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うちの子がスプレンゲル変形という先天性の病気です。もうすぐ手術をす…

うちの子がスプレンゲル変形という先天性の病気です。
もうすぐ手術をするので色んな情報(術後の経過や生活上で工夫してした事など)が欲しいのですがネットにもあまりなく心許ないです。
もし、経験したママさんいましたら教えて欲しいです。

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