自閉症の子供の育児で大変なことについて悩んでいます。周りの子供との違いや夜泣きの苦しさ、普通に育ってほしいという思いがあります。

初めまして。
うちも発達障害の息子が居ます。
片耳にも障害があるので今３歳ですが、発語無しです。
私も何でうちの子なのかな…と泣く日々です。お喋りができる子を見ると羨ましくも思ってます。
お母さんだって人間なんだから疲れますよね。
ここで吐き出して少しでもスッキリしてほしいなぁっと思います💦

• 3月28日

ASDの子は睡眠障害が多いので、お薬に頼ってもいいかなと思います。

• 3月28日

TikTokで
自閉症のそちゃん と言う6歳の男の子がいるんですが、ご存知ですか？
その子も一生喋れないかもしれないと言われていたのに、今はとっても可愛くお話してますよ♡

我が子は自閉症ではありませんが、言葉が出たのは3歳半過ぎてからでした。
10歳の今でも普通の子よりは手がかかります。
でも確実に成長してます。

今が1番大変な時だと思います。
周りに頼って、普段家庭保育なら一時保育利用したり、ママも休んでくださいね。

• 3月30日

わかるわかるわかる、、💦

育児最高難易度でスタートですからね😵

２歳くらいの子が手繋ぎなしで、すべり台の階段やデパートの階段を、あがるのを見て、腰がぬけましたよw

発達障害育児しかしらないから、あぶない！！！😱😱😱😱😱と真っ青になりました。

5歳ですが未だに手を繋がないと階段から落ちます💦

と、同時に定型発達親は２歳で手ひかずに段差をあがるのを当たり前に体感し、過ごせる幸せを味わってんのやなーって羨ましさ、妬ましさで頭がいっぱいになりました。

• 3月30日

母親って人権ないですよね。
犯罪者ですら人権守られるのに。
生まれ変わったら子供産まない人生選びます💖

• 3月30日

お返事遅くなってしまってごめんなさい💦
グッドアンサーありがとうございます🙇‍♀️光栄です🍀

わかります…😭😭我が家も子供は2人は欲しかったのですが、1人目が大変すぎて…今はもう私も旦那も、一人っ子で諦めています😔
今日も夜中の3時から5時までノンストップで騒ぎ続けておりました…先日は夜中の1時〜6時までノンストップで騒いでいました😔

長文のお返事になってしまいますが、ご容赦ください💦少しでも参考になる部分がありますように😢
あくまでうちの場合ではありますが、お答えできる範囲でなるべく細かく書きますね😌

うちの息子の場合は、最初はかかりつけの小児科で生後11ヶ月から投薬治療が始まりました。この時点では睡眠障害はすぐ診断がついたわけではなく、睡眠リズムがかなりおかしいから薬で治療をしようとのことでした。
生後11ヶ月のときに、私が極度の睡眠不足による過労とストレスで倒れてしまい、かかりつけの小児科は私の内科のかかりつけでもあったので、そこで倒れた事情を聞かれて、息子の投薬治療が始まったという流れです。
そこからなかなか治療がうまくいかず、1歳半検診で睡眠のおかしさと言葉の遅れと発達障害の疑いなどで複数引っかかって、発達障害や睡眠障害などを詳しく見れる小児神経科に紹介状が出されて、転院して今も服薬治療を続けております。小児神経科が紹介状があっても予約に4ヶ月待ちだったり、それから脳波や血液の検査など諸々して、結果的に正式に睡眠障害の診断がついたのは2歳5ヶ月のときでした。ただ転院後の医師からも、「投薬治療が始まったのが生後11ヶ月からだった事と、明らかにその時点で睡眠リズムがおかしい。その時出されてた薬飲んでそれだけ寝れてなかったんだから、もう明らかに睡眠障害だよ。実際には11ヶ月から睡眠障害だったんだよ。ただ、小児科医は睡眠障害の専門医ではないから、だからあなたの息子に合わない薬も出しちゃうし、診断つけるのも二の足を踏んじゃうよ。でも実際には明らかに睡眠がおかしかったから、その小児科医も薬を出したんだよ。この子の場合は、明らかに11ヶ月の時点ではもう睡眠障害だよ」と言われ、診断がつきました😔

私や旦那はもう生後半年には「この子は睡眠障害かもな…」と思い始めていました。その頃の睡眠リズムは、だいたい夜の睡眠は月齢平均より毎日3時間は少なく、昼寝は5分〜10分ほどで必ずギャン泣きして起きる。夜の寝かしつけは1時間くらいかかって、寝た後も15分〜30分ほどで起きることが多く、だいたい10〜15回くらい毎日起こされていました。5分寝て、20分泣いて、30分寝て、10分泣いて、1時間寝て、1時間泣いて、みたいな感じを毎日ひと晩中繰り返していました。すぐ寝直すことは少なく、2〜3時間泣いてたり、覚醒して遊び出したりなど、起き方のパターンも様々でした。これに加えてオムツや授乳でも泣いて起きていたので、もう1日中、昼夜もぐちゃぐちゃで、訳がわからない生活をずっと過ごし続けていました😔

治療が始まった当初はトリクロリールという乳幼児が飲めるシロップの睡眠導入剤を処方されて、強制的に入眠させて睡眠のリズムをつけるという治療法でした。確かに処方されてすぐは寝る日が増えましたが、最初は5mlだったのが、薬に慣れてしまうのかだんだんと処方量が増えていき、1歳半の時点で12mlに。当時の小児科医の診断としては、薬によるデメリットより、眠れていないことによる発達へのデメリットのほうが心配とのことでした。
しかし12mlに増えても寝ない日が多くなり、1歳半検診で出会った医師が小児神経や睡眠障害や発達障害に特化した医師だったこともあり、他の大きい小児神経科の病院に転院したという流れです💦

現在は朝夜にドーパミン、就寝前にメラトニンと鉄剤シロップを服用しています。一晩通して寝ることはないですが、以前ほど起こされることは格段に減りました😭🍀
後から知りましたが、発達障害児は睡眠障害を併発する子も多いらしく、うちはおそらくそのパターンだったのかなと思います🥲💦また、ドーパミンがうまく出せていない可能性があり、うちはむずむず脚症候の可能性も出てきています😔

睡眠障害にも、寝つくのが難しい「入眠困難」や、夜中にたくさん起きてしまう「夜間中途覚醒」、明け方など早すぎる時間に起きてしまう「早朝覚醒」など、他にもいろんなパターンがありますし、それぞれ処方されるお薬も違うので、お子さんやご家族の状態に合わせて少しでも良い方向に事態が動くといいのですが😔💦
もし、かかりつけの小児科や地域の保健師さんがあまり相談に乗ってくれないようでしたら、お住まいの地域の小児神経科を受診して相談されるのが良いと思います😣
もし発達で気になることもあるようでしたら、「小児神経科、発達障害、睡眠障害、お住まいの地域名」などの検索ワードで探すと、病院を探しやすいと思いますよ😉🫶
お互い、どうか少しでも早く、心穏やかに日々を過ごせる日がきますように…😣💦

• 4月6日