コメント
しーちゃん
私本人ではないのですが、SNSでママさんが口唇口蓋裂で
お子さん5人中4人が口唇口蓋裂の方がいました。
はじめてのママリ🔰
私自身が口蓋裂で子供2人のうち1人が口蓋裂です。
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初ままり🔰
コメントありがとうございます🙇
デリケートな事なのにお答えいただけてとても参考になりました。
差し支え無ければ、遺伝なのかもしくは何か原因があったか教えていただけますか？
私の場合は、母が私がお腹の中にいる妊娠2ヶ月の時に数日間40度の高熱を出したせいではないかと言われています。
答えたくないことでしたらスルーしていただいて構いません！
宜しくお願いします。- 4月23日
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はじめてのママリ🔰
子供は遺伝子検査をしましたが簡易なものしかしていないので遺伝なのかどうかはハッキリしていません。
ただ口蓋裂が判明した時に産婦人科医から身内に口蓋裂の人いない？と何度か確認されたので遺伝の可能性はあるのかな？と思っています。
実は私自身、自分が口蓋裂だった事を子供が産まれて(口蓋裂の事を色々調べていた時に自分と当てはまる事が多く)初めて知りました。
両親曰く、身内に口蓋裂の人はいなかったとは言っていましたが口蓋裂だけだと手術をしてしまえば分からない事も多いと思うので本当のところは分かりません。- 4月23日
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初ままり🔰
とても詳しくお答えいただきありがとうございます！
とても参考になりました。
遺伝の検査もあるんですね、初めて知りました。
自分の子が口唇口蓋裂の可能性が思ってる以上にあるかもしれないなと感じたので私も勉強したり心の準備をしたいと思います…！- 4月23日
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はじめてのママリ🔰
遺伝の検査は口蓋裂や口唇口蓋裂のみだと無料では出来ないかもしれません。うちの子の場合は難聴(口蓋裂からきてるのかもと言われてます)と軽度の水腎症と3つ以上、疾患があったので遺伝子検査をすることになりました。(簡単な遺伝子検査で本人の血液だけを調べ、ダウン症等が分かるものです。)今後、別の病気が出てきた場合は両親の血液も調べる遺伝子検査もするかもしれません。
我が子は生まれてから分かったので心の準備は全く出来ていませんでしたが自分も口蓋裂だったと分かった時になんとなく将来の予想が出来て不安がかなり減りました。- 4月23日
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初ままり🔰
すいません、返信したつもりが間違えて自分の質問に(?)コメント入れてしまいました😭
もし良ければコメントの方読んでください…🙇💦- 4月23日
初ままり🔰
なるほど、そういった理由があったんですね。
色々と教えてくださってありがとうございます！
まだまだ私も知らないことがあるとわかったのでこれから調べてみようと思います。
全然何も知らないのにと思われるかもしれませんが、はじめてのママリ🔰さんがとっても素敵なお母さんだと伝わってきした。私には何も出来ませんし大変なことも沢山あると思いますが、元気にお子さんが育っていくことをお祈りしてます！
mi-suke
逆のパターンで私や身内に口唇裂の人は居ませんでしたがうちの２人目は不全口唇裂と顎裂がありました。
妊娠中に特に病気したりもありません。妊娠6ヶ頃に診断された時は正直不安いっぱいでしたが自分なりに知識もつけ、産んでしまえば何てことなかったです！我が子はどんなお顔でもめちゃくちゃ可愛いです😊
診断された時はぎりぎり中絶という道はありましたが、、今となっては本当にこの子を産めて良かったです😌来週手術しますが今のお口も可愛く思えて逆にちょっと寂しくも感じてます😂(当事者の方からすれば何言ってるんだって思われるかもしれませんが😅)
遺伝の話をすれば私のようなケースもあるので一概には言えませんが、うちの場合上の子の方が寝ない飲まない食べないで遥かに口唇裂持ちの２人目の方が楽です🤣質問の答えになってなくてすみません😅乱文長文で失礼しました💦
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初ままり🔰
コメントありがとうございます🙇
私の母も同じように、産まれたときから可愛かったと言ってくれました。
やはり我が子は可愛いですよね！不安な気持ちもありますが、勇気付けられました！
記念と言うと本人は良い気はしないかもしれませんが、口唇口蓋裂だった私は小さい頃の写真(手術前)が全然無く、大きくなってからその当時の自分を知るためにも見たかったなと少し残念に思います。既にお撮りになってるかもしれませんが、今の姿も写真に残しておくと後々本人の為にもなるかもしれませんね😌
手術成功するようお祈りしてます！
とても参考になるお話をありがとうございました🙃- 4月23日
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mi-suke
お母様が言うように我が子は本当に可愛いです😘
受け止め方に違いはあるかもしれませんが、
私も告知直後に助産師さんに
口唇口蓋裂は治療できるし命に関わる疾患じゃないから大丈夫だよ！と言われて励まされました😊
写真、お宮参りの時もありのままで撮ってもらいました😊本人が将来この写真を見てどう思うかな、、と不安な気持ちもあったので逆に励まされました笑
ありがとうございます😳
手術頑張りますね😊- 4月23日
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初ままり🔰
助産師さんの言う通りですね！
私が受けた治療は30年も前の話なので、きっと今は昔とは比べ物にならないくらい技術が進歩してると思いますし🙃
私の話ばかりで申し訳無いですが、社会人になるまで正直この病気を受け入れられなかった方なので今となっては親に感謝もしていますが当時は本当にお母さんに酷いことばかり言ったりしてたと思います…
でも今は親の気持ちが少しでもわかって、反抗的な態度をしても見放さないでくれたことに本当に感謝しています。
mi-sukeさんのお子さんもどんなことがあってもお母さんの愛情があればきっと乗り越えて強く育ってくれると思います😌❤️
あまりこういった話をする機会もなかったので話せてスッキリしました😊(自己満ですいません。笑)
長々とお付き合いありがとうございました！！- 4月24日
退会ユーザー
今更のコメント失礼します💦
私の旦那が両側の口唇口蓋裂です。
そして、旦那の母も口唇裂でした。
旦那の他に姉と兄が居ますが2人は何も無く産まれてきたそうです。
私の場合、自分が32歳・旦那が23歳の年の差でｼﾝｸﾞﾙだった私を旦那が拾ってくれました😂笑
私も年齢の事を考えると早めに子どもが欲しいですが、旦那は遺伝を恐がっています。
でも、私は旦那と結婚した時点でその事は覚悟していたし、旦那との子なんだからどんな子でも可愛いと思えると確信しています😘
旦那は色んな経験をしてるからこそめちゃくちゃ中身が素晴らしいです👏
発音の悪さや口と鼻の歪みは残っていますが全部ひっくるめて大好きだし、ｲｹﾒﾝだと私は思ってます❤
あ、惚気けてすみません🙇笑
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初ままり🔰
コメントに気付かなくて私もお返事遅くなってすいません💦
とっても素敵なお話ですね✨
そう言ってくださる方が奥さまで旦那さまが羨ましいくらいです😊❤️(笑)
私も幸せをお裾分けしていただいて元気が出ました💪
温かいコメントありがとうございました！- 5月1日
にゃあ
だいぶ前の投稿に対してのコメントで失礼します💦
私が口唇裂で、2人の娘に遺伝しませんでした！
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初ままり🔰
コメントありがとうございます😌❤️
ご自身が口唇裂でも遺伝しなかったと聞いて少し安心しました！
今のところ赤ちゃんのお顔映しても特に何も言われていないので(まだ週数浅めですが)希望を持ってがんばりたいと思います👍- 6月18日
初ままり🔰
コメントありがとうございます🙇
遺伝性は低いと言われていても、やはり自分の子が口唇口蓋裂の可能性はあるんですね…
私もSNSなど見てみたいと思います。