【シェーグレン症候群の方いらっしゃいますか?】産後から体調不良が続き…
【シェーグレン症候群の方いらっしゃいますか？？】
産後から体調不良が続き、つい最近『シェーグレン症候群』が判明したのですが入院するほどの数値でないため様々な科の連携を自分でとりながら受診をしている状態なのですがもう本当大変で💦
シェーグレンの他に(1型糖尿病、バセドウ病、緑内障)の持病があるのでってのがあるのかもなのですが、同じ病気の方はどんな病院に通っていて連携はどの様に取っていますか？？💦
(個人のリウマチ科(膠原病)、総合病院で代謝内科(1型糖尿病、バセドウ病)、個人の眼科(緑内障、ドライアイ))を受診しているのですが、ステロイドと免疫抑制剤を飲み始めるのにも(糖尿と緑内障)にはあんまり良くないらしく💦
リウマチ科では(シェーグレン確定だから今日から薬飲むんだけど早めに口腔外科で生検？とってきて、あと眼科はもうシェーグレンとして確定させていいから緑内障どうやって進めるか聞いてきてそれに合わせるから)代謝内科では(ステロイドは血糖値に影響でるから飲むのはいつからなの？？本当に飲むの？？早く教えて)眼科は(シェーグレン口腔外科で生検やってないのにステロイド飲んじゃうの？まあこの薬はシェーグレンの人も使ってるからじゃあコレで〜)、口腔外科【紹介状貰って代謝内科と同じ総合病院】(年末忙しいしすぐ入院とかじゃないんでしょ？それなら年明けて2月とかになったらやれば〜？？え？ステロイド飲むの？？そしたら12月ならぶっ込んであげるよ〜)
って感じでもう子連れで先生に説明したりスケジュール組んだり本当疲れてしまって😭😭😭
総合病院はリウマチ科が金曜日の週1の数時間しか先生がいないらしく、詳しい人があんまりいなさそうだったので今の個人の先生に見てもらっています💦
大学病院とかにいけば全て管理できたりしますかね？？💦
どんな感じでどんな病院に受診をしているのかもし聞けたら聞きたいので同じ様な病気の方がいらしたらコメントいただけると嬉しいです😭✨
- あくよう(3歳8ヶ月, 6歳, 7歳)
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