娘の気管切開について悩んでいます。同じ経験の先輩ママの意見や、決断できない自分について相談したいです。
入院中の娘の気管切開のことで誰かに聞いて欲しくてこちらに投稿します。
もうすぐ6ヶ月になる娘が虚血性低酸素脳症で生まれてから今までずっとNICUにいます。
気管切開をすれば在宅看護が可能と言われましたが、喉に穴が空いている娘を想像するだけで胸が締め付けられます。
術後に絶対泣いてしまいます。
先輩ママも同じ葛藤はありましたか？
早くやってあげればよかったって思ったりしましたか？
今は気切してよかったと思いますか？
早くやってあげた方が娘が楽になるのは頭では分かっています。なのに決断ができない自分が情けないです。
- Ｒママ(2歳8ヶ月)
コメント
ママ
挿管が長くなることのリスクを思うと気切がいいのと最終的にスピーチカニューレで安定すれば気切をふさげます。
最初は抵抗あるかもしれないですがメリットはあります。
りな
知り合いの子で気管軟化症で気管切開してる子がいます
その子は気管切開すれば家に帰れる、抱っこができるようになったりオムツ替えも楽になる（挿管だと抜去のリスクがあるので抱っこも中々できなかったそうです）からと気管切開に同意したそうです
もう2年ほど在宅で生活してますがお出かけもしてるそうです
Rママさんのお子さんは女の子ですし傷化のこったら…とか思うことはあると思います
病院には医師、病棟看護師以外に相談に乗ってくれる人はいますか⁇
もしいたら相談してみてもいいと思います（息子の通院してる病院には保健師さんがいて治療に関することや在宅での生活に向けて支援してくれます）
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Ｒママ
コメントありがとうございます。
うちも安全に家に帰る条件とされています。
お知り合いの方もすごく悩まれたんじゃないでしょうか。
人工呼吸器に繋がないのであれば、抱っこもお出かけもしやすくなりそうです。たしかにそれはメリットなんですよね。
病院には保健師さんはいませんが、退院支援看護師さんがいます。いつも話を聞いてくれるのですが、結局は病院の人でしょ？と捻くれた考え方をしてしまいます。- 9月22日
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りな
おそらく悩みに悩んで決めたことだとは思います
ただ退院してからのインスタとか見ると在宅生活充実させてるなぁと思ってます
捻くれてなんて無いと思います
病気は違いますが私の息子も何度も手術してますがその度に『綺麗事ばっかり言わないでくれ‼︎』とか思ってますし実際病棟スタッフに言ったこともあります笑
今すぐ決断しないといけないと言うわけでは無いみたいですし旦那さんとも話し合ってから答えを出してもいいと思います- 9月23日
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Ｒママ
捻くれた私の気持ちに同調して下さってありがとうございます。
お知り合いのママ、在宅を充実させてるんですね。
私も一緒に暮らしないなぁ...。
夫婦で納得がいくまで話し合います。
昨日もう一つ不信感を感じることがあったので聞いてほしいです。
先生から、手術しないならNICUでできることはもうあまり無いからサチュレーション下がってもアラーム鳴らないようにしてありますって言われて、もう気切しますって言うしかないじゃん！って状況に追い込まれてる気分です。
ってか、手術しないのと、サチュレーションモニターのアラーム鳴らないようにするのって関係なくないですか？決断できるまで最大限安全にサポートしてほしいのに！- 9月23日
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りな
手術するかしないかの最終決定権はご両親にありますし同意しないならサチュレーション下がってもアラーム鳴らないようにするのはおかしいと思います💦
サチュレーション下がってるのにアラーム鳴らなかったら命に関わりますよね⁉︎
セカンドオピニオンなどで本当に気管切開が必要なのか相談するのも一つの手かなと思います- 9月23日
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Ｒママ
命に関わりますよね！！
昨日はなんか引き下がってしまったけど、今日面会時にアラーム鳴らしてもらうように伝えます。
前に退院支援看護師のセカンドオピニオンが可能なのか聞いてみたら、NICUにいて一度も退院してない赤ちゃんのセカンドオピニオンは難しいね...って言われちゃいました。- 9月23日
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りな
アラーム鳴らないようにするのは絶対許可しちゃダメです‼︎
万が一何かあった時『アラーム鳴らないようにするのを親が許可した』と言われても嫌なので
退院してないから、Nにいるからという理由でセカンドオピニオンを受けられないと言うことはないと思います
同じような病気の子のお母さんのインスタでも良くセカンドオピニオンしてる方を見ますが生まれてずっと入院してる子も受けてる子がいました- 9月23日
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Ｒママ
今日面会の時に信頼をおける看護師さんに話してみたら、先生が言葉足らず過ぎて私の捉え方が違ったみたいでした💦
アラームは75を切ったらなるみたいです。
なぜ75かというと、娘は起きると筋緊張で足や手がピーンとなるので計測が正確に測れていない時とかは85とかはザラで、毎回鳴ってると「また鳴ってるな、起きたんだな」と看護師も危機感が薄れるといけないから。娘の苦しい手前の合図の75になったらアラームが鳴るようにしているのだそうです。
主治医にもそうやってきちんと説明してほしかったです。
主治医が言っている「出来ることがない」は、娘が起きた合図のサチュレーションが下がった時にはそんなに心配しなくていいという意味合いなのでは？と看護師さんに言われました。
わかりにくい。
セカンドオピニオンのことインスタ にのせてる方がいるんですねー。私、検索が下手なのかなかなかうまく見つけられなくて。
でも根気よく探してみます！- 9月23日
かや
うちの娘が気管切開しています。
悩みますよね。
私もかなり悩みました。
頭で理解することと、感情を抑えることは別物ですからね。
情けなくなんてないです。
私の場合は、主治医があれやこれやと手を尽くしてくださってその結論に至ったことはわかっていました。
また、泣くと顔が青を通り越して黒くなる娘を見ているのも辛い状態でしたので、気管切開に同意しました。
早くやってあげれば、もなくはないですが、その期間があったからこそ踏み切れたというのはあります。
感染症にかかりやすいとかデメットもありますが、後悔はしていません。
主治医が信用できないなら、セカンドオピニオンも手だと思います。
(病院によってはセカンドオピニオン先も紹介してくれますよ)
少しでも早く、娘さん良くなりますように。
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Ｒママ
娘さんが気切されているんですね。
本当に悩みます。
でもやるなら早くやってあげた方がいいのかも...と思い始めてきました。1日ごとに気持ちが変わってしまってブレブレです。
感染症になりやすいデメリットもありますが、お出かけとかはされてますか？今はコロナもあるしあまりされてないですかね。
気切して退院できたら、たくさん外に連れて行ってあげたいなと思っています。
主治医は信用できないというか、苦手な感じの方なんです。症状説明の時にニコニコしながら話される感じがストレスで...。病院は今の所でいいのですが、主治医を変えてほしいなとはずっと思っているんです。でもいざ主治医が変更になってもずっと入院しているので気まづいというか、それはそれで嫌で。
子どもの事だけ考えたいのに私はなんで、主治医にイライラしてるんだって悲しくなりますね😢- 9月24日
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かや
悩みますよね。
私も悩んだのでよくわかります😔
お出掛けは普通にしてます🤣
保育園にも行っています(自治体が受け入れてくれたので。公立の認可園です)
荷物は他の子より多いし、病気をしょっちゅうもらってくるし、コロナが流行ればお休みしないと怖いので、色々大変ですが💦
退院後すぐは大人しくしておく方が良いですが、その後はお買い物にも行きますし、外食もするし、来年の冬には妹の結婚式参列&ディズニー初挑戦の予定と、おでかけめっちゃしてます🤭
お子さんの状態にもよりますが……。
うちの子はしゃべるし、歌うし、走るしのぼるし。
他の子と比較して、できないことは、プールくらいです。
(気切部から水が入ると大変なので)
主治医とあわないのは辛いですね💦
気切したら、退院しても定期的に通うことになりますし。
わたしなら説明が理解できなかったことと絡めて、他の先生に担当していただけないか聞いてみるかもしれません。
それか、退院後の生活を考えて、付き添いなしで入院できる病院に転院する(もしくは逆)のを希望してみるかですかね……。- 9月24日
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Ｒママ
かやさんのお子さんは動ける医療的ケア児なんですね。
色々お出かけして保育園にも通ってるんですか！
うちはほぼ寝たきりになるのかなぁ...。
成長してみないとわからないですけどね💦
それでもバギーとかでお出かけいっぱいしたいなって思います(^ ^)
主治医...半年も担当してもらったのにという気持ちがあるんですが、担当して下さってる看護師さんやカウンセラーの先生に話を聞いてもらおうかなぁ。
これからも通いますもんね💦- 9月24日
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かや
幸い、動ける(今は夜のみ人工呼吸器)タイプです。
スタイやつけ襟を着けていたら、医療的ケア児だとは見た目でわかりません。
気管切開しても、子供の動きや発達にはそこまで大きく影響しないんだな、くらいで考えていただけると良いかと思います。
うちの子も退院するまでは24時間呼吸器で、呼吸器が乗せられるベビーカーを探したり、ベビーカーのまま乗れるバスがあるか確認(田舎なので……)したりしていました。
大変なのはわかります😖💦
でも、おでかけを諦めることはないです。
寝たきりでも旅行しましたとか、ブログ等で見かけるようになってきましたし、クラウドファンディングで作られた、『医療的ケア児の旅行ガイドライン』なるものもあります。
段々理解も進んできていますので、Rママさんとお子さんにとって、一番良い方法が見つかると良いと思います。
主治医、実はうちも変わってます。
(医者都合ではありますが……)
お医者様とて、異動やらなんやらで変わることはありますしね。
一度相談されてみるのも手だと思います。
相性の問題もありますし。
というのも、退院しても通院や入院(うちの子は年に一回、検査入院しています)もありますし、通院時は看護師さんと話すことはそうないです。
(Nと違って、ずっと見て病状を把握されているわけではないですし)
基本的に主治医と今後の治療方法や管理方法について話すことになります。
この時に意思の疎通に問題が出ることが一番怖いです。- 9月25日
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Ｒママ
退院するまで24時間呼吸器だったお子さんが今は走ったり踊ったりとされてるなんて、きっとその当時のかやさんも想像もしなかったんじゃないかと思います。
私も今は目の前のことや、毎日娘が無事に生きてくれてるかだけでなかなか先は考えられませんが、少しでも出来ることが多くなるといいな。
旅行ガイドライン、知りませんでした！退院してお出かけ出来る様になったら買ってみたいと思います。
かやさんも主治医が変わってるんですね。ご自身の体験をふまえてアドバイスして下さってありがとうございます😭- 9月25日
まるみん
こんにちは。少し日がたった投稿に失礼します。以前私の投稿にコメントくださった方だと思いコメントさせていただきます。
わたしの息子も虚血性低酸素脳症でNICUに入院しており、29日に気管切開の手術予定です。
うちの場合、体に結構な筋緊張があったりで挿管が抜けてしまうリスクが高く、抜ければ命の危険があると言われたり、筋緊張についても気管切開をしたほうがリハビリの範囲が広がると言われたりと、逆にメリットしかないですという風な説明があり手術を決めました。と言ってもまだ覚悟は全然できていませんが。
でも先生からこのまま挿管で様子を見るなら息子は寝たまんまの状態。今の状態から何も良くなったりはしないと思いますとトドメの一言を言われやるしかないんだねと夫婦で話し合い決断しました。
頭では分かっていても決められないものですよね。すごく分かります。
旦那はもう息子が家に帰ってきた時のために気管切開とかのケアについて勉強していますが私は毎日悩んで泣いてばかりです。
私も気管切開の決断をする前にママリで気管切開について相談し、成長とともに抜去することができるかもしれないとか気管切開でもお出かけはできるし、スピーチバルブなしで喋ってる人もいるとの話を聞き、それはごく稀な症例かもしれませんが少し勇気をもらいました。
今はそういう医療的ケア児を保育園で受け入れるのは責務となってたりとの制度も教えてもらいました。
どちらにしてもハイフローで今苦しくなく過ごせているならまだ様子を見てもいいのかもしれませんね。私がママさんの立場だったらかなり気管切開まで足掻くと思います。
うちの子はハイフローでは換気ができず苦しくなるようなので。
早く退院してほしいけど、医療的ケアは少ない方がいい。すごく悩みますよね。
同じ病気の子を持つ親同士、お悩み共有できたらと思います。
長文失礼しました。
Ｒママ
コメントありがとうございます。
ななみんさんの息子さん、気管切開をされることになったんですね。決断できたななみんさん、本当にいろんなお気持ちがあったと思います。今も揺れる気持ち、本当に痛いくらいわかります。
私もいまだになんでこんなことになっちゃったんだろう。
何がいけなかった？なんで？
という気持ちが打ち寄せては引いていきます。
娘が楽なのは気切なのに何を迷うことがあるんだって気持ちも強く持っています。
うちも筋緊張が強く、起きるとすごく反り返ってしまいます。少し前はそのせいで足の関節がかなり固くなってしまってリハビリの先生もとても心配していました。
気切について先生からは、次に肺炎になって挿管したら次こそ抜管できなくなるから、後悔しない為にも気切すると決めているなら早めにお返事くださいと言われました。
反対に担当の看護婦さんからは、納得できてからの返事で大丈夫と言われ、待てる状況？待てない状況わ。娘の状況は一体どうゆう状況なんだろうと混乱しています。
ただ、もう既に半年が経過していて、早く家に帰って家族で暮らした方が子供の情緒の発育にも良いと言われ、気切を前向きに考えられるようになってきました。
医療的ケアが必要な子どもを預かってくれる保育園が今後増えていくと思うと区役所の方もおっしゃっていましたが、今はうちの地域ではまだまだ少ないみたいです。
子供の障害を受け入れ、自分の人生も生きる、そんな状態になれるのはいつのことやら...。
何が言いたいかよくわかない文になってしまいました。
まるみん
返信欄がなかったのでこちらで返信させていただきます。
そうなんですよね。気切をすることで子供が楽になるって皆に言われるし自分でも分かっているのにちゃんと受け入れない自分がすごく情けない気持ちになります。
そして病院に行くたびに幸せそうにパパママ赤ちゃんで産科の方から退院していく人をみて毎回すごく悲しくなっています。
うちの子と似た状態ですね。
股関節の拘縮もリハビリでは追いつかないくらいになっていると言われ、それも気切をしなきゃないっていう理由の一つでした。
看護師さんはママさんのお気持ちを心配してそう言ってくれている感じもしますが、正直医師と看護師でこれからの方針が定まっていないっていうのもこちらとしてはパニックなりますよね。でも私が普段感じている事なのですが、医師はあくまで最悪な状況を見越しての説明をしているんじゃないかと思っています。
なので医師からそういう説明があった時は、信頼している看護師さんに「先生からはこう言われてて〜」と相談してみてどんな反応をするのか見ています。だいたいは先生の意見に賛同しているのですが😅
子供の近い未来も遠い未来も想像できないっていうのがすごく不安になることですよね。
経済面でもそうですけど。
私も旦那に思いのたけを伝えても最終的には何を言いたかったんだっけ？ってなります。
なので今のRママさんの気持ちにすごく共感できますとだけお伝えしたいです。
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Ｒママ
わかります〜（ ; ; ）
私もNICUにいても、隣の子はちょっと小さく生まれただけで大きな声で泣いていていいなぁとか、この前やってきた子がすぐにGCUに引っ越していたりすると半年もNICUにいさせてしまってごめんねって悲しくなります。
今まで見ていた大家族の番組やはじめてのおつかいも見れなくなりました。
同じ障害の子とその家族だけの街とかがあったらいいのになぁ...なんて非現実な事を考えたりしてます。- 9月27日
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まるみん
早産の人も十分大変なのに、体が小さいからってそれだけでしょ？って皮肉になりますよね。
大家族をみて、なんでそんな何人も産んでみんな健常者なの？なんで私は初産で障がい児なの？本当に世の中不平等ですよね。
その中でも前向きに子供の状態を捉えられている人達はどうやってそうなれたのか、、、
でも気管切開してしまったら、なんか諦めがついて、この子のために頑張るしかないんだなって考えられる気がしてきてました。分かりませんが。
それまでは本当に死にたい、消えたい気持ちは無くならないと思います。
気管切開を決断するのは本当に心が傷んでどうにもできませんでした。
でもうちの場合このまま挿管していて、ミルクの経口摂取の訓練とか、これからのことへのチャレンジができないというほうが嫌だったので決断した次第です。
Rママさん夫婦のタイミングで決断していいと思います。
ゆっくりゆっくり前に進めればと思います。
私も全然前を向けていないのに、偉そうにごめんなさい🙇♀️- 9月28日
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Ｒママ
今日気切の返事をしてきました。
ここ数日サチュレーションが上がりきらなくってしんどそうだったのと、吸引しても取りきれない深いところにある痰が苦しそうで。タイミング逃してまた肺炎になったら次こそ挿管が必要になるかもしれないと思い決断しました。
もう少し先にしたい気持ちもありますが、これ以上娘に苦しい思いをして欲しくない気持ちが昨日今日で一気にきました。
頭を撫でながら「ごめんね、喉に穴空くの嫌だね。でも許してね。楽になるからね」と話しかけたら、見えてるか見えていないかわからない目で私の方を見て「あぅ」と声を発しました。
「いいよ、ママ泣かないで」って言ってくれた様な気がしました。
手術、今日ですね。
ななみんさんの息子さんが痛い時間が少なくてすみます様に。
気切で楽に過ごせます様に。
ななみんさんの気持ちが前に前に向いていけます様に。- 9月29日
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まるみん
気切の決断されたんですね。
ママさんが感じたように、きっと娘さんも分かってくれてると思います。
私も息子とはちゃんと繋がれてるって信じたいです。
手術をすることを決断すると、私の病院はですが、耳鼻科の話を聞いて、麻酔科の先生の話を聞いて、、とトントン拍子で進みました。こっちの心が追いつかないうちに進んでいきます。
私はそれがまた辛く感じました。どうか追いつかなくてもいいのでゆっくりゆっくり受け入れて行ければと思います。
昨日旦那に気切をするのが嫌なんじゃなくて、気切をした後のことを考えると不安だ、辛いって伝えました。
そしたら旦那は、俺は息子が苦しいって過ごすことがないようにしてあげたい、それを1番にしてこれからの判断をしてあげたいって言っていました。その通りだと感じました。だからママさんの決断は正しいと思います。
今病院に向かっていたところです。手術前に息子に少し会えるそうです。正直まだ心が追いついてはいない状態のまま手術日を迎えてしまいましたが、ここまで来たらもうやるしかないんだという気持ちにもなっています。
あとは息子に頑張ってもらうだけ。
私はその姿をしっかり見守るだけです。
手術後は頑張ったね、ありがとうって声をかけてあげたいです。
行ってきます。- 9月29日
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まるみん
連投すみません。さっき手術が終わりました。無事成功し、今は麻酔ですやすやと眠っています。
今だからこそ感じれることがあると思いました。
手術室へ向かう時、やっぱり涙が出ました。ごめんねごめんね何度も伝えました。
正直笑顔で送り出すことは出来ませんでした。
手術中も気が気じゃありませんでしたが、手術は1時間ちょっとくらいで終了し、気切後初めて息子を見た時は、確かに痛々しさもあったけど、これで息子は楽に過ごせるんだと少し安心した気持ちにもなりました。
生まれてからずっと挿管していたので初めて息子のほっぺを見て触りました。
それだけでも嬉しく感じました。素直に頑張ってくれてありがとうと伝えられました。
まだ前を向くということができるのか自信はありません。でもこれが私たち家族の新しい第1歩になったことには間違いないなと感じました。
気切してよかったって思えるかどうかはまだ分かりませんし、なんの参考にもならないとは思いますが、もしママさんが自分の子以外に気切をしてる人なんていない！と私のようにヒステリックになったとき、あ、あの人がいたな、あの男の子が頑張ってたなって思い浮かべられればなと思います。
将来のことでの不安は強いですが、この可愛い息子を守るために頑張ろうと思ったのは私にとっても前に進めたひとつかも知れません。
また長々とすみませんでした。- 9月29日
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Ｒママ
手術無事に終わってよかったです。
文章を読んで涙が出ました。
息子さんもななみんさんも本当に頑張られましたね。
今は術後で痛々しさがあるて思いますが、息子さんのはじめてのほっぺきっとすごく可愛かったですね。小さい時のお顔ってすごく貴重ですもんね。私も娘の器具なしの顔が見たいです。
きっとそうやってやってよかったを積み重ねて前を向くことができるんじゃないかと思えてきました。
術後の率直な心情を教えて下さってありがとうございます。
次は娘の番です。
あと少しの間、手術前の身体を愛でたいと思います。
そして術後は娘の頑張った証だと思いたいと思います。
ななみんさんが近くにお住まいで、
ママリで個人に直接メッセージのやりとりが出来たら同じ病状のママ同士励まし合えるのにと思わずにはいられないです。
今日に至るまで気持ちが落ち着かなかったかと思いますので、今日は少し落ち着いた気持ちで過ごせます様に。- 9月29日
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Ｒママ
お返事遅くなってすみません。
インスタも教えて下さってありがとうございます。
嬉しいです(^^)
私も専用のインスタアカウント作ってフォローさせてもらいますね！- 9月30日
Ｒママ
すぐにコメント下さりありがとうございます。
ママさんのお子さんも気切されているんですか？
娘は今は挿管はしておらず、鼻から空気を送風するハイフローという機械をつけています。肺炎になるなどして次に挿管になったら抜けなくなると思うと先生から言われました。リスクというのは抜管ができなくなるということでしょうか。