妊娠中期から胎児の大腿骨が短く、心臓や脳に異常は見当たらない。不安で検索し、推定体重も小さいことに気分の浮き沈み。上の子は元気だが、病気で通院中。旦那は産まれてみないと分からないと言うが、悩んでいる。同じ経験の方の意見を聞きたい。

ゆのりみ

• 

  なゆ

  本当ですか…？💦ずっと大腿骨が短い感じですか？
  34週ちょうどで1743gでした…不安で不安でずっと泣いてます。

  • 11月7日
• 

  ゆのりみ

  私は30週くらいから頭、胴体も併せて2〜3週間小さくなりました😭
  34週2日で1811gだったので同じような体重ですね。
  小さめですか？と先生に聞いたところ、このまま産まれるわけじゃないから！（今後も成長するから大丈夫という意味？）で終わりました。
  本当不安になるお気持ちわかります…しかもなゆさんは先生に疾患などの可能性があると言われているなら尚更不安ですよね…
  不安を解消できるようなお言葉をかけられず、すみません。

  • 11月7日

はじめてのママリ🔰

• 

  なゆ

  コメントありがとうございます😭！
  もう36週になるのにもっと大きい病院に転院となり明後日胎児CTをやる予定となってます…
  帝王切開なので残り2週間…まだ何も検査が進んでいなくて産まれたら人工呼吸器の可能性も言われています…
  確かに案ずるより産むが易し…
  はじめてのママリ🔰さんは、最終的にflは何週遅れでしたでしょうか？

  • 11月19日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お返事遅くなってしまいました。
  最終のFLは-3.5SDいかないくらいだったかと思います。ちなみに38週での計画自然分娩でした。
  人工呼吸器は使いませんでしたが、一過性の呼吸障害がでたのと手足の検査をするために出生後すぐNICUに入院しました。
  私の子供の場合は骨が弱いという所見もあったため、若干診断が違うかもしれませんが💦
  本当に心休まらず心配ですよね。
  私の知り合いも臨月で転院した方がおります。
  バタバタしてしまうのでお身体気をつけてくださいね。

  • 11月23日
• 

  なゆ

  お返事ありがとうございます！
  私も38週で予定帝王切開予定ですが…臨月になって転院になりました💦まだ受け入れ先がはっきりら決まっていないので今は破水や陣痛が来ないことだけ祈っています…
  そうだったのですね…私も明後日にCTの結果等が出て少しでも呼吸の状態が分かると思います…
  産んでからも不安ですよね…

  • 11月23日
• 

  はじめてのママリ🔰

  受け入れ先が決まってないのですね…。心配ですね💦
  流行りのものもあるので無事に計画通りお産できることが一番ですね…。
  私も妊娠中に、肺がやはり自発呼吸をするためには大事と言われていたので産まれるまでは心配していました💦
  ちなみにFLが短い場合、手も測られると思うのですが、手は短くはなさそうですか？

  • 11月23日
• 

  なゆ

  前の病院では臓器的には問題はないって言われてたんですが…いざ違う病院に行ったら胸郭の成長も悪いらしくて…もう臨月になったのにいろいろ言われて頭が追いつきません…胸郭の成長が悪いと予後が悪いっていうデータもあるみたいで…
  手も足も長い骨を作るところは全て短いと言われています…

  • 11月23日

はじめてのママリ🔰

• 

  なゆ

  お返事本当にありがとうございます😭！私もこないだ−4SDぐらいでした…まずはCTの結果何も無いことを祈ろうと思います…
  上の子が持病があるのでまさか2人目にこんなことが起きるなんて思ってもなく…はじめてのママリ🔰さんからコメントがあって本当嬉しかったです…

  • 11月21日
• 

  はじめてのママリ🔰

  今は入院されてるのですか？？
  
  わたしの子は頭だけは成長していたのですが、お腹と足が異常に小さいと言われ、最後の方は全体の成長も止まりつつあり、成長していた頭さえも4SDとかになっていて絶望的だったのを憶えています。
  
  上のお子さん持病お持ちなんですね！
  そしたら余計に不安になってしまいますよね💦
  
  でもお腹の赤ちゃん36wまでよく頑張ってます☺️
  
  私は36wで出産でした！
  私の経験少しでも希望になれたらなぁと思いコメントさせて頂きました☺️

  • 11月21日
• 

  なゆ

  1人目は3ヶ月以上入院してたので今回も入院かーっと思っていたのですが入院せず…まだはっきりどこの病院で受け入れてくれるか決まってないんです…
  私は頭とお腹は週数通りぐらいで足と胸郭が短いと言われています…
  
  上の子は2歳から発病だったので先天性のものではなかったのですが…まさかこんな事が続くなんてって思いでいっぱいで…
  楽しい妊娠生活なんてなかったなって思っています💦
  でもあんまりこのケースの妊婦さんも居ないし誰にも相談できないしで本当に辛かったです…

  • 11月21日
• 

  はじめてのママリ🔰

  三ヶ月以上入院は辛かったですね💦
  そうなんですね！受け入れ先はこれからなのですね‼️
  
  私入院してた病院がnicuがいっぱいになったので今から転院しますと言われて救急車に初めて乗りました😫
  
  nicuも今いっぱいの所多いみたいですよね！
  
  それでも今は不安だらけですよね、、
  とてもわかります！
  
  体重とかも軽めとかは言われてるのですか？
  
  上のお子さんは2歳からだったのですね、、
  
  不安な事が続くとはまさか思わないですもんね。。
  
  わかります！
  大腿骨短いとか聞かないですもんね！
  私は初産でしたが頭がハテナだらけでした💦
  
  しかも無痛分娩希望だったのにハイリスクだから帝王切開でしたし、妊娠生活多分ノイローゼでした💦

  • 11月21日
• 

  なゆ

  最初からハイリスク妊婦だったので結構大きい病院で予定してたんですが、そこだと骨系統疾患は見れないと帝王切開3週間前に言われ…帝王切開だとやっぱりオペの日程組んだりするので受け入れが大変みたいで…どうなるかまだ決まってないんです💦←中期から短かったのでもっと早く転院させてもらいたかったのに…
  
  え、NICUがいっぱいだからで転院とかあるんですね…それも大変でしたね💦
  
  前の病院だとずっと体重小さめと言われていましたが…こないだのエコーでは特に言われなかったです…
  
  無痛分娩希望からの帝王切開は心の準備できないですね💦とても分かります！産まれてみないと分からなくてもなんか受け入れられない自分もいるんですよね…

  • 11月21日
• 

  はじめてのママリ🔰

  大きい病院でも見れないこともあるんですね💦
  早く病院決まってほしいですよね💦
  
  もう出産の日は決まってるのですか？
  
  確かに帝王切開だとバタバタしてますよね！
  中期からだったなら病院探してくれる時間ありそうですよね💦
  
  私も20wから言われてました🥹
  
  nicuうまるんだ、、っておもいました、、
  
  病院や先生によって体重全然違いますよね💦
  
  受け入れられない、、めちゃ分かります！
  
  そして超検索魔でした💦
  先生が言うことよりネットの悪いことばかり目がいってしまって落ち込んでました、、

  • 11月21日
• 

  なゆ

  私もそれにびっくりしました笑！NICUも備わってるのに…
  
  出産日決まっていたんですが今はそれすら謎です…そして切迫早産気味なのでずっと自宅安静してます💦
  
  わたしもそれぐらいから指摘されてたのですが、大きい病院だと担当医とか決まっていなくてみんな言うことが毎回違って個性だね！とか言われてて…
  
  めっちゃ検索魔です！！！今でも毎日検索してて…
  前の病院では染色体異常もいわれてたので…
  しかも私も旦那も医療関係者で何となく知識はあったのですが…旦那は結構どんと構えていて、私はもうどーんと来てしまって…はじめてのママリ🔰さんとこうやって会話できて本当に感謝してます…

  • 11月21日

はじめてのママリ🔰

• 

  なゆ

  え、1ヶ月半入院してたならそこで産ませてよ！ですよね笑💦
  初産だったのに壮絶でしたね…
  
  1275gだったんですね！！！赤ちゃん頑張ってくれましたね😭
  私は胸郭が大きくなっていなかったらいつ産まれても呼吸器だと言われています…そのため明日胎児CTを受け後日結果説明です…
  
  あと2週間ぐらいで遅くても帝王切開なので…少しでも気持ちを安らかに過ごしたいです🥲
  ありがとうございます😭

  • 11月21日

kate

• 

  なゆ

  コメント本当にありがとうございます😭
  胎盤等の血流についてはとくに異常ないと聞いています…羊水の量も適正でした。
  ただエコー状四肢の短縮と胸郭の短縮も見られると言われました。
  ちなみに胎児CTの結果は明後日出る予定になってますが…もういろいろな事を考えてしまい情緒不安定です。
  Kateさんのお子さんは最終的に足の短さはどのくらいでしたか？また発育遅延ならACも小さめでしたか？
  たくさん質問してしまい申し訳ありません…

  • 11月24日
• 

  kate

  私も血流や羊水量はずっと正常でしたが、胎盤に石灰化が見られ始めてから成長が止まりました😭⤵️
  38週でFLは58mm弱で、ACもずっと小さめで、頭だけが正常〜大きめでした👶
  エコーでは骨の変形等の指摘はありませんか？🦴
  CT結果を聞く日は、私も動悸でバクバクでしたので、気持ちわかります😭💦

  • 11月24日
• 

  なゆ

  胎盤に石灰化なんてあるんですね…
  うちの子はFLが51mmから伸びてません…その他は正常みたいで…
  こんなに妊娠が辛いものだと思ってなかったです。
  私もいよいよ明日です…きっと産まれてみたいとわからないって最終的には言われるかな？とは思っていますが…予後不良ならどうしようかと今から不安です…

  • 11月24日
• 

  kate

  うちも、上の子たちが安産で、妊娠中も妊婦健診が楽しみでしかなかったのに、今回は行くたびに不安で、妊娠がこんなに辛いなんて😭と思っていました。周りの妊婦さんたちみんな幸せそうに見えて、何でうちは…なんて悲観したりしてました。
  
  胎盤は、予定日を過ぎると石灰化して老化するらしいですが、私の場合はそれが早く始まっていたらしいです🧑‍⚕️
  
  CT結果、良い結果であることを祈っています‼️‼️‼️

  • 11月24日
• 

  なゆ

  上の子の時は子供の異常はなく、妊娠糖尿病と切迫早産で3ヶ月入院して出産したのですが…その時よりもだいぶメンタルやられました…
  子供が出来て健康で産まれると思っていたのに…毎回の検診が苦痛でしょうがなかったし毎日検索して1人で一喜一憂している日々でした。
  周りの人はどんどん子ども産んで楽しそうなのにって…
  
  ありがとうございます。何も無い事を信じて受診したいと思います！

  • 11月24日
• 

  kate

  受診、お疲れ様でした🏥
  私も毎日検索しては、一喜一憂してウルウルしたりしてました😢
  産んだ今でも色々思い出して一喜一憂したりしています。
  
  今日うちは転院先の病院に紹介状を持って受診しました。SGAによる低身長ということで、３歳くらいまで経過を見つつ、必要ならホルモン治療をするみたいです🦴

  • 11月25日
• 

  なゆ

  ありがとうございます😊！
  なんだかんだ5時間ずっと病院でした…
  まずはCT上では明らかな所見はないけどやっぱり手足は短いみたいでした💦
  手足が短いのに何か原因があるのか…個性なのか…やっぱり産まれるまでモヤモヤすると思います…
  
  Kateさんも受診お疲れ様でした！
  うちも産んでからも経過観察は続くみたいで…早く治療法とか確立してほしいですよね…

  • 11月26日
• 

  kate

  本当にうちと同じような経過です😊まずは、明らかな所見がなくて良かったです✨
  
  私も生まれるまでモヤモヤしていましたが、生まれて初めて見た小さい我が子に対して出た言葉は『小さくて可愛い✨』でした😊
  
  胎児心拍低下からの緊急帝王切開になって、全身麻酔だったのですぐに会えなかったので尚更可愛かったです💕
  
  手足は注意深く見ると短い感じですが、あまり気になりませんよ👌
  冬だから長袖なのもあり…(笑)

  • 11月26日
• 

  なゆ

  もういろいろな事を考えてしまいますよね…骨系統疾患かもしれないと思ったり染色体異常かもしれないと思ったり…もしかしたらただの個性かもしれないと思ったり…
  周りの妊婦さんがキラキラして見えてとても辛かったです😭
  
  Kateさんと話して少し安心しました…産まれたらきっと小さくて可愛いってなりますよね👶❤️
  まずは致死性とかぢゃなくて良かった…
  確かに長袖の時期笑😭もっといろいろKateさんと悩んでる時期から話したかったです笑🤣

  • 11月26日

初めてのママリさん

• 

  なゆ

  こんばんわ！
  無事産まれて今は元気いっぱいおっぱいも飲むしよく喋ってくれて日に日に可愛いです！🥹❤️
  うちら染色体異常等はなく、産後レントゲンを撮ってみるとやっぱり骨系統疾患だとは思うけど病名はわからず…通院は続けていますがまだ心配の日々です…
  やまんさんは今どのような状況なんですか？

  • 5月6日
• 

  初めてのママリさん

  無事ご出産おめでとうございました！🧡産後でもまだ病名が分からないのも不安ですね…個性であるといいのですが。
  私の子は大腿骨が弯曲しており、先月CTを撮ったのですが、GWもあり、まだ結果が来てないです🥲
  骨系統疾患の代表的な所見には今のところ当てはまらないとのことですが、もしかして稀な病気かと不安な日々を過ごしています…

  • 5月7日
• 

  なゆ

  そうだったんですね…
  大腿骨は短いんですか？
  うちの子は骨系統疾患の代表的なものではなく、今のところ世界に100人とかの希少疾患を疑われていますが…背が小さい以外今のところ本当に普通の赤ちゃんです😍💓　
  やまんさんはこれから出産ですもんね…すごく不安な日々…私もそうでした。
  産まれてみても小さいことで一喜一憂して…不安に思う日もありますが本当に自分の子は可愛いです…
  やまんさんも無事に産まれること祈っています。

  • 5月7日
• 

  初めてのママリさん

  弯曲しているので、短く測定になっちゃいます。-8.2sdです…
  元気なら本当に良かったです❣️四肢短縮だと、産まれてすぐ亡くなってしまう病気もあるので、怖いですよね😭
  なゆさんは妊娠中の所見は四肢短縮だけだったのでしょうか？

  • 5月8日
• 

  なゆ

  それはだいぶ不安ですね…💦
  骨系統疾患の半数が予後不良と聞いてとても不安だったのを覚えています…
  妊娠中は四肢短縮だけで、臓器や形状等は特に異常ありませんでした。
  ２つの病院に行ったのですが１つの病院は骨系統疾患、もう一つの病院はダウン症と言われました…
  やっぱり産まれてみないとどうなのか分からないんだな…と思いましたが、妊娠中はとても不安で周りのキラキラ妊婦や幸せそうな家族みるととてもら辛かったです。

  • 5月8日
• 

  はじめてのママリ🔰

  こんにちは、私も28wで四肢が短く、病気を疑われています
  足の骨が骨折なのか曲がっているように見えると言われとても不安です。大腿骨は➖4、5sdくらいといわれました、その後はどうなりましたか？

  • 6月17日
• 

  初めてのママリさん

  横入りですいません。
  私は骨形成不全症と診断されました。
  本当に不安ですよね…

  • 6月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます（ ｉ _ ｉ ）
  現在はどのような感じになっていますか？

  • 6月18日
• 

  初めてのママリさん

  今はGCUに転棟しています。
  手足はやはり短いですね…
  CTとか撮りましたか？

  • 6月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  返信するところを間違えてしまいました。
  やまんさんはctで確定した感じですか？

  • 6月18日
• 

  なゆ

  はじめまして🙇‍♀️
  私は24週から大腿骨が短いと指摘され、妊娠中期は−3sdいかない程度で個性か染色体異常かな？と言われていました。
  後期になり胎児CTを実施しましたが特に異常なく手足が短めで自発呼吸も出来るという診断でしたが、
  産まれてすぐに全身のレントゲンを撮ったらやはり何かしらの骨系統疾患ぢゃないか？となりました！
  ただうちのは運が良いのか？身長が少し小さいぐらいで特にその他問題なし…いま遺伝子検査の結果待ちですが診断までには時間はかかりそうです…
  
  妊娠中の不安や毎日泣いていること…私もそうでした…
  人にはあまり言えないし…
  でも実際産まれてみないと分からない事ってたくさんあって、考えないようにと思っても無理だと思いますがストレスは本当に大敵です…

  • 6月21日
• 

  なゆ

  やまんさんお久しぶりです！
  あれからやまんさんの赤ちゃん大丈夫かな…と心配してました。
  骨形成不全でもいろんな型がありますよね…
  生後0ヶ月になってるって事は産まれたって事ですかね…？
  まずはご出産お疲れ様でした🥹👏

  • 6月21日
• 

  初めてのママリさん

  先月出産しました！
  残念ながら、我が子は2型で致死性です。
  
  なゆさんのお子様もまだまだ心配ですよね。医者から問題なしと言われてるなら大丈夫な気がします。

  • 6月22日
• 

  なゆ

  2型だったんですね…
  でも今はGCUでベビーちゃん頑張ってるんですね！
  
  うちのは希少難病を疑われてて世界に100人程度しかいないと言われてます…
  なぜこんなに医療は進歩しているのに骨系統疾患には治療法がないのか…私も旦那も医療人ですがこんなにいろんな病気があるの初めて知りました…
  
  いろいろ大変な中、やまんさんお返事ありがとうございます😊！

  • 6月22日

はじめてのママリ🔰

• 

  初めてのママリさん

  CT撮影して、この病名だろうと診断されました。
  もう毎日泣いています。
  骨が弯曲しているのでしょうか？

  • 6月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます。わたしも検診で引っかかって染色体系か骨の病気かといわれ毎日不安で泣いています。
  湾曲が一部に見られる？かも？と言われ詳しいエコーは次の火曜になりました。
  やまんさんはエコーで他に何か言われたことはありますか？

  • 6月18日
• 

  初めてのママリさん

  妊娠中期に大腿骨が極端に短いのと弯曲していると指摘がありました。
  ずっと骨系統疾患の代表的なのに当てはまらないと言われましたが、CTを撮って診断されました。もう祈るしないです。奇跡が起きる事を祈りましょう！

  • 6月18日

はじめてのママリ🔰

• 

  初めてのママリさん

  妊娠中ですね。結果聞くまで三週間ほど掛かりました…

  • 6月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます。参考になりました。
  やまんさんのお子様がよくなりますように

  • 6月18日