現在2ヶ月のダウン症の合併症でヒルシュを経験中の男の子のママが、根治手術やケアについて質問しています。
ヒルシュスプルング病を経験されたお子さんをお持ちの方に質問です。（同じ様な境遇の方へ経験したことも詳しく載せます）
現在2ヶ月の、ダウン症の合併症としてヒルシュを罹患している男の子のママです。
今までの経緯としては
産後すぐはおっぱいに吸い付く力もあり、ミルクも飲めたものの、眠りがちでミルクも飲めなくなり、便もでず、生後２日でダウン症疑いのため近くのNICUへ
血液検査後抗生剤を投与しつつ、浣腸やマッサージで経過観察。しかしヒルシュの疑いが強まり、そこでは処置できないため、さらに小児の外科も見ることのできる大学附属病院NICUへ
自力排便は難しいため、造影剤検査で確認できた便が自然に下りている大腸の途中までお尻から１３cmチューブを入れる（太ももにテープで固定）
家庭でも管理できるようにとチューブの太さやテープの種類、便の処理、入浴方法など先生や看護師さんの熱心な処置と工夫により体への負担も少なく過ごせる様に
（本当に素敵な方達です。）
チューブを介して自力排便できるようになり、出口にオムツを巻きつけ、排便管理
哺乳量も増え、母乳も吸える様になり、お尻にチューブがある以外は通常通り生活できるようになったためダウン症確定診断後、生検検査を受けて退院
ヒルシュと確定
退院して1ヶ月程の現在は、チューブでの排便とオクツロースの服用により、お腹の張りもなくミルクもごくごくのみ、元気に生活しています。
ダウン症としては甲状腺機能低下のため服薬のみです。母乳は吸えていたのですが、長い入院生活でおっぱい拒否になり、母乳も分泌が減り、眠りがちな我が子を無理に起こして私も子どももストレスになるのは…手術までに体重も増やさなくては！と思い、今は完ミです。
家庭でのケアとしては肛門近くにテープで止めるため、１日一回入浴後の張り替えと、肛門からたまたま辺りが荒れやすいので、エキザルベを塗っています。
入浴はチューブの出口に蓋をしています。
お腹が張る様なら洗腸と言われましたが、特にないためしていません。
NICUのうちは亜鉛華軟膏を使っていましたが、看護師さんの適切な管理と子ども自身の成長により、退院までに荒れも落ち着きました。
今は月一回チューブ交換と洗腸、経過観察のための通院。
今後の予定としては、年明けに根治手術のため1ヶ月程の入院予定です。
ダウン症の合併症でも多い心臓は異常なく、難聴とヒルシュと甲状腺のみで、本人はクーイングや笑顔も増え、120mlを２０分弱で飲めるほど哺乳力もつき（舌も長くないので飲める様です）、ぷくぷくしてきてとっても可愛く成長しております❤️
質問としては、
１、根治手術を経験された方、どのくらいの切除でしたか？
２、便の回数が増えると思いますが、どの程度出ていましたか？
３、お尻は荒れると思いますが、ケアとしては何をしてきましたか？
４、その後の経過はどうですか？月齢と様子を知りたいです。
５おすすめのグッズはありますか？
よろしくお願いします🥺
写真はチューブに巻きつけたオムツが外れたり、チューブを引っ張ってしまうことのないよう、巾着袋に入れてロンパースのボタンに縛り付けてある様子です❤️
- みーママ(1歳2ヶ月, 5歳8ヶ月, 9歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
子どもがヒルシュスプリングという訳ではないですが…
NICU、小児病棟それぞれで同疾患の子どもたちを看護師として担当してきました。
質問文を読みましたが、お子さんを愛され丁寧な関わりをされていて素敵だなと思いました🤭
お子さんも上手に飲めたり親想いのお子さんですね💓
クーイングや笑顔…絶対可愛いだろうなとニヤニヤしちゃいました🌱
質問の回答について私でも答えられるところだけ回答したいと思います。
①切除範囲は神経がない部分がどれぐらいあるのかに異なります。ヒルシュスプリング病にも型があり、範囲が広範囲の場合はストーマ管理となりますし…
②これもどれぐらい切除したかによります。大腸でも部分によって水分吸収率が異なるので直腸付近ならそこまで多くないと思いますが、もっと上の方の腸でしたら水っぽいうんちでオムツ交換毎に出てる感じとなる子もいました。
③お尻の肌荒れはプロケアパウバーというパウダーを使ったり、軟膏を厚塗りしたり…
その子に応じて対応が異なりました。大きい病院であれば皮膚に特化した認定看護師がいることもあります。私の勤めていた病院では定期的にその皮膚に特化した看護師から助言をもらいケアしていました。
⑤お尻が荒れた際に洗うのに100均のドレッシングボトルは便利でした。
どんな時のおすすめグッズが知りたいかあれば、私で答えられることなら返答します。
みーママ
返信ありがとうございます😭
現場の方の声、近くで見てこられた方のお話が聞けてとても嬉しいです！
今日手術が２月初めと決まり、今の状態を確認してもらいました。
今のところ肛門から13cmチューブを入れれば問題なく便が出ているので、切除はその範囲内かなと思います。それほど長くないので、ストーマにはならないと思うとの診断でした。
そのような看護師さんがいるのですね！今の場所がどうかわかりませんが、また確認してみたいと思います✨
100均のドレッシングボトル、みに行ってみようと思います😆やっぱりお尻ふきを使うというよりはぬらしたコットンとかの方がいいのですかね？他にこれがあったら便利だったよーというものがあれば知りたいです！