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もちむぎ
私自身が遺伝性疾患を持っています。
難病で、治療法は無いです。
夫や今までお付き合いしてきた男性には付き合う前に必ず伝えていました。
付き合うまでにある程度仲良くなる期間があると思うので、仲が深まってきたと思ったらなるべく軽く伝えるようにしていました。
伝えるに至った心境は、
結婚相手や交際相手に健康体な方を望む男性はいますし、それは個人の選択の自由ですので、疾患を伝えずに付き合うのはフェアではないと考えているからです。
また、いつか結婚したいな、病気だけどできるかな？という気持ちもあったので、時間を大切にしたかったからです。
後になって伝えて別れるのは時間の無駄だと思いました。
恋人にかかわらず、友達においても本当に私の中身や存在自体をまるっと愛してくれる人と付き合いたいと思っていたからです。
伝えた時の相手の反応はそれぞれでした。
•え、、、子供に遺伝するのは可哀想、、、障がい者は無理。と言ってそのまま離れた男性。
•面倒くさい、重い、というニュアンスのことを言って離れた男性。
•大学院でその類の勉強してる！調べてあげる！と楽しそうにしてた男性。
•それは今まで大変だったね。辛いこともあったよね。できることがあったら何でもするよ。と一緒にいてくれた男性。（夫、その他）
などなど。
私の場合はですが、積極的に堂々と伝え続けることによって、私の周りには私の存在そのものをまるまる愛してくれる素敵な夫や友達ばかりになりました。
友達も多くはないですが、とっても良い子たちばかりです。
（（長々とすみません💦））
はじめてのママリ🔰
ご丁寧にお話聞かせていただいてありがとうございます。
親密になる前に理解してもらえれば、お互いに安心感もありますよね。
もちむぎさんは素敵な方々に囲まれているということで、もち麦さん自身も素敵な方なんだろうなと思いました✨
そして、子供たちの将来にも少し不安が和らぎました。
差し支え無ければで構わないのですが、疾患により日常生活に影響はありますか？
もちむぎ
私でよければ何でもお答えしますので、遠慮なく聞いてくださいね☺️
私の疾患は脳神経内科の神経と筋肉の病気で、見た目では全くわかりません。
ただ、発作が起きると約2時間ほど手足が勝手に暴れて呂律も回らなくなります。
全身の筋肉、神経が言うことを聞かなくなるという感じですね！
その時間の見た目は、見るからに「障がい者」といった感じですが、それ以外は全くもって健康な人です。
治療法はないですが、発作を抑える薬はあるのでそれを飲み続けている状態です。
現在の日常生活への影響は、
•大学病院への定期的な通院が必要なこと（2ヶ月に1回、診察代220円、薬代3000円ほど）
•本気の運動ができないこと（運動時に発作が誘発されることが多いので、親子運動会や町内運動会などは出れませんが、子どもと外で遊ぶとかはできます）
•薬の副作用で疲れやすい、眠気が強いこと（長時間の運転などは危ないのでできないです）
•妊娠中に服薬していると胎児に奇形が出るリスクがある薬のため、妊活開始〜出産まで休薬が必要。（🟰仕事ができません）
大人になってからよりも、学生時代の日常生活への影響の方が大きかったように思います。
学生だと体育や部活動があるので、何も言わなければ他の子と同じ運動内容を強いられます。
私は両親の理解がなかったので無理矢理みんなと同じ内容をこなしていましたが、みんなと同じように動けないとサボっている、手を抜いている、ふざけている、と勘違いされてしまうので辛かったです。
親、医師、教師に連携をとってもらって、私ができる範囲のことをやらせてもらえたらまた違ったと思います！
もともと運動や体を動かすことが大好きなので、大人になってから夫や友達と加減しながらする運動は本当に楽しいです！
だから、疾患で支障がでる動作や授業においては、お子さんの意見を尊重して、みんなで支えてあげたら幸せだと思います☺️
もちむぎ
あとは、疾患に左右されないよう、自己肯定感を高めてあげることって大事だなと思っています☺️
もし私の子どもが私と同じ病気になったらとよく考えるのですが
私が思春期〜若い頃は、疾患を持っていることで自分を否定したり後ろめたく感じたりしていました。
みんなと同じようにできないことって意外と少ないのですが、そこばかり目についてしまったり。
疾患を知って去っていく男性にすがったりしたこともありました。
そこで専門医療のカウンセリングを受けて認知の歪みを治しました。
•病気は個性のほんの一部にすぎないこと
•身長が低い人、高い人がいることと全く同じということ
•できないことを頑張るより、できること、好きなことを伸ばしたら良いこと
•疾患があろうとなかろうと、合う人、合わない人がいるため、合う人のみを大切にしたら良いこと
このような認識に変わってからとっても楽になりました。
でもこれって、普通に子ども時代に親から子へ伝えてあげることができることなんですよね。
なので、子供に遺伝したら、小さい頃から受け入れ方のサポートもしてあげたいなと思っています。
うまくいくかわからないけど、もしうまくいったらいいなと☺️
はじめてのママリ🔰
色々とお話いただきありがとうございます🙇♀️
見た目に分からない病気だと周囲の理解が得られづらいこともありますよね💦周囲の大人の連携って大切ですよね！
私も、子供の意思を尊重したり、自己肯定感を高める関わりって大切だなと思います。自分自身が自己肯定感低いので、子供たちには困難なことがあっても乗り越えていける力をつけられるように育てて行けたらいいなと思います。
カウンセリングの内容、確かにその通りですね✨
もちむぎさんのお話、とてもためになります。ぜひぜひ、参考にさせていただきたいと思います🙇♀️
もちむぎ
共感してもらえて良かったです！
はじママさんから大きな優しさと愛情がとっても伝わってくるので、お子さんたちは何があっても大丈夫だと思います！
またいつでもお話ししましょう☺️👋
はじめてのママリ🔰
励ましていただきありがとうございます🙇♀️そう言っていただけて嬉しいです！
もちむぎさんも、無理なさらずお体大事にしてくださいね✨