先ほど内視鏡検査を行いました。細胞を4つ取り検査に出すとのことでした…

ままり

• 

  そーちゃん

  コメントありがとうございます。
  クローン病患者さんからのコメントとてもありがたいです。
  
  私はあの後細胞の病理検査結果ではクローン病という診断はつけられないと言われました。クローン病は検査に出してもとても判断がつけにくいと先生が仰っていて…。
  ただ検査結果が炎症が強かったこと、私が肛門病変もあったためクローン病の可能性が高いとのことで総合病院紹介されたところです。
  
  14日にカプセル内視鏡があります。
  何がなんでもダブルバルーン内視鏡は怖くてしたくないのでカプセル内視鏡でなんともないか、クローン病特有の病変が見つかって欲しい気持ちです。
  
  もし変なただれがあって細胞取らないとってなったらダブルバルーンになって検査入院になってしまうので、それが今1番怖いです😞
  
  ままりさんは大腸型ですか？

  • 8月10日
• 

  そーちゃん

  続けてごめんなさい🙇‍♀️
  
  ということはままりさんは継承？の方なのでしょうか？
  クローン病と診断されてから15年間特別重い症状など出たりはなかったですか？

  • 8月10日
• 

  ままり

  そうだったのですね。
  私は大腸内視鏡でクローン病で現れる縦走潰瘍があり、生検で非乾酪性肉芽腫と言われ
  診断自体はすぐにつきました。
  
  カプセル内視鏡されるのですね。小腸の精査をしてみて、というところですね。
  ダブルバルーン内視鏡は嫌な気持ちわかります。
  一度しました。
  カプセルは一度だけですがそんなにキツくなかったと記憶してます！
  応援しています！！！
  結果が良いといいですね😣😣
  
  私は小腸大腸型です。発症時は下痢が酷く、普通の便が最後に出たのはいつ？状態でしたが、飲み薬だけで改善しましたので軽症な方だと思っています。
  (重症度を示すスケールも低かったので)
  
  ただ卵巣嚢腫という病気で
  手術歴がありましたので、
  癒着の影響を考えて、
  点滴の治療をすぐに行いました。
  
  この点滴が著効し、8週毎に点滴をする生活で体調を維持し、飲酒も脂質も控えずに
  本当に普通の生活を15年送れていました。　
  医療費も月5000くらいです。
  ただ、産後に点滴の効き目がわるくなってしまったので、
  今は次の治療を模索中です😔
  
  でもこの15年の間に新薬が次々と認可されたので、
  他の疾患と比べてもとても恵まれていると感じています。
  
  ぐんぐん様の回復をお祈りしております！
  他にも何かありましたらお答えします😌💓

  • 8月10日
• 

  そーちゃん

  大腸カメラにて診断ついたの言葉悪くなってしまいますが羨ましいです😞
  この検査終わればハッキリする！と思っても全然ハッキリしなくて検査続きで参っています。
  
  ダミーカプセルは無事出てきたので狭窄はなさそうなのでそこはとりあえずひと安心なところです。
  ままりさんダブルバルーンしたんですか！？
  詳しくお聞きしたいです。
  痛みなどやはりえぐいですか？
  また、カプセル内視鏡して、その小腸の様子から先生の判断のでダブルバルーンした形ですかね？
  
  ありがとうございます😭
  本当にこのカプセル内視鏡で全てが終わることを祈ってます😞
  
  そしたら他のクローンである症状の粘血便、腹痛、肛門病変などはなかった感じですかね？
  
  手術歴があると色々気をつけた方がいいってラインのオープンチャットでお聞きしました。
  でも悪化していないようで本当によかったですね😭
  
  すごく勇気の出る発言救われます。
  食べ過ぎなど油物を少し控えめにしたりはしてましたか？
  
  お優しいお言葉ありがとうございます！！
  ままりさんがそう思えるってことはままりさんの担当医はすごくいい先生なのでしょうね😊
  担当医は診断時からずっと同じ方ですか？

  • 8月10日

ままり

• 

  そーちゃん

  そうなんです😞わかっていただけて嬉しいです。
  
  症状があって絶対違うよって思う診断されるのもすごくストレス溜まるしただただ不安になりますよね。
  診断ついたときのお医者さんはやはり大きい病院でしたか？
  
  カプセルは痛みなど全くないと謳ってますよね。
  その10年前のときはカプセルのみで済みましたか？
  ダブルバルーンするなら、カプセルで見た場所次第で口からやるか、お尻からやるか、はたまたどちらからともやるかみたいです。
  
  ままりさん狭窄あるのですね。
  狭窄は発症当時はなかったですか？それこそその10年前のカプセル内視鏡したころは狭窄がなかったのでしょうか。
  
  鎮静剤100%使用しようと思ってます！！
  ただ私大腸カメラの時も鎮静剤痛みで起きてしまっていて追加してくれたそうなのですがそれでも起きちゃってトラウマなんです😞
  それがもっと長い1.2時間の検査になると思うともう恐怖しかなくて😨
  
  やはりそうですよね。
  今粘血便のみで下痢などは発覚当初の数日のみで症状自体は落ち着いています。
  やはり発覚当初よりは少しは症状悪化していきますか？
  今落ち着いているのでやはり悪化するのかなと思うと怖いです。
  
  私肛門周囲膿瘍が2ヶ月前に１度できました💦
  それがなければここまで検査続きではなかったようなのですが、肛門病変がある以上やはりクローンを疑わないといけないみたいで。
  
  マックも普通に食べていた！！
  それはなんとも救われるお言葉です！！
  寛解期は毎日じゃなく程度を考えれば食べれるものもありそうですね。
  自分の体と相談しつつですね。
  
  そうなのですね…！！
  大きい病院だとほんと通院が大変ですよね。
  まさにそれで診断ついたら私も町医者で薬処方してもらおうと思ってます。
  総合病院の先生ちょっと信用ならなくて町医者の先生のが信用できるタイプだったので尚更💦

  • 8月11日
• 

  ままり

  最初は地元の大きめな病院で腹部エコーをして、卵巣嚢腫と
  大腸の腫れを指摘され
  大学病院を紹介されました。
  
  卵巣嚢腫＆大腸の精査をかねてすぐ入院したのですが、
  大学病院の良くないところを発揮されて一向に検査に至らず
  やっとこそ消化器内科の先生の外来受診に繋がったものの、
  クローン病だったらもっと熱が上がるはずと言われて
  見逃されてました。
  
  卵巣嚢腫の手術が終わって
  数ヶ月後、夜も眠れないほどの猛烈な下痢になって
  このままじゃダメだと意を決して内視鏡検査をお願いして
  やっと正式な診断がついた感じでした💦
  
  
  発症時は狭窄まではなかったはずです。
  大学病院3箇所変わっていますが、1箇所とことん検査する先生にあたり、はじめて提案されてカプセルしました。
  カプセルの前後にチューブを鼻からいれての造影検査はしています。
  
  そうなのですね😣💦
  鎮静剤使っても私まったく眠れなかったです。緊張がピーク超え過ぎて意識がトロんともしなかったです。
  (怖がらせてしまうようで、すみません)
  
  初回はやはり長いかもしれないですね😣
  
  2人子ども産んでやっぱり悪化はしてます。
  ただ出産していなければ　
  まだまだ落ち着いてたと思います。妊娠中に点滴が中断になったことで、抗体が出来て効き目が悪くなったので。
  
  肛門病変がそれくらいの頻度ですと、やはり疑わざるを得ないですよね😣
  
  最初は教科書通りの食事療法していましたよ。
  でも、クローン病の食事療法ってしっかりやろうとすると本当に大変で。
  点滴で下痢はすぐに改善し、徐々に慣れもあり、
  アバウトになってしまいました。
  
  ただ、この先の健康に保障はない中、症状改善した今食事を楽しまなくていつ楽しめるんだろうと思い、
  緩くやってました。
  不良ですね。でもまだまだ20代。周りと同じように楽しみたかったんです。
  
  そうですね！
  慣れてくると体調的にどうしてもだめなものとかが
  わかってきますし、身体と相談しながらストレス溜めない程度がよろしいかと思います🥺
  
  お子さんいらっしゃると断然町医者のが通いやすいですね。
  ただ、CTなどで定期的に画像でみた方が良いので
  大きなとこときちんと連携とれるとこが良いです。

  • 8月12日
• 

  そーちゃん

  今気づきました…
  下にお返事してしまってました😞ままりさん

  • 8月14日
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  ままり

  中々お返事出来ずすみません💦
  本日カプセルでしたか？？

  • 8月14日
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  そーちゃん

  あ、ごめんなさい下に送ると見れてないのかと思ってしつこく送ってしまってました😭
  お返事お気になさらずでほんと時間のある可能な時があればで大丈夫ですので！！
  
  はい今日カプセルの日でした💊
  無事撮れてそうとのことで終わりまして、9月9日に結果聞きに行くことになっています。

  • 8月14日
• 

  ままり

  お返事遅くなりました。
  こちらから失礼いたします。
  
  カプセルお疲れさまでした😣
  その後少しは休めましたか？
  お盆中に大変でしたね🥺
  
  腹部エコーとCTは別物ですね。クローン病は悪くなると、膀胱や子宮等に瘻孔(膿の通り道)ができたりするので
  定期的にやったほうが良かったです。
  
  やはりそういうこと言われますよね🥲
  その時、採血の項目にあります、身体に炎症が起こっていると上がるCRPがあるのですが、
  それが上がってないので違うとも言われました😔
  
  もともとは便秘気味でしたが
  徐々に排便回数が増えてきて水のような下痢になってきて
  １日5回以上苦しんでいましたね😔
  
  いえ、大腸カメラで小腸と大腸の境目までみて炎症が見つかりましたので
  はじめから小腸への炎症は想定されておりました。
  
  造影は場所が小腸でしたので、鼻から細いチューブを入れ
  先生が小腸まで到達させて
  造影剤を入れてやりましたので苦しかったです💦
  
  カプセルとダブルバルーンは別の病院です。
  ダブルバルーン→転院→造影検査＆カプセルですね。
  ダブルバルーンは今後狭窄が酷くなれば有無を言わさずするかと思います😔
  
  寝過ぎたことも関係すると思います😂
  
  子育て中はトイレに行きたくても行けないのが本当に辛いです。
  
  厳しい医師だと寛解中も栄養剤を勧めてくることもあります。そうするとQOLが低下してしまいますが、、
  まあ最終的には本人判断ですよね。
  
  私の行ってるクリニックは点滴してくれますよ。
  CTこそないですが、採血などは大学病院並です。内視鏡検査もうまいです。
  大学病院や総合病院は研修医や若い医者に当たることがあるのでその点は良いですね！
  今はクリニックで治療できるとこも増えてますので
  良いクリニックがあると良いですね😣

  • 8月16日
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  そーちゃん

  優しいお言葉ありがとうございます。
  
  腹部エコーは半年ほど前に謎の腹痛があったのでやったきりでそれからはやっていなかったです。
  結果がで次第定期的にやっていこうとおもいます。
  
  同じです。私も採血の結果も正常なので尚更そういわれています。
  
  下痢続いているとむやみに外出できなくなるから辛いですよね。
  初めて受診したのはその下痢がずっと治らず病院受診した形ですか？
  
  あ、それはあれですかね、よく言う回腸？末端？のところですかね？
  大腸カメラでそこまでなら確認できるとサイトで見て。
  好発部位だと見ました。
  私そこ炎症なかったのでそれもあって尚更違うかもと言われてるのかもしれません。
  
  痛いより苦しいって感覚なのですね。
  クローンの検査は基本的に痛いこと怖いことがかなり多いので本当に気が参りそうになりますね。
  
  狭窄酷くなればやらざるを得ない感じですね。タバコを吸っている患者は手術率があがり悪化しやすいと見たので禁煙は始めました。
  もしやる時がきたら寝不足気味で挑もうと思います🥺
  
  私比較的子供が大きくなってるのであれですが、ままりさんは一歳のお子さんもいて、兄弟ですもんね、目が離せないですよね。本当に毎日お疲れ様です。
  
  未知な状態なので先生から言われたらその言葉を信じてその通りにしてしまうと思います…。
  なので信頼できる医師に出会いたいものです。
  
  それすごく思いました！！総合病院ってなんであんなに若い人多いんですかね？８割若い人でびっくりしました。
  話しやすい点はいいのですが、
  ベテラン先生みたいな人がよかったです…
  1番初め町医者で大腸カメラとCTした医者はすごくいい先生だったので、そこと連携してもらえることを祈ります😞

  • 8月17日