息子が無熱性痙攣を起こし、幼稚園入園前に主治医と相談。痙攣が起きた場合の対応について幼稚園と悩んでいる。同じ経験の方のアドバイスを求めています。
無熱性痙攣、てんかん疑いのお子さんがいて、幼稚園に通っている(通っていた)方、お話を聞かせてください。
息子が先月初めて無熱性痙攣を起こしました。遊んでいて突然、全身性の強直痙攣、意識消失ありです。入院しMRIや脳波検査をしましたが、異常なし。経過を観察して、半年後に脳波再検査をする予定です。今後また痙攣が起こるかもしれないし、起こらないかもしれない、という状態で、もしまた痙攣が起きるようなら薬を飲む方針です。
4月から私立幼稚園に入園するため、主治医に園での過ごし方などを聞きましたが、水の中は気をつけてほしいが、他は特にないと言われました。そもそも個人情報なので園に伝えるかどうかというところから考えて、というような感じでした。
もし園で何かあった時に「実は…」というのはナシだと思いますし、安心して預けたいと思っているので、事実をきちんと伝えた方がいいと考えて、園には伝えました。
園からは「熱性痙攣と違って、いつ起こるか分からないから心配。園にいる間、ずっと目を離さず見ているというのは、できないので…。例えば、自由遊び(のびのび系の園です)の間に一人でトイレに行って、痙攣を起こして気づかない、ということがありえる。加配をつけるのか、となると、対応ができるか分からない。主治医に同様の子がどうしているか聞いてほしい。」と言われました。
入園拒否という感じではなく、責任を持って預かるにはどうすればよいのかを考えてくださっているので、園の対応に不信や不満はありません。園がずっと目を離さず見ているのが難しいことも理解できます。
ただ、例のように、一人でトイレで痙攣し、吐瀉物が喉に詰まる可能性もゼロではないわけで、幼稚園でどのようにしていったらよいのか、わからなくなってしまいました。究極を言ったら、もうずっと家で見ているしかなくないですか？😢
同じような感じで幼稚園に通っている方がいらっしゃいましたら、どのようにされているか教えていただきたいです。
よろしくお願いします。
- とらちよ
コメント
ao
保育園ですが、次男が無熱性痙攣を繰り返し、2度目でてんかんの診断がついててんかんの薬飲み始めました。
主治医からは、てんかんでもみんな元気に幼稚園保育園行ってるし、特にてんかんだから何がダメというのはありませんと言われました。
たしかに1人でトイレに行ってそのときに、と思うと恐ろしいですが、頻繁に起こすわけではないのならそれだけで加配つけているてんかんの子、そんなにいる？と思ってしまいました💦
息子は加配はついてません。
家にいてもずっと四六時中目を離さず見てるわけにもいかないし、
もしもてんかんなら子どものうちに治るものだとしてもある程度の期間は付き合っていかなきゃいけないですし、幼稚園側で少し気にかけてもらうことしかできないのかなと思いました🥺
ちなみにてんかんの薬飲み始めてからは1度も発作起きていなくて、2年経ち薬減量中です！！
syoki
強直痙攣とは違うタイプのてんかん発作持ちです
入園前に発覚したので、入園前に話し合って、加配をつけて通っています
入園前は系列の認可外保育園に通ってたので、保育中の様子を幼稚園の先生が見に行くこともあったそうです
来年度も加配をつけることになっています
熱性痙攣の受け入れはしたことがあるが、無熱痙攣は初めての受け入れと言われました
また子どもは、救急車呼ぶほどではないが半年前までは１ヶ月の間に複数回発作がありました
ボーとする、倒れる、歩いてどこかに行ってしまう、ピクピクと痙攣することもある、感じです
てんかんは、発作の回数や種類はかなり個人差があるので
数年おきにあるかどうかという人もいるし、一生に１度の人もいますよ
とらちよさんのおっしゃる通りで
我が子の子どもの加配は
・1人にならない(発作があっても気づいてもらえる)
・発作が原因の二次被害を防ぐ(子どもがプールで溺れる、遊具から落ちる、おともだちにぶつかってしまう)
ためについてます😊
プールで溺れる、遊具から落ちて大怪我する、吐瀉物による窒息などは、てんかんだと起きるリスクは高いだけで他の子もなる可能性ありますよね？
緊急時対応は、普通の子とあまり変わらないようにも思います
ちなみにうちの主治医も、子どものは救急車呼ぶほどでもないてんかん発作だから加配などはいらないでしょうという考えですが
担任制のクラスであることを説明して、診断書は書いて貰いました
園側と親側と病院側では確かに価値観がかなり違うと思います💧
私は親としてはある程度発作のリスクは仕方ないと受け入れて
幼稚園の先生が安心出来るように
・担任の先生に発作時の対応マニュアルを作る
・発作があったら、迎えに行くor救急車呼んでもらう
などをしました
加配は通常、発達の子につけられがちですが
てんかんでもきちんと制度が使えましたよ☺️
遠足中などの野外は特に、加配がついてることで安心出来ました
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とらちよ
回答ありがとうございます!!
詳しく教えてくださり、参考になりました。
発作でお友だちにぶつかるというのは、考えていなかったです。１番避けたい事態です…。
確かに事故や緊急事態については、可能性の大小はあれ、どの子もリスクはありますよね。そのあたりをうまく幼稚園と話せたらと思います。
立場による価値観の違い!!そうなんですよねー。私が困っていたのはここだなーと気付きました。
発作時の対応マニュアル作りも参考にさせていただきます。
気持ちをわかってくださる方がいて、救われました。
ありがとうございました。- 3月2日
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syoki
いつ起こるか起こらないか分からないのが辛いですよね😅
園側はやはり、発作により取り返しのつかない事態、例えば、子ども本人やお友だちの二次被害による大ケガや死亡が１番怖いのだと思います😢
そうなった時に、見ていなかったと園側に問題があれば、責められるのはやはり園側になりますし
加配は１年更新です
不要になれば外すことが可能です
年少だと皆出来なくて泣いたり、集団生活が初めてだと予想外の行動や揉め事、体調不良などもあり、１学期中はかなりわちゃわちゃします
また入園してから発達グレーなどで先生がついたりするケースもあるので
うちの子も学期始めは特に発作が増えて荒れやすかったりもしました
今は日常的にはありませんが、園の行事などではやはりどこか不調だったりしてそれが発作に繋がることもあります
加配の先生がついてることでうちの子が障害とか、、、😢とマイナスな面もあるのはありますが
園での様子を知ることが出来たり、先生と話す機会がたくさんあること
娘は人見知りだったので、その辺のフォローもしてもらえてで悪いことばかりではなかったです😃
参観などでは親も見てるので、つきっきりではなくそっと離れて見守ってくれたりしていたので、他の親御さんから見て目立つなんてこともなかったです
とらちよさんと園とが良好な関係を築けますように😊- 3月2日
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とらちよ
そうなんですよね。起こるか起こらないかすら分からないという不安は常にあります。
環境の変化や疲れも関係することがあるんですね。気をつけて見ていきたいと思います。
加配、手厚いですね。うらやましいです。
診断はされておらず、入園予定の園で加配は厳しそうですが、とても参考になりました。
子どもたちの命を守らなければならない園の立場もよくわかります。園とよく話し合ってみたいと思います。
ありがとうございます☺️- 3月2日
mama
突然コメントすいません、、うちの上の子も無熱性けいれんや熱性痙攣を繰り返して、何度もMRIも脳波も異常なく経過しています。
とらちよさんのお子さんはなんと診断されましたか？😢
不安ですよね、、心配で毎日検索魔になってむす、、😭
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とらちよ
コメントに気付くのが遅くなりました。ごめんなさい。
診断はついていないです。
主治医が次の検査の予約をとる時に「てんかん疑い」と入力していたので、そういう状態なんだなと思っています。
本当に不安ですよね…。私も検索しまくりです。
てんかんだったとしても幼児期に発症した子は予後がいいみたいなので、それを信じるしかないなって感じですね。
mamachanさんのお子さん、うちの子と同じ学年ですかね？幼稚園or保育園、どんな様子ですか？良かったら教えていただきたいです。- 3月8日
mama
発作は何回起きましたか？
ほんとに不安です。不安しかないしけいれん重責発作起きたらどうしようとか、このまま目が覚めなかったらどうしようとか考えてしまいます。
そうですね学年同じですね！
保育園に通っていますが先生達がすごく熱心で、いろんな対策を提案してくれてます。園では発作が起きたら短時間だろうが救急搬送をお願いしています。
プールとか高いところで遊ぶ際は必ずひとりはついてくれるシステムをとってくれてます！
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とらちよ
痙攣は今のところ先月の1回だけです。
うちも意識をなくして、顔が真っ白になり、本当に焦りました。このまま目が覚めないんじゃという気持ちもよく分かりますし、またいつかなるんじゃないかと不安な毎日です。
保育園に通ってらっしゃるんですね。様子を教えてくださり、ありがとうございます。安心して預けられる環境で、うらやましいです。- 3月8日
とらちよ
回答ありがとうございます!!
やっぱり普通に生活させるしかないですよね。ネットで調べても色々制限するのは逆に発達上よくないって書いてあるし…。
加配は本当に現実的じゃないと思うので、こちらも何かあった時に幼稚園を責めないとかの覚悟を決めて、お願いするしかないなと思います。
トイレの件は、トイレに行く時は必ず先生に伝えてから行くようにすれば、戻って来ないときに気付いてもらいやすいかなーと考え始めました。
息子さんの様子も教えてくださり、ありがとうございます。病院で予後は良い例が多いと言われましたが、実際の様子を知れて、少し安心しました。
色々不安で心細かったので、回答いただけて心強く感じました。
ありがとうございました。