妊娠中の行動に後悔し、子どもの小耳症で悩んでいます。生活が辛く、鬱みたいになっています。
産まれた子どもが小耳症でした。
妊娠初期に牡蠣小屋に行ってたくさん牡蠣を食べてしまったから？ビタミンAのサプリを長期的に飲んでしまっていたから？ちょうど耳の形成時期に自転車で転倒してしまったから？とか（どれだけあるの💦って感じですが）
自分を責めて責めて…もうこの現実はかえられないのに
妊娠中の自分の行動の軽率さに後悔しています。。
片耳も産院では、聞こえる（パス）でしたが、
生後2ヶ月の時にした検査では、40dBで軽度難聴の数値でした。もう不安しかありません。
朝がしんどくてまた今日もはじまってしまった。笑顔がしんどい。
長男の保育園の送り迎えでも他の保護者の方が赤ちゃん抱っこしているのを見るのもしんどいです。
みんなは、耳あるんだろうなと思うと辛い。
とにかく今は生きるのもしんどいっておもってしまいます。鬱みたいになっています。
- はじめてのママリ🔰(1歳2ヶ月, 6歳)
退会ユーザー
初めまして、うちの次男も2ヶ月で小眼球の疑いがあり大きな検査を控えています。
1万人に1人で発症率も同じです。
子宮内の環境が悪かったのかなとか私は妊娠してるとは思わず予防接種も打ってしまっていたので自分を責めたこともありましたが自分を責めたくなかったのでやめました。
かわりにこの子は今回の人生のパートナーとしてこの体と私たち親を選んでやってきてくれたんだって思うようにしたら気持ちが前向きになりました！
可哀想と思うのは私達であって本人は可哀想とは思っていません。
可哀想と思われたりおかしいねって言われたりしてそうなんだと本人が受け入れた時にそうなってしまうと思っています。
この子の人生をより良くするためのお手伝いができますし、心の部分をしっかり育ててあげたいです。
泣くこともあるでしょうが笑うことが多い人生にしたいですね！
まずはたくさん食べてゆっくり休んでそれから旦那さんとたくさんお話しをして少しずつ向き合っていけばいいのではないかなと思いました😊
私もそうしたいと思います！！
すごくお気持ちわかりるのにうまく伝えられないけどまた前向きになれるよう祈っています！
はじめてのママリ🔰
コメントくださり嬉しかったです！ありがとうございます！！1万人に一人同じです。。
辛いですよね。なんで我が子なの？って。
受け入れられません。
子宮内環境…。。
私はあまり良い食生活できてなかったので、それも原因でありそうです。
子宮内の環境とかそういうの全然意識できていませんでした。。
そういうのも関係するのですね。。。。😭
そして、私も自分を責めたくないのに、原因探しをやめれないループにはまってしまっています。
原因不明だから答え合わせができないのに。。
この現実は、もうかえられない。でも、人生は楽しくいきたいです。
そうですよね。そうですよね。
夫と仲良くひとつひとつ向き合っていきたいです。
頭ではわかっているのですが、
すごく波があって。。行動にうつせずです。。
でも、このように疾患は違っても同じ境遇の方から励ましてもらえ、いつまでもくよくよして下を向いていたらあかんなぁと思えました。
まだまだ精神不安定な日々ですが、なんとか乗り越えていきたいです。ありがとうございます。
はじめてのママリ🔰
子供ではなく、私自身が小耳症です。
耳の形状にもよりますが、ある程度手術でつくれますし、片耳だけなら生活にほぼ支障はないですよ！
人によって症状様々かとは思いますが、なにかお伝えできることがあればと思いコメントしました。
-
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🥹💛
耳の形はピーナッツみたいな形で外耳道閉鎖しています。
小耳症のお子様を持つママさんたちは、このお耳が可愛いお耳とおっしゃっていますが、私はそんなプラスに捉えられなくてまだお耳を見ては泣いてる日々です。
そんなチャームポイントです！みたいにプラスに捉えられる日がきてほしいです。
🥟餃子みたいなお耳です。
このお耳でいろいろ言われたりしましたか？😭
実際、病院の待ちあいとかで片耳を塞いで声が聞こえるか（擬似体験）とかやってみているのですが、やっぱり聴こえずらいなぁというのはあって。
でも、生活に支障ないというのも聞けて今、嬉しいなぁと安心できました。
いろいろ教えていただけたら嬉しいです☺️- 12月22日
-
はじめてのママリ🔰
同じ親として心配になる気持ち分かります💦
私の場合は特になにか言われたことはないです！本人が気にしなければ周りもあまり耳なんて見てないのかなと😅
小学生のときに手術しましたが、もう前の元の形も朧気です…笑
友人の男性にも同じ小耳症の方(🥟みたいなお耳です)がいますが、髪型で耳が隠れているため言われるまで分かりませんでした。
確かに両方聞けたら便利だろうなと思うときもありますが、生まれたときから片耳しか聞こえないので、それが当たり前って感じになってます😊- 12月22日
-
はじめてのママリ🔰
私は今、耳のことばかり考えているから、めちゃくちゃ人の耳みてますけど、確かにこの子を産むまでは耳ってあんまりみてなかった気がします。
小耳症、外耳道閉鎖症でピーナッツみたいなお耳なんですが、
顔の歪みは、今はわからず。
成長と共に出るものなんでしょうか？- 12月24日
-
はじめてのママリ🔰
今はどうしても他人のお耳に視線がいっちゃいますよね💦
顔の歪みはすみません、初めて知りました。私もその友人も特に歪んでるということはないです！あえて言うなら、眼鏡をかけるときに少しだけ左右がずれてるので調整してる、くらいです。- 12月24日
はじめてのママリ🔰
歪みは出ない人もいるのですね！！
安心しました。
このまま出ないでほしいです。
片耳難聴の相談なのですが、
息子は小耳（右耳）の方が80dB
もう片方はきっと健聴だと思います。（今の所は４０dBですが）
それぐらいなら、ガヤガヤしたところが聴こえにくいとか
小耳の方から話しかけられたら聴こえないぐらいなんでしょうか？
どれぐらい聴こえないとか私も知りたくて、昨日、病院受診した際、耳栓してみたりしたのですが、耳栓をしても完全に塞げていないので、普通に聞こえるので、どれぐらい？とかがわからなくて。
はじめてのママリ🔰
このまま出ない可能性も十分あると思いますよ😊
おっしゃる通り、騒がしい場所で小耳側の声が聞こえないとかだと思います。相手の声質にもよりますが、話し声は聞こえても、聞き取りにくい、とかですね。
たまに会話の行間読んだり適当に相づちうったりすることあります😅
声の小さい人や低い人だと聞こえにくいので相性最悪です(笑)
-
はじめてのママリ🔰
いろいろおしえてくださりありがとうございました！！
同じ小耳症の方にコメントいただけて心強かったです😊- 12月26日
コメント