先天性心疾患で入院中。詳細不明で不安。赤ちゃんは元気。前向きになる方法や旦那との面会ができず辛い。どうしたらいいでしょうか。
こんばんは、先天性心疾患についてです。
長くなってしまったらすみません🙇♀️
先月の22日普段通り健診(24w~26w)に行き、心臓に異常があるのでと言われ、26日に紹介された医大に受診しました。
そこで心臓が4つではなく、3つに分かれてると言われ、最悪の場合心不全を起こすと、説明されました。
次の日、27日から2週間の検査入院ということで、現在入院中です。
採血･レントゲン･心電図･エコー検査(計3日間)･毎朝NST･毎昼夜は簡易的に心拍測るやつ
をいまのとこやってもらったのですが、何がどうなのか全く詳しいことは教えてもらえず、
エコー検査で見てもらってる時に聞き取れた単語をひたすらネット検索する毎日です。
異常をまだしっかりと断定できていなので、旦那と一緒に説明を聞くというのも延期されてます。
詳しいこと何も分からずに、入院して、でもお腹の赤ちゃんは毎日元気によく動いていて、なんでだろうと思ってしまったり、検索魔になりすぎて、動画やブログをみて辛くなってしまったり、なんでこうなったんだろうと自分を責めたりの毎日です。
どうやったら前を向いていられますか？
また、旦那は面会で15分だけ会えるのですが、子供は面会禁止なので上の子には一切会えてません。
なにより、それが辛すぎます。
- あかね(1歳3ヶ月, 3歳8ヶ月)
コメント
退会ユーザー
私の子供も先天性心疾患です。
お腹にいる時にわかりました。
何で病気なんだろうとか思ったり。
私の場合は旦那家族に旦那から中絶するようにと間接的に言われました。
私は産みたいと思ったので産みました。確かに病院ばっかりで大変ですが、2回の手術も成功しいま中学2年です
足も早く50mを6.７秒で走ります。
あの時の選択は間違ってなかったんだと思ってます。
ちなみに珍しい病気で
ファロー四徴症と肺動脈弁欠損です。
手術入院の時に仲良くなった子たちは退院の際に皆さん酸素ボンベしてましたが、私の子供は必要ないと言われ1回も酸素つけてません。
咲や
うちの子は心臓は四つに分かれていますが、右心室と左心室が逆になっている修正大血管転移というのが産まれてから分かりました
画像の本がとても分かりやすいので一度読んでみて下さい
聞き取りにくい病名とかも詳しく分かると思いますよ
-
あかね
とても参考になります！
ありがとうございます🙇♀️
さっそく探してみようと思います！！- 5月4日
はじめてのママリ🔰
まだ妊娠中ですが、私の子も心疾患があります。
・単心房単心室(お部屋は2つです)
・総肺静脈還流異常症
・無脾症
・肺静脈狭窄
・肺動脈閉鎖
です。
あかねさんのお子さんはお部屋3つとの説明があったなら、グレン手術・フォンタン手術の2つは事前にネットで調べられるかもですね。たしか東大とかがわかりやすく動画にしてくれてますよ🙌
もう疾患の名前は分かりましたか？
私の場合は、インスタで同じ疾患の子が大きくなってる投稿とかを見て勇気もらってますよ！
(鍵かけてる人が多いので、フォローした人のフォロワーさんから探したりしてます)
ちなみに分娩については私も気になってるんですが、
以前こども病院では帝王切開になると言われていて
今通ってる医学部附属病院では帝王切開か誘発分娩か、来週撮る胎児のMRIの結果次第で決めるって言われてます🤔
とはいえ予定帝王切開のことが多いみたいなので、その心構えでいます😅
あかね
ご返信ありがとうございます🙇♀️
心疾患を持っていても、普通に運動したりできるようになるんですね。とても勇気づけられました。
激しい運動が出来ないからだになってしまうんじゃないかととても不安でした。
ちなみに、自然分娩でしたか？
自然で産みたいと思っているのですが、やはり妊娠中に異常があると、予定帝王切開になってしまうのでしょうか？