10ヶ月の息子が川崎病で入院中。治療中で状態は安定しているが、冠動脈の膨らみが気になる。退院時期や再発について不安がある。
10ヶ月の息子、川崎病で入院3日目です😢
発熱、発疹、目の充血、BCGの腫れが最初からあり、採血の結果はそこまで悪くないけど、冠動脈が少し膨らんでいる、ということで入院初日の夜から治療を開始しました。
グロブリン1回目で熱などは今のところ落ち着いてきています。
3日目の今日、再び採血と心エコーをすると、採血の川崎病に関する数値は改善傾向(代わりに好中球がひどく減少したのでここも改善しないと退院不可)でしたが、冠動脈の膨らみは変わらなかったようです😢
また月曜日に両方検査になるのですが先が見えず不安です😭
突然の付き添い入院で上の子も寂しい思いをしているし、息子はかなり機嫌も悪いし、3日しか経ってないのに疲れました😭
みなさんどのくらいで退院されましたか？
また再発とかあるのでしょうか？
- みすず
コメント
ちょこれーと
お母さんもお疲れ様です😭
川崎病は治る病気(後遺症は別ですが)と分かっていますが、先が見えないと不安ですよね😭💦
不安をあおるようで申し訳ないのですが...
うちの子は3週間入院しました🫠
1回目のグロブリン投与で7割の子は治ると先生も言っておりました！がうちの子はダメでした🥲再び熱が上がり、充血や発疹も出てきて、血液検査の数値も下がらないので2回目のグロブリン投与🫠
2回目の治療で9割の子は治ると先生は言いましたが、これもダメでした😂
専門の先生がいる病院に転院しました。
そして、3回目の治療はステロイド投与でした🥹
3回目で快復しました！
当初、大体の子は1回目の治療で快復し、10日くらいの入院と聞いていたので、さすがに3週間は不安すぎました😭
でも、川崎病から3年経ちましたが、すこぶる元気に育ってますよ☺️💓
再発は、稀ですがある子はあるとは先生が言っていました🫠
つい最近、また川崎病のような症状が出て、再発！？😱と不安になりましたが、大丈夫でした☺️
はじめてのママリ🔰
3ヶ月で下の子川崎病なりました
入院は一回のグロブリンが効き改善傾向で2週間弱だったかなと
お子さんはテープかぶれは大丈夫ですか？？息子はずっとはってたりでかぶれて痛そうになってました💦
いま１歳10ヶ月ですが再発はいまのところないです😌
普通にはしりまわったりお兄ちゃんと喧嘩しております！
付き添いお子さまも大変ですが付き添うママも疲労かと思います、私は2キロ減ってました、、たべれるときに食べ寝れるとき寝て下さいね😔
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みすず
ご回答ありがとうございます😭
点滴を4日目で一旦取ったのですが、とくにかぶれてなく一安心でした😮💨
今は治って元気に過ごしている未来が想像つかないので、今は再発もなく元気に過ごしているというお子様のお話を聞けて嬉しいです☺️
付き添いは大変なこともありますが、痩せることだけは期待して早く帰って体重計に乗るのを楽しみにしたいと思います😄- 12月16日
mi
グロブリン投与を2回した後退院できました。12泊しました😞最後の方は子どもが元気になってきて、父親が面会に来てくれる度に帰りたいと泣いてかわいそうでした😞でも、退院して半年、今はとっても元気に過ごしています💓お子さんも、早く良くなるよう祈っています！
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みすず
やっぱり2回投与だと2週間弱かかりますよね😣
息子は熱が上がったり下がったりで様子見が続いてます💦
明日何もなければ月曜日に検査して今後が決まりそうです😣
退院してからの生活はなんか少し今までより気を使ってしまいそうです😓
元気に過ごしているというお話しはやっぱりとっても励みになります😭
ありがとうございます！- 12月16日
みすず
転院までされて3週間も入院されたのですね😭
1回目の治療のあと再び発熱や発疹などが出たのは何日後くらいだったかなど覚えてらっしゃいますか？💦
今1回目のグロブリン投与が終わってから丸2日経ち、朝方だけ熱がやや上がるものの発疹や充血はなくなってきました。
ちなみにお子様は熱や発疹など全身症状だけでしたか？心臓のほうは大丈夫でしたか？
質問ばかりですみません💦
今お子さんとても元気と聞けて安心です🥺
再発の可能性もあるんですね、、
発熱だけでもドキドキしてしまいそうです😅
ちょこれーと
不安ですよね😭
全部メモして置いてあるので、参考になればいいのですが...🥹
1回目のグロブリン投与後、1日半経ったくらいで熱が徐々に上がっていきました😭💦
そして、数時間後に再び発疹や目の充血が出てきました。
血液検査でCPRが下がり切っていなかったので、2回目の治療という感じでした💡
1回目から3日後に2回目の治療に移りました。
心臓は大丈夫でした🥹✨
やはりそこが1番心配ですよね🥺
みすず
うちもまさに1日半経った頃から熱が少しずつ上がり始め、今も下がらないので明日採血になりました😭
その結果次第で2回目の治療を開始するそうです。
心臓は大丈夫だったのですね✨
うちは入院初日から心臓の冠動脈がすでに少し膨らんでると言われ、昨日のエコーでも変わらずだったのでこちらも心配です😢
とても参考になりました！
詳しく教えてくださりありがとうございました😭
ちょこれーと
そうなんですね😭うちとよく似たパターンですね🥲熱が下がらないって事は、まだCPRが下がり切ってないのかもしれないですね😭💦
それは心配です😢
早く熱が下がって薬が効いて、冠動脈が正常に戻る事を祈っています🥺
グッドアンサー、ありがとうございます🙇🏻♀️
みすずさんもご無理なさらず、休める時に休んでくださいね🥹