妊娠初期のエコーで二分脊椎症が分かるか知りたい。生後1ヶ月の娘に窪みがあり、不安。予防接種前に診てもらう予定。葉酸摂取不足で不安。
二分脊椎症は妊娠初期(12週後半)の出生前診断(エコー)でわかるかどうかご存知の方おられますか？
生後1ヶ月の娘のおしりに窪みがあります。
入院中から気になり、病棟で看護師さんに聞いたりもしたんですが、先生が診て何も言ってないから大丈夫です、と言われて気にしてなかったんですが、
二分脊椎というものを最近知り、とても不安です。
妊娠12週後半にエコーでの出生前診断は受けたのですが…
もうすぐ予防接種なのでその時にも診てもらうつもりですが、妊娠中葉酸は摂れていなかったし、不安で不安で…
- ママリ(2歳7ヶ月, 4歳8ヶ月)
コメント
退会ユーザー
わからないとおもいます！！
だいたいは産まれてお尻にくぼみがあってわかることかと😌
ポン子
おそらくですが、妊娠中のエコーで判明するのは、二分脊椎でも顕在性二分脊椎症の方です。二分脊椎は顕在性と潜在性があり、顕在性の方が重症と言われています。葉酸不足が原因と言われているのは顕在性の方で、潜在性の方の原因は葉酸不足は関係無く不明です。
きいろさんが心配されている症状は潜在性の方かと思われます！
ウチの娘も潜在性二分脊椎症の疑いで今月（生後3ヶ月と5日）でMRIとCT受けてきました🏥
まだまだ小さい体で検査を受けさせる事に抵抗や不安はありましたが、検査後、問題なく過ごせています✨
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ママリ
コメントありがとうございます！
とても詳しく教えてくださり、ありがとうございます😢
おっしゃるように、今私が心配しているのは潜在性のほうです！
その葉酸不足との関連が潜在性の方はない、というのはお医者さんなどで聞かれたことなのでしょうか？
勉強不足なのですが、ぜひ教えて頂きたいです…
毎日毎日自分を責めて全然寝れなくて…- 6月24日
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ポン子
潜在性の方の葉酸不足が関係ないというのは、私の知人がお医者さんから聞いた話です。
私もお医者さんから潜在性二分脊椎症の疑いを指摘された時は不安で不安で調べまくりました‼️
ネット等見てみましたか？ネットの情報の全てを信じてはいけない、調べない方が良い‥と思いつつもたくさん調べました。
おそらくネット情報の中でも「二分脊椎の原因は葉酸不足」となっているのは顕在性二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）の方を指しています。
また、潜在性二分脊椎症は葉酸不足が原因とは証明されていないという事も明記されています。確か日本二分脊椎協会‥（正式名称間違ってたらごめんなさい）のホームページか何かに書いてあった気もしますし、それと別にお医者さんが書かれた論文にも明記されていました‼️
今は何でもすぐネットで調べられてしまいますが、それが良いのか悪いのか‥
でも親としてはいてもたってもいられませんよね💦- 6月24日
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ポン子
続けてすみません💧
日本二分脊椎研究会のページに書いてありました‼️- 6月24日
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ママリ
お返事ありがとうございます！
研究会のホームページ、見ることができました、本当に本当にありがとうございます😭😭
不安はまだありますが、自分を責めていた気持ちが楽になりました😢
ポン子さんのお子さんは、お尻のどの辺りに窪みがあって疑い、となりましたか？- 6月24日
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ポン子
記入ミスです！葉酸の接種で数ヶ月前というのは、妊娠する数ヶ月前という事です😅
- 6月24日
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ポン子
なんだかコメントが上下してぐちゃぐちゃになってしまい、すみません！
- 6月24日
うみ
娘も1歳半健診の時まだ独り歩きできなかったことと、お尻に窪みと歪み二分脊椎、脊椎分離症の疑いでMRI撮りました😣
ですが特に異常なく、健診後すぐ歩きはじめ今も4歳で何ともありません✨
当時調べた時はお腹にいる時に分かる場合もあれば産まれてから分かる場合もあるそうですね💦
私も妊娠初期に葉酸とっていなかったので すごく不安でした🥺
何ともないといいですね💦
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ママリ
コメントありがとうございます！
娘さんに何もなくてよかったですね☺️
ほんと不安です。
MRIは入院されましたか？？- 6月22日
ちゃちゅちょ
わからないと思います🥲
うちの子もお尻に窪みがあり、MRI検査しました。
(結果二分脊椎ではありませんでした！)
どこも3ヶ月〜4ヶ月検診でチェックして、そこから検査入院する流れが多いです。
ただ、当時3ヶ月健診で保健師さんにも言われ、検査入院した、技師さんにも言われたんですが…
お尻に窪みある子ってたくさんいて、その中のほんの数%が二分脊椎で、確率としてはすごく低いです。
なので、心配しすぎなくて大丈夫ですよ！☺️💛
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ママリ
コメントありがとうございます！
窪みがあること自体はよくあることなんですね👀
それだけでも少し安心しました…
MRIは何泊入院されましたか？- 6月22日
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ちゃちゅちょ
1泊でした🤗
- 6月22日
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ママリ
お返事ありがとうございます！
もうひとつだけ教えてもらいたいのですが…
お子さんのお尻の窪みはどの辺りにありましたか？？- 6月24日
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ちゃちゅちょ
ちょうど尾てい骨の所でした💧
お尻の割れ目の、割れ始め(？)というか…😂- 6月24日
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ママリ
そうなんですね！！👀
いろいろ教えて頂き、ありがとうございました🙇♀️- 6月25日
あみ
うちの下の子もお尻にくぼみがありますが、二分脊椎ではないと小児科の先生に言われましたよ😊
結構よくあるみたいです！お尻のくぼみ。
ただ、くぼみの大きさや周りに毛が生えてたりすると精密検査もした方がいいみたいです。
2人目になると葉酸どころじゃなくなりますよね😂
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ママリ
コメントありがとうございます！
そうなんですね、その先生
がそんなにはっきり否定
されたというのはどういう所見の違いなのでしょう🤔
ほんと葉酸サボってしまって後悔してます、、- 6月22日
ぴーの
上と下の子にお尻の窪みあります。
上のの子は少しで下の子は窪みって分かります。
両方小児科で診てもらいましたが、問題なしでした。
窪みの底が皮膚なら、問題ないって言われました😊
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ママリ
コメントありがとうございます！
お2人のお子さんにあられるんですね👀
つまり窪みではなく、穴なら良くないということなんでしょうか🤔- 6月22日
はじめてのママリ🔰
うちの3番目がおしりにＹ字の窪みがありますが、エコーでは何の指摘もなかったです！
出産時の退院前診察で指摘されて、総合病院に紹介されましたが、エコーしてもよく分からず神経が巻き込んでいなければ大丈夫。浸出液も無いし、窪みの底？が見えて穴が空いてないので問題無いでしょうと。もし何か気になることがあればまた受診してってなりました！
3ヶ月検診で見てもらった町医者の先生は1歳でMRIでも。。、とのことでしたが今はとりあえず一旦様子見になってます。
母体の葉酸摂取で予防できるとネットにはありましたが、3人産みましたが、3番目妊娠中が1番真面目に葉酸飲みました。。でも結果こうなので私もショック受けてました😭遺伝的なものもあるらしいので(私も旦那も窪みはありませんが💦)何事もなく一生を終えれることを祈るのみです😭
2ヶ月の予防接種のときに先生に直接見てもらってもいいと思いますよ〜
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ママリ
コメントありがとうございます！
エコーである程度わかるともいいますよね👀
成長するにつれて何か出るかもしれないと思うと、ほんと祈るのみですよね、、- 6月22日
はじめてのママリ🔰
生後1ヶ月の娘も深い窪みと歪みがあり、明日大きい病院でMRI検査してきます😭
とても心配ですよね💦💦
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ママリ
コメントありがとうございます！
月齢も近く、なんだか勝手に親近感わきます🥺
MRIは入院してされるんですか？？- 6月22日
退会ユーザー
うちの子どもも生まれて退院間近に産婦人科の先生が窪みをみつけてくださって、二分脊椎になる可能性あるとのこで大きな病院で生後半年でMRI検査をしました。結果、異常はなく今もそんなこともあったなぁと忘れるくらい元気です‼️
産んですぐは、子どもに申し訳無い気持ちがずっとありました。
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ママリ
コメントありがとうございます！
やはりMRIは半年とかになってからになりますよね💦
それまでの間がとても長く感じそうです…
MRIは何泊ぐらい入院されましたか？- 6月22日
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退会ユーザー
MRIは生後半年にならないと出来ないと言われて、産婦人科から退院後すぐ行ったときに超音波検査してもらいましたがその時は異常なしかどうかすらわかりませんでした。
MRIは一泊二日の検査入院でした！- 6月22日
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ママリ
お返事ありがとうございます！
超音波だとやっぱりわかりにくいんですね😥
でも何もなくてよかったです！！
お子さんの窪みはお尻のどの辺りにありましたか？？- 6月24日
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退会ユーザー
超音波はわかる方が稀だと言われました💦💦稀だと言われても、いきなりの検査に戸惑ってましたが、いい先生方でいろいろお話聞かせてもらいました！
うちはお尻の割れ目の上辺りです。
今は大きくなってきたので、正直ぱっとみただけではわからないです- 6月24日
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ママリ
そうなんですね😥
いずれにしても何もなくてよかったです✨
いろいろ教えて頂き、ありがとうございました😊- 6月25日
ちびまるこ
上の子オペしました！
偶然生まれた時に鎖肛疑いあったので超音波したら二分脊椎も見つかりました。いまは走り回ってやんちゃです😊
妊娠中もなにも言われてなかったですし、生まれて背中窪んだりボコッとなってたりもなにもなかったので、逆に精査してもらって早期発見早期治療できてよかったと思ってます✨
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ママリ
コメントありがとうございます！
貴重なご経験談をありがとうございます。
症状が出る前のオペであればその後何も問題なく過ごせるのでしょうか？👀- 6月22日
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ちびまるこ
脂肪のくっつき具合にもよるそうですが、娘は幸いにもとても軽度だったのでまだ一応1年に1回はMRI取りますがいまのところなにもなく過ごせてます✨
トイトレが始まったらまた要観察だとは思いますが！- 6月23日
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ママリ
お返事ありがとうございます！
そうなんですね、軽度でよかったです✨
ちなみに、娘さんの窪みはお尻のどの辺りにありましたか？- 6月24日
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ちびまるこ
うちは窪みはなかったです！
超音波で本当偶然分かった感じです💦- 6月24日
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ママリ
ごめんなさい、始めに書いてくださっていましたね😥
そんなこともあるんですね💦
ありがとうございました！- 6月25日
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初めてのママリ🔰
横から失礼致します🙇♀️
先日出産し、鎖肛がみつかりました。そしてエコーで仙骨が歪？にみえると言われました。見た目だとエクボみたいな小さめの凹みがあります。未熟児でうまれたのでまたMRIが撮れず悶々としておりネットでみると、二分脊椎というワードがでてきてすごく不安になっています😣歩けない、排泄もできないと怖いことばかりかかれており毎日泣く日々ですが、ちびまるこさんのお子様は走り回ってやんちゃとのことですごく希望が持てました🥺
差し支えなければ、鎖肛の経過、二分脊椎の経過を教えていただきたいです🙇♀️- 1月13日
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ちびまるこ
こんにちは！
そうだったんですね😞不安なお気持ち、本当にわかります。
さこうに関しては、まだトイトレが全然進んでなく😅でもうんちもおしっこも出そうや出る感覚がわかってそうなので、とりあえずは問題ないのかなと思ってます✨
MRIは去年また撮ってから問題なく元気に過ごしてますよ！
私もほんとに出産できて嬉しいはずなのに毎日泣いてました。でも我が子は本当かわいいし、もし排泄とかも問題あったらと思っても受け入れようと思いました。
というのも自分も同じ病気でもっと重度で自分自身がもうずっと尿カテーテルしないと自力で排尿できないですし、いまだに排便も失敗するからです。娘は私よりも全然軽いので、もし何かあっても経験してる私がフォローできるなと思いそう考えてました！- 1月14日
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初めてのママリ🔰
お返事いただいてありがとうございます🥺周りにはなかなか言い出せずにいるので共感していただいて嬉しいです😣
感覚がわかってらっしゃるのですね😌鎖肛はどのような状態だったのでしょうか？私の子どもはまだ生後間もないので検査出来てないのですが、恐らく低位で人工肛門は必要なさそうなので穴を開ける手術かなと言われております。
ちびまるこさんが同じ病気だったのですね！すごいです、勇気つけられます。😣やはり思春期の頃はご苦労されましたか？😣
二分脊椎や鎖肛は知的障害？なども併発すると書かれており不安ですが、知的や自閉障害などはありませんか？💦質問ばかりで申し訳ありません😭- 1月14日
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ちびまるこ
さこうは膣に肛門が近いくらいなのでオペもいらないのではと言われていていま半年に一度経過見てもらってます！
私はなんで自分だけって思うことも何度もあったし、母親をきづつけるようなことを言ったこともありました。今とても後悔してます💦
でもいまこうして理解してくれる旦那もいて、子供も2人産まれているので不自由なく過ごせてますよ✨- 1月14日
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初めてのママリ🔰
そうでしたか！！穴はちゃんとあるということですね！✨
もう一つだけ質問させてください😣医者からは、排泄障害だと垂れ流しなどと言われて、一生オムツなのかと思っていましたが、大きくなれば自分でカテーテルなどして垂れ流すことなく過ごせるのでしょうか？💦
お子様は手術が成功したからうまく排泄できるようになったのですか？？
お母様もお辛かったと思いますが、お孫産にも恵まれてとても幸せでしょうね🥺💕- 1月14日
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ちびまるこ
私はカテーテル必要でも知的障害や水頭症などなにもなかったのでまあまあ軽度な方ではあったと思うのですが、我慢はできます！ただ、我慢しきれず失禁してしまうことがあります。
そうなる前にカテーテルで出すイメージです💡
子供はオペ前も普通におしっこやうんちは自力でしてましたよ✨- 1月14日
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初めてのママリ🔰
私勘違いしていたようで、鎖肛の手術をされたと思っていましたが、二分脊椎の手術をされたということで解釈あっていますでしょうか？😣
鎖肛は疑惑で、肛門がみつかったということですか？？
二分脊椎は手術をすれば将来ちびまるこさんのお子様のように元気に走りまわれるのでしょうか？😣
確かに、二分脊椎や鎖肛の合併症で知的障害があるとも言われてそれも不安です。
気づけば質問ばかりで申し訳ありません😭😭- 1月14日
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ちびまるこ
あ、そうです！
産まれた次の日に膣の近くに肛門があるから低位鎖肛かもと言われました。肛門は最初からあったんです！ただ、位置が少し近いからと言われて。
エコーした時に偶然二分脊椎もあるかもと言われてMRIして二分脊椎だったのでそのオペしました。
どれくらいくっついているかによって変わるそうですが、うちは4ヶ月で脊椎が伸ばされないうちにということでオペしました！幸いにもほんとにうちの子は切り離すだけで終わったのでおそらく後遺症はないと言われてます🙁ただ、自分は神経にまですごい脂肪が絡まってしまっていたので神経を傷つけざる得ないところがあり、排尿排便に少し不自由しています💦- 1月14日
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初めてのママリ🔰
そうでしたか！！私の子どもも一応排便出来る穴はあるのですが、それは肛門ではないようで膣の中の真下にある感じなのです。ブジーなどでその穴を大きくしてましたか？？
赤ちゃんの頃や、症状が出る前に手術ができたら予後も改善傾向と医者からは言われたのですが、ちびまるこさんは大人になってから発覚されたのでしょうか？それとも赤ちゃんの頃に気づいていたが赤ちゃんの頃でも脂肪が絡まっていたのでしょうか？😣手術しても神経を傷付けたら後遺症が残るかもとも聞いて、手術するにも躊躇してしまっていますが、やはり軽度なうちに手術した方がよさそうなのですね😣- 1月14日
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ちびまるこ
うちは肛門としてあったので、特にブジーとかも何もせず様子見てますよ！
私自身は1歳過ぎくらいで腰がの辺りが少し左右非対称だったみたいでそれから検査してわかった感じみたいです。なのでその時はだいぶ引っ張られていたと思うので、後遺症が残ってしまっているんだと思います💦- 1月15日
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初めてのママリ🔰
そうでしたか！鎖肛疑惑のみで、鎖肛ではなかったということですね☺️
そうだったのですね。。何も異常がなく過ごしてきたら全く症状がないだろうし発見も遅なってしまいますよね😔
色々と教えていただいて、本当にありがとうございます。🙇♀️たくさん教えていただいたので希望を持ってこれから過ごしていけそうです！- 1月15日
うみ
1泊2日で入院しました。
娘は脳から腰まで撮影したので1時間以上かかった様な
結果は、我が家が入院したところは詳しい結果は1週間後でしたが、終わり次第すぐに主治医の先生が軽くすぐに教えてくれました✨
その後まだ独り歩き出来なかったので一応歩くまでは通院になりました。
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ママリ
コメントありがとうございます！
歩くまで通院されておられたというのは、検査で問題なくても、念のための通院となったのでしょうか？？
娘さんはどの辺りに窪みがありましたか？
割れ目の中ですか？上ですか？？
いろいろ聞いてしまってすいません😢- 6月24日
ポン子
ちょっと語弊がありましたが、潜在性二分脊椎の葉酸不足は（現時点、今のところ）因果関係が証明されてないって事でしょうね😊
ちなみに、今回次女が潜在性二分脊椎疑いだったんですが、数ヶ月前からガッツリ葉酸摂取、長女の方は葉酸は気まぐれに飲んでた程度でしたが二分脊椎の兆候はまっったく無いです😅
母親が1番子供が胎児の時から赤ちゃんの健康を願ってお腹で育てています！何があってもどうか自分を責めないで下さいね😢
次女の場合は窪みではなく、お尻の割れ目がY字で割れているのと、小さな脂肪腫なんです。脂肪腫は肛門から割れ目に向かって1センチあたりの所にあります！
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ママリ
とてもわかりやすくありがとうございます😭😭
そして優しいお言葉まで…
脂肪腫でしたか！
それでも本当に何もなくてよかったです😌
うちも念のため来週大きな病院に行くことになりました。
その前にいろいろ勉強させて頂けてよかったです！
本当にありがとうございました。- 6月25日
ママリ
そうなんですね！
割と妊娠中にわかることが多いと医師が言っていたので…