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とまと
妊娠・出産

妊娠31週で大動脈縮窄と心室中隔欠損が見つかり、手術が必要です。ダウン症の可能性も心配。手術経験のあるお子さんの話を聞きたいです。

妊娠31週で大動脈縮笮と心室中隔欠損と診断されました…
生後1週間以内で手術となる見込みみたいです😣

他の臓器や発育不全などはなさそうなんですが、
やっぱりダウン症の可能性もありますよね…?
(ダウン症のことを否定するわけではありません)

とにかく突然のことで混乱していますが、私にできることは出来るだけ大きくお腹の中で育ててあげることくらいしかありません😢

先天性心疾患の手術経験のあるお子さんのお話をお伺いしたいです😢

コメント

deleted user

可能性としてはなくはないとおもいます
私も頭デカイ、脳室拡大かも、腎臓に異常とか言われてましたが
生まれてきたのは大きい男の子でした

  • とまと

    とまと

    コメントありがとうございます😣
    調べてみるとエコーで分かるダウン症の特徴もいくつかあるんですね💦
    一応今のところは言われていないので、あまり考えすぎないようにしたいと思います😢

    • 10月16日
はじめてのママリ🔰

心配されるお気持ちわかります。

私の姪っ子も心疾患がありますが、ダウン症ではありません。
難しい病気で、産まれてすぐにドクターヘリで運ばれ、心臓の大きい手術をして、今は小1です😊
元気に成長してます。

心疾患は100人に1人の割合で生まれてくるそうなので…。みんながダウン症とは限らないです。

エコーではダウン症が必ずわかるわけではありませんが、特徴が出て、事前にわかる場合もあります。確定診断には羊水検査等が必要です。

  • とまと

    とまと

    コメントありがとうございます🙇‍♀️

    心疾患は軽症含めて100人に1人と言われていますよね😔
    出産前にわかっただけでも本当にラッキーでした😣
    羊水検査などは希望していませんが、次回エコー時に聞けそうなら聞いてみようかなと思います!

    • 10月16日
deleted user

手術予定ですが、産まれてから心疾患が分かりました!
妊娠中は分からなかったらしいです

  • とまと

    とまと

    コメントありがとうございます🙇‍♀️
    心疾患で手術予定なんですね😣
    きっと大丈夫と分かっていても本当に心配ですよね💦
    お互い手術が無事おわりますように…🍀

    • 10月17日
トラちゃん

先天性心疾患だけどダウン症ではありませんでしたよ!ただ。生まれてくるまではわからないし、可能性はありますと言われていました!生後3日目に手術しましたが何とか耐えてくれました!赤ちゃんを信じましょう…うちの子は何が原因かはわからないけど心臓の手術は成功したものの。脳出血を起こして現在車椅子です。不自由はありますがめちゃくちゃ可愛いですよ❤️

  • とまと

    とまと

    コメントありがとうございます🙇‍♀️
    生後3日目に手術されたんですね😳
    私の赤ちゃんも同じ頃になると思うのであんなに小さい身体で…と不安になってしまいますが、私も我が子を信じたいと思います😣
    貴重なご経験をお話いただき本当にありがとうございます😌

    • 10月25日
ママリ🐕

うちの子も大動脈縮窄症があり、生後1週間と1ヶ月の時に手術しました。
心室中隔欠損もありましたがそれは自然に塞がりました。

妊娠中から手術までは子供に申し訳ない気持ちで泣いてばかりいましたが、息子は小さい身体で頑張ってくれました。
今は5才になり、元気に生活していますよ😊

  • とまと

    とまと

    コメントありがとうございます🙇‍♀️
    同じ病名の方からのコメントとても救われます😣✨
    2回手術されたんですね!私の赤ちゃんの心室中隔欠損は場所的に自然に塞がることはないと言われているので、そこも手術になりそうです💦
    今は5歳になられて元気に生活されておられるとのことで、とてもとても希望がわいてきます😌✨
    手術さえすれば日常生活に支障はないと言われているのですが、その通りということなんですかね😌
    本当にありがとうございます😊💓

    • 10月25日
deleted user

過去の質問にすみません。
似たような感じで、大動脈が細め?なのと心室中隔欠損を指摘されています。
来週、大きい病院で検査ですが、その後産まれてからいかがでしたか?
いろいろ気になってしまって、検索魔になっています…。

  • とまと

    とまと

    遅くなってすみません💦
    お気持ちとても分かります😣
    私の子供は生後9日で手術をし、1ヶ月ほど入院しましたが、退院後は普通の赤ちゃんと同じ生活でいいよと言われていてすくすく育っています😌

    心疾患を指摘されてから出産、手術、術後は精神的にしんどかったですが、幸い心疾患以外の病気や術後の合併症はありませんでした。
    今思えば妊娠中に病気が分かったおかげで万全の医療体制の中で出産できましたし、ある程度心の準備もできて本当に幸運でした!
    私でよければ何でも質問してくださいね😌

    • 3月8日
  • deleted user

    退会ユーザー

    いえいえ、産後の忙しい中ありがとうございます。

    手術は大動脈縮窄のでしょうか。
    心室中隔欠損の穴は大きかったですか?

    現状は手術などは言われておらず、産まれてからの判断になるようです。
    来週大学病院で診てもらうので、それでどうなるか、という感じですが…。
    やはりダウン症などの染色体異常も心配で、医師からは何も言われていませんが、勝手に調べては不安になっています。。
    メンタル的に、どうやって出産まで気持ちを持っていきましたか?

    忙しいところいろいろ聞いてしまってすみません💦
    差し支えない範囲で大丈夫です。

    • 3月8日
  • とまと

    とまと

    手術は大動脈縮窄と心室中隔欠損です。
    穴は6ミリでした。
    私の子供の場合は、生後すぐの手術で根治、それ以降は経過観察のみで基本的に健康な赤ちゃんと同じと言われていたのでそれを信じて祈るのみでした😣

    調べれば調べるほど不安でしょうがなかったですが、私の子供の場合は出生体重によって手術回数が変わると言われたので、とにかくお腹の中で大きく育ててあげることだけに集中するようにしました。

    来週ある程度詳しく分かると思いますがそれまでとても不安ですよね…
    生まれてみないと分からないことや手術してみないと分からないこと、成長してみないと分からないことなど不安だらけですが、私は素人なので先生に全てお任せするしかありませんでした。
    でも自分なりにたくさん調べて色々な知識を得て、先生に質問したりすることは大事だと思います😌

    • 3月9日
  • deleted user

    退会ユーザー

    返信ありがとうございます。
    どれだけ心配だっただろうと思います。

    いまはとにかく出来ることが何も無いので、私もなるべく長くお腹にいて大きく育ててあげるしかないですよね😭
    ずっと標準の大きさできていますが、前回いつもより成長率が小さかったのも気になって気になって。
    子宮頚管短めなので、薬飲んで安静でもあり、不安なことばかりです😭

    産まれても不安なことは次々出てきますよね。病気がなくてもそうですし。
    ❁さんもお子様も、手術を乗り越えてとても強いです。
    私も後々思い返して、全然大丈夫だった、と思えるように祈ります😭

    • 3月9日
  • とまと

    とまと

    強いだなんてとんでもないです😣
    ただ、赤ちゃんの生命力と日本の医療は本当にすごいです!

    まだ詳しく分からない状況なので手術の必要はなかったという結果になれば一番いいですが、どちらにしてもイチゴさんのストレスにならないように過ごしてください😌
    また来週の診察後なにか吐き出したくなったら私でよければ聞かせてください。
    お気持ち痛いほど分かりますので少しでもお力になれればと思います。

    • 3月9日
  • deleted user

    退会ユーザー

    今更ですが、その後出産したので記録としてもコメント残させて頂きます。

    あの後、大きい病院で胎児エコーをしてもらい、心室中隔欠損筋性部にの穴があるがその他の染色体異常などは疑う状態ではない、この穴の状況だと治療の必要はない可能性が高いと言われ、転院の必要も無いとのことで予定通り個人クリニックでの出産となりました。
    心臓の専門医に説明してもらったことで、気持ち的にかなり安心して落ち着いて出産まで過ごせました。

    現在は産後2日目ですが、呼吸問題なし、ミルクや母乳も飲めています。
    小児科診察がこれからなので、必要に応じて大きな病院で診てもらうかもしれませんが、ひとまずごく普通の赤ちゃんです。

    当時検索しまくって不安なときに返信貰えて、とても有難かったです。
    忙しい中本当にありがとうございました🙏

    • 4月29日
  • とまと

    とまと

    お久しぶりです。
    ご出産おめでとうございます✨
    心配や不安も大きかったと思いますが本当にお疲れ様でした!
    そして赤ちゃんは今のところ治療の必要もなく元気いっぱいとのことで何よりです😌

    ご報告してくださってありがとうございます!
    まずはお身体ゆっくり休めてくださいね😊

    • 5月3日