早産で双子の男の子を出産しました。片方に心臓の手術、脳内出血で水頭症手術、そして網膜症が発見されました。治療の行方が不安で、同じ経験をした方の意見を聞きたいです。治療を受けたいけど、一生見えないことだけは避けたいです。
4ヶ月早い早産で
双子
男の子を出産しました。
でも、何故かと破水してない方だけがいろいろと問題が起きて、これまで心臓の動脈管開存症で手術をし、
次に、脳内室出血をおこし水頭症で手術をし、
更に、今度は網膜症‥……二人とも網膜の中にある血管が伸びてなくて治療なんだけど
治療が出来るか出来ないかは今のとこ分からなくて、
同じ方で経験なされたかたご意見ください。
自分的にはちゃんと治療してほしんですが
一生見えないっていう事だけは避けたい!
- erika(7歳)
コメント
こはるちゃん
次男が未熟児網膜症のステージ4aと4bでした。
発症当時は見えるようには99%見えるようにはならないと言われましたが、手術をしたおかげで今は弱視ですが見えてますよ❗️^_^
不安な気持ちとってもよく分かります>_<
良くなるよう祈ってます>_<
erika
でも、主治医からはまだ、体重が850g前後でレザーができるか分からなくて‥……
搬送するにも呼吸も不安定で頭の方を手術したばかりで難しくて。
こはるちゃん
目も心配ですが、脳も心配ですもんね>_<
私の知り合いで800g台で呼吸器を付けてレーザー打った子居ますよ!その子も当時は他にも沢山の手術を受けていました>_<
うちの子も麻酔をして呼吸器を付けてレーザー打った事もあります。
レーザーではなく、アバスチンで治療はしてくれないんですか❓
erika
アバスチンとなんでしょうか?
こはるちゃん
癌の治療薬なのですが未熟児網膜症に効果があるようでうちの子が居た眼科でも現在、使用されてます!
説明は難しいので、ネットでアバスチン未熟児網膜症で調べてみて下さい^_^
erika
今日の眼科検診で言われたのが見えてる事は見えてるんだけど、血管が伸びてなくての事で
今は様子見て今度の検診時に今後どうしていくかを決めましょうの事でした。