子供が急性脳症になりました。症状が急速に悪化し、病院で治療を受けました。脳が腫れているため脳症と診断されました。脳症に関する情報を知りたいと思っています。
上の子が 急性脳症になりました。
水曜日に 日本脳炎の予防接種後 夜になって高熱を出し嘔吐 痙攣 意識障害などどんどん状況が一気に悪化していきました。
病院も立て込んでいたため待ち時間も30分ぐらいで長めでした。
今思えばすいていたのですぐに着いたとは思いますが119に電話をすればよかったのかもしれません。
そして酸素マスクや痙攣抑制の点滴、MRI、骨髄検査までしました。点滴や検査の時も全然びくりともしなかったみたいです、
どれだけきつくて苦しかっただろうと考えては泣きました。
そしてそこから２回ぐらい痙攣を起こしては抑制しての繰り返しでした。
熱性痙攣の疑いもありましたが やっぱり右の脳が少し腫れてるため脳症とゆう診断になりました。
いろんなことに後悔ばかりですが 一歩でも前に進みたいなと思っています。
そして質問ですが
脳症に関することがなにか分かることがあれば嬉しいです、小さなことでも嬉しいです。
宜しくお願いいたします😖
- ままり(3歳3ヶ月, 5歳6ヶ月)
はじめてのママリ🔰
宜しければインスタグラムで脳症で検索してみてください！
ママリ
うちの上の子は1歳7ヶ月のときに
急性脳症になりました。
1日に6度痙攣を起こし、
複雑型の熱性痙攣です。
と言われましたが、
親から見て、目の覇気がない様子や、ボーッとする寝てばかりの息子の様子がおかしく、その診断に納得できない事を伝えると、
大きい病院に転院することになり、ニ相性急性脳症の可能性が高いと診断され、脳低温療法を3日間行いました。
その治療のおかげで、
二相目の痙攣を防ぐ事ができ、
結果、分類不明型脳症と診断されました。
今は後遺症なく退院しています。
少しでも治療が早い方が良いと思い
コメントさせていただきました。
ご不安な気持ちとてもよくわかります。
何かご質問あればなんでもお答えします☺️
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ママリ
MRIの結果は、脳に白い影はうつりましたか？
うつっていなくて、
二相性急性脳症の可能性があれば
発熱後、3〜7日後以内に2度目（厳密に言うと二相目という考え方です。）の痙攣が起きる可能性があります。
うちはその3〜7日後の間に
2度目の痙攣を起こさせないために、
脳低温療法、ステロイドパルス、免疫グロブリンを併用して治療しました。
その治療が効いたのか、
2度目の痙攣が起きずに、
脳に白い影はうつらずに済みました。
その治療をしていなかったらと思うと、2度目の痙攣を起こし、後遺症が残っていた可能性があったかもしれません(TT)
不安を煽ってしまっていたら
申し訳ありません😭
でも少しでも知っている事をお伝えしておきたいと思い、コメントしてしまいました😂- 6月25日
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ままり
ままりさん、コメントありがとうございます。
それから 返信が遅くなってしまってすみません😖💦
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治療方法やお子さんのことについて教えていただき本当にありがとうございました。
ままりさんからコメントをいただいてから ずっと脳低温療法について調べたりしていました。
後遺症なく退院しているとのことで、私も子供に受けさせたいなと思っています。
ですが離島の病院にいるので転院となるとどうしよう。ということと、約１週間も経ってしまったので間に合わないのかなと、2つで迷っています。
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今 子供の現状は 点滴ははずしていて、てんかんを抑える内服の薬を服用しています。
やっぱり目があいずらい、ずっと動いている、歩きづらい、右手が思い通りに動かなそう、など後遺症なのかなと思われる症状が出ています、
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初めて痙攣した日に最初は1時間以上痙攣をして そのあと短い痙攣が2回あったみたいです。(看護師さんがみてたのであとからききました)
脳はやっぱり左右差がある(元からあった可能性もあり)な状態です。白い影はよく分かりませんでした。
明日またMRIを取る予定です。
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今後のためにも大きな病院に転院してなにかいい治療法が受けれないか先生にも相談してみたいと思います。
ままりさん、お忙しい中 情報提供していただき本当にありがとうございました😖✨- 6月29日
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