胆道閉鎖症のお子さんを持つ方に質問です。生後64日で手術を受けた3ヶ月の子どもですが、肌の色が白くなりません。色白になったお子さんの経験がある方はいらっしゃいますか。

わたちゃん

• 

  ことむぎ

  ご返答ありがとうございます✨
  同じくらいの時に手術されたんですね😭
  それに移植にもったやはですね😣💦
  いまは、元気にすごされておられますか？

  • 2月5日

まめちり

• 

  まめちり

  大丈夫ですよ😊
  退院してしばらくすると驚くくらい白くなると思います！娘は皆に色白だねと言われます。
  退院おめでとうございます！不安も多いでしょうが、子育て楽しみましょう😄
  
  私は妊娠中から異常が見つかっていたので、生まれてすぐに色んな検査をして1ヶ月になる前に手術という流れでした。
  2ヵ月前に発見できて良かったですね(>_<)2ヵ月前ということで検査から手術までドタバタだったんではないでしょうか？ママさんも娘さんも頑張りましたね✨
  
  数値も正常の人と変わらないくらい落ち着き、病気などないかのように元気です！薬も好きなのか自分から進んで飲みますよ😊予防接種もやってます！

  • 2月2日
• 

  まめちり

  皆やはり色黒なんだなと思って見過ごされる方が多いみたいです。私も先生に黄疸のこと言われるまで、旦那が黒いので色黒なんだと思ってました💦
  入院して手術まで１週間とはやはり早いですね。でも早めに手術できて良かったですね😄タダでさえ不安なのに色んな手当の申請大変ですよね(*_*)
  
  娘はまだ5ヶ月です💦
  mixiに承認制ですが胆道閉鎖症のコミュニティがあります！あとFacebookにもあるので、参加されるといいと思います。胆道閉鎖症の子を持つ親だったり、患者さんだったりがいて相談しやすいと思います。40歳で自己肝の方や20歳以上で自己肝の方も大勢いますよ👶

  • 2月3日
• 

  まめちり

  私はmixiもfacebookも両方参加しています。移植済、自己肝の方のお話を聞いて勉強させてもらっています。BAママに色々アドバイスをいただいてます。また胆道閉鎖症の子どもを守る会にも入っています。
  mixiから気軽に参加してみてはどうですか？😊少しは不安も解消されると思います！

  • 2月5日
• 

  ことむぎ

  返答有難うございます❗
  返答してくださってたのに遅くなってしまったすいません😣💦⤵
  術後も一ヶ月たつんですが最近ちょっとずつ白くなってきました😆なかなか、色が抜けなくて心配で、質問させたもらいました🙇
  一昨日無事退院できました😆🎵
  
  まめちひさんの娘さん早い段階で胆道閉鎖症に気づかれたんですね❗うちは２ヶ月になるちょっと前に気づいたので、緊急で手術しました😵
  今お子さんは、普通に暮らせていますか？

  • 2月2日
• 

  ことむぎ

  有難うございます😌❤
  本当に不安だらけです😱💦(笑)
  そうなんですねっ❗娘さんそんなに白いんですねっ😆🎵希望が見えてきました❤
  
  そんなに早く見つかったんですね😣💦妊娠中からって言うのは出産するまで不安でしたよね😢
  ずっと、黄色いなって思ってたんですけど、周りが大丈夫この子は色黒なんだわって言うから病院にいくのが遅くなってしまって入院して手術するまで、一週間で手術になりました😢本当にバタバタでわからないことばかりで不安でいっぱいでした😭
  
  そうなんですねっ❗元気に過ごされてるんですね😆✨✨
  ちなみにお子さんは今おいくつですか？
  周りにこの病気の知り合いがいないため、どうして良いかとても、悩みます💦💦

  • 2月2日
• 

  ことむぎ

  本当に見過ごすとこでした😢
  
  そうなんですねっ❗まめちりさんはmixiの、コミュニティに入っておられますか？

  • 2月5日
• 

  ことむぎ

  ありがとうございます😆🎵
  まめちりさんがコメントくださったのもとても嬉しかったです😆✨✨
  mixiとFacebook探してみます😁✨✨✨
  本当にありがとうございます😂💕

  • 2月5日