娘がウエスト症候群や点頭てんかんの症状を示しており、病院で検査中。症状の出方や医師のアドバイスに不安がある。同様の経験をした方の情報を求めています。
ウエスト症候群、点頭てんかんについて教えてください。
生後3ヶ月と10日の娘が、起きて床で仰向けでいる時に
時々物音を立ててないのに
両手をバッとバンザイのようなポーズをします。
連続しては起こらないのですが
調べるとウエスト症候群、点頭てんかんなど出てきます。
昨日も朝からその症状があり不安になったので
近くの小児科→紹介状を書いてもらい大学病院の
小児科で見てもらったあと脳波をとりました。
先生には動画をいくつか見せて
「脳波を取れば1発でわかる。
何もなければそれで安心できるしとってみましょう！」
という感じでした。
結果が出るのが10日後のためそれまでとっても不安です。
•娘が症状に当てはまる点
寝起きの時によくおきる
物音を立ててないのにモローのような動きがある
その時は不機嫌そうな顔になる
3ヶ月から発症する
•どちらとも言えないという点
連続ではまだおきてない(早期だからこれから増える？)
今のところ手が万歳になるような動きだけ
症状が出ない日もある
ピクっというよりバッと動きがかなり大きい
もしご存知の方がいたら教えて頂きたいのですが
症状が出始めた時、気づき始めた時は
毎日その症状が出ていましたか?
医者には一回出るとどんどん回数が増えると聞きました。
娘は昨日の朝起きた時から出ていたのですが
今日は全くでていません。
以前も予防接種の翌日高熱が出た時な症状があったのですが
その後数日は出ませんでした。
症状に気づいたきっかけやその後の変化の仕方
他にも同じような症状出たけど違った！など
教えていただきたいです。
よろしくお願いします！
- ゆき(1歳6ヶ月)
コメント
まるまる
似たような症状が3ヶ月の中旬の時にありまして、ウエスト症候群ではありませんでした。結果、モロー反射の消えかけだったということでした。
3ヶ月の中旬時に仰向けでプーメリーで遊んでると頻繁に床にビターンと貼り付くようにバンザイするようになりました。寝ている時や寝かけている時に連続でもよく起こりました。試しに仰向けになっている時に子どもの両手を合わせるようにして持って、パッと離すとやはりビターンと床にバンザイしました。顔はとてもびっくりした顔をしていました。
4ヶ月検診の際に、医師に上記に書いたとおりのことを実践すると「これはモロー反射ですね。しかも消えかかってますね。」と言われました。
そう言われてホッとしました。確かにその1週間後にはもうほとんどやらなくなって、いつのまにかモロー反射自体も消えていました。最後のあがき？みたいに頻発した不完全なモロー反射だったみたいです。
まま*
日が経っていますがコメント失礼します🙇♀️
娘が生後5ヶ月の時にウエスト症候群を発症しました。
最初に気づいたときはバンザイのような仕草を10秒おきに5回ほどしました。
この1回のみです。
次の日は起こらずその次の日には2回このような発作が起きました！
バンザイのような仕草が連続ではないという所がウエスト症候群ではない気がしますね💦(素人の意見です🙇♂️)
ウエスト症候群は早期治療が大切なので脳波の結果が10日後というのも気になります😅
うちは脳波を撮った日にウエスト症候群と診断され、その2日後には大きい病院に転院し治療を始めました。
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ゆき
こんにちは。
コメントとても嬉しいです。
お嬢様のときは５回ほどあったんですね。脳波をとってから治療までも期間が開かず早いですね。。
症状に気づいた時のお話とても参考になります。
娘も症状が出る日とでない日があるのでまだ不安は拭えませんが結果まであと6日注意して見ていこうと思います。
ありがとうございます。- 8月22日
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ゆき
連続コメントすみません。
すこしおうかがいしたいのですが
お嬢様のバンザイのような症状はよくおきる時間帯などありましたか？
娘は朝起きてスキンケアなどしてる時間帯に
バッとモローのような症状が出ることが多く、ウエスト症候群は寝起きによくあらわれるとネットに記載があったので、、🙇♀️- 8月22日
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まま*
うちはほぼ寝起きに出ます！
朝起きたとき、朝寝昼寝のあとなど。
夜中に寝ててグズグズしながら起きたと思ったら発作が起きてたりします💦
娘は発症してまだ4ヶ月ですがウエスト症候群、恐ろしい病気です。
難病指定されている理由がわかります😵💫
ゆきさんの娘さんが何事もなく脳波も正常であることを心から願っています🙏- 8月22日
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ゆき
症状の出るタイミングについて
教えていただきありがとうございます。
やはり寝起きが多いんですね。
うちの娘も朝の寝起きによく出るのでいつも緊張しながら起こします。。
引き続きしっかり見守りたいと思います。
温かいお言葉と貴重なお話ありがとうございました🙇♀️- 8月22日
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はじめてのママリ🔰
過去の質問にすみません
娘さんウエストだということでその後の発達等はどんな感じでしょうか？🥲- 8月4日
るる
お気づきになるかわかりませんが、、
その後どうだったのか
教えていただきたいです🥲
娘も同じような感じなので、、
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ゆき
返信がかなり遅くなり申し訳ありません！
気付くのが遅くなりました😭
娘の場合、結果としてウエストではなかったです。
詳細をお伝えしますと、脳波をとって10日後に結果を聞きに行き医師から問題ありませんと教えていただきました。
3ヶ月の時に問題なくても今後出る可能性はあるのか聞いたところ
それは無いので安心していいとのことでした。(別の種類のてんかんが出る可能性が0ではないがとのこと)
娘はその後も毎日ではありませんが時々上記の症状がありましたが
ある日突然気にならなくなり
7ヶ月の今では特に問題なく過ごせているように見えます。
当時は本当に毎日不安でしたが、脳波をとれば1発でわかるそうなので検査して安心できたのは本当に良かったなと思います！
長くなりましたがるるさんのお子様が何事もありませんように。。
他にも何か気になることなどあればいつでもコメントいただければと思います🙇♀️- 12月11日
あこ
過去の質問にすみません…
その後いかがでしたでしょうか？
娘も数日前から似たような症状があります。
仰向けの時に手を床にくっつくように大きく広げ、目を見開いて驚いた表情で…モロー反射とは思えず、見た瞬間に不安を煽るような様子です。
回答者の方のように、モロー反射の終わりかけならいいのですが…
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ゆき
返信がかなり遅くなり申し訳ありません！
気付くのが遅くなりました😭
上記の方と返信内容が同じにはなりますが、
娘の場合、結果としてウエストではなかったです。
詳細をお伝えしますと、脳波をとって10日後に結果を聞きに行き医師から問題ありませんと教えていただきました。
3ヶ月の時に問題なくても今後出る可能性はあるのか聞いたところ
それは無いので安心していいとのことでした。(別の種類のてんかんが出る可能性が0ではないがとのこと)
娘はその後も毎日ではありませんが時々上記の症状がありましたが
ある日突然気にならなくなり
7ヶ月の今では特に問題なく過ごせているように見えます。
先生には、気になった時に動画に残して医師に確認するのがいいと言われました。
当時は本当に毎日不安でしたが、脳波をとれば1発でわかるそうなので検査して安心できたのは本当に良かったなと思います！
長くなりましたがあこさんのお子様が何事もありませんように。。
他にも何か気になることなどあればいつでもコメントいただければと思います🙇♀️- 12月11日
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あこ
過去の投稿に失礼しました🙇♀️
そしてお返事くださりありがとうございます✨
お子さんの脳波に異常がないとのことで安心しました😌
私も検索魔になって不安でいっぱいだったのですが、コメントさせていただいてから不思議と症状はなくなり…🤔
以前のものも単発であった為様子を見ているところです💦
まだ不安は尽きませんが、些細な出来事も成長も大切に見守っていきたいと思います！
丁寧なお返事、本当にありがとうございました😭- 12月11日
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ゆき
症状の出る頻度が減ってきているなら違う可能性は高いかな？と思います😊
医師にはどんどん回数が増えていくと言われました。
私も当時は常に検索して
とにかく動きを見逃さないように監視のような緊張状態で過ごしていたので本当は可愛い瞬間なのに楽しめなくて…😭😭
でもあこさんのおっしゃるとおり、大切に見守っていきたいですよね！
少しでも参考になれば幸いです！- 12月12日
まるまる
あくまでうちの子の場合の話ですが、脳波まで取ってくれているとのことですし結果何もなければ安心ですね☺️
ゆき
まる様
コメントありがとうございます。
まる様のお話とっても参考になります。
うちもまさにプーメリーで仰向けでいる時になったりする時がありました。(何も驚くようなことがなかったのに)
病院に行った際腕を掴んで、パッと離した時のモロー反射もまだありました。
もう少しその時のお話を伺いたってもよろしいでしょうか。。
寝ている時や寝かけている時にうちも連続でおきることがあるのですがその後モローがなくなったら睡眠時もおきなくなりましたか？
また、モローが完全になくなったかもという時期をもし覚えていたら教えていただきたいです。
まるまる
とても心配ですよね、私も心配だったので気持ちがわかります。
きちんとは覚えてないのですが、睡眠時もたまに床にビタン！となる症状があったので、それが消えかけのモロー反射だったのだと思います。それで起きてしまって泣くことも多くて本人も寝れないのでイライラしてたように思います。なのでモロー反射がなくなったら睡眠時のモロー反射もなくなってました。
完全に無くなったなと思ったのは5ヶ月くらいだったと思います！
ゆき
はじめての子供で、3ヶ月の子の動きがわからないので余計心配になってしまって💦
うちはここ最近スワドルを着せて寝かせているので起きるまではいかないのですが、手がビクッなる動きがあるのでまだまだ
モロー反射はありそうです。。
でもモロー反射がなくなったら睡眠時も減るということがわかり少し安心しました！
同じようなことがあったというお話を聞けて、結果を聞くまで安心はできませんがかなり心が軽くなりました。
毎日検索ばかりしてしまっていて😂
たくさんお話聞かせていただきありがとうございます！