとも思いますが、いっそのこと強いお薬であるステロイドを使うくらいまでになった方がこの子も楽なのかなと思ってしまったことがあります。

    子供が一番辛いけど、それを見てることしかできない親も辛いですよね。

    腹痛など起こらないことを願うばかりです😢

    • 12月25日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    ステロイドとは飲み薬?なのですか?ステロイドどのくらい使うのですか?
    質問ばかりすみません💦💦
    今は医者から安静に過ごしてほしいと言われ今年いっぱい保育園おやすみして家で過ごしてますが家の中で大人しくできるわけもなく走ったら走らないで!と言う私も息子もきっとストレスだろうな、、と。😢

    • 12月25日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ステロイドは入院して2日後に点滴から始めて、内服できるか確認してから退院という感じでした。なので今は内服でステロイドやってますが、いきなり辞めるのもステロイドは良くないので、容量を減らし、回数を減らしという感じでやっていくと思います。なのでまだまだステロイドを辞めるまでには時間がかかるかなと思っています。

    私もそうでした💦子供には通じないですよね😓走るなといえば余計走るし。。。上の子も医者から保育園はダメと言われ、今月半分以上保育園は休んでます。
    子供は聞いてるようでお話聞いてないので大変ですよね。。。

    • 12月25日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    そうなんですね💦💦
    まだまだ付き合っていかなくてはいけない病気なんですね😢😢

    息子は今の所尿検査でも蛋白大丈夫なのでまだ軽症だと思ってましたが軽症から悪化もありそうですね😭😭ドキドキしながら過ごしたいとおもいます💦😭

    • 12月25日