重症新生児仮死で生まれ、将来の不安から精神的に参っています。毎日をどう過ごすか助言を求めています。

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  ちなみにですが仲良しの友達の子供さん仮死状態で生まれて大変だったみたいですが４歳になった今はとっても元気に走り回りおとなしめなお利口さんです🙌

  • 2月25日
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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます。手もとにいてくれる、ずっと一緒にいられる、という考え方、素敵ですね。そう考えたことはありませんでした。むしろ、精神状態がよくないときは、ずっと一緒なことに耐えられないかもしれないとさえ思ってしまってました。
  ママリさんは2ヶ月から大学病院にかかっているということですが、出生状況は問題なく、2ヶ月からお子さんの様子が変わってしまったということですか？

  • 2月25日
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  はじめてのママリ🔰

  
  わかりますよ！
  私も毎日気が狂うくらい検索魔になったり周りの一言とかにいちいち噛み付いたり頭がおかしかったです😭
  
  自分のこと調べていくうちに
  もっと酷い状態の子の親御さんのブログにいきついて
  この人よりマシだ。とかなんか勝手にマウントとってないと自分が１番辛いんじゃないかと思いやってられなかったです。
  
  ありがたいことにうちは旦那、実家、義実家が
  1人で子育てしようとか考えないで！
  子供は皆で育てるんだから抱え込まないで頼ってほしい。
  何でも言ってよ！と協力的なので救われてます。
  主さんのお宅はどうですか？
  私は周りがいなかったら耐えられなかったです。
  辛いこと、思ってること、考えてること、悩み事を誰かに聞いてもらうと楽になりました。
  友達は所詮他人だし知識もないので何も言えないし。
  
  うちの子は原因不明なんです😭
  出生状況は普通だと思うんですが
  生後２ヶ月で首が座ってないねってなって大学病院を紹介され、その時は当たり前じゃん！まだ２ヶ月だし！って思っていたけど
  今もまだ完全には座ってないです。
  あのときのお医者様凄いなあと思いました。
  大学病院紹介されてからは頭部のできる限りの精密検査、遺伝子検査、先天性疾患の検査、これかな？って疑われる難病の検査、心臓の検査
  もうこれ以上調べようがないって言われたくらい色んな大学病院で検査したけど全て正常でした。
  
  娘さん今問題点特にないんですよね？
  悲観して泣き叫んだりするのは問題点がみつかってからでも遅くないです！
  
  私は母に
  親が泣こうが喚こうが子供の障害があるなしに関係しないんだからその時間が無駄。
  どんな子だろうが受け止めれる心と環境を整えるのが先！って言われ
  
  旦那は何も考えてなさそうに仕事バリバリしてたので怒り狂ったら
  子供に何かあった時に１番必要なのは何？金やろ？俺は金を稼ぐよ！金さえあれば手術受けれたのにねとか絶対嫌やん！
  
  て言われ
  
  あぁ私は泣いて狂ってなんの役にもたててないのねって恥ずかしくなりました。
  なのでとりあえず心だけでもしっかりします！

  • 2月25日
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  はじめてのママリ🔰

  とても強い方だなと思いました。強いというか、しっかりした、自分のあるべき姿を見据えているというか。私も今すぐは無理でも、いつかママリさんのように強く、誰かを励ませる存在になりたいと思いました。
  そしてそれはご主人やご家族みんながそうなのですね。うちは実の両親とは話せますが、義理の両親とは娘のことについて腹を割って話せたことがありません。
  義両親は深く考えずに言っていると思いますが、「○ヶ月になったらお座りできるね、歩けるね」等のことを会うたびにに言うので、「できない可能性もあるのに、できなかったらなんて言うつもり？」と不信感をもったり、その言葉をプレッシャーに感じたりしています。いずれも私が勝手に感じているだけですが。
  娘の状況や時がたって、腹を割って話せる日がくるといいなぁとは思います。
  
  娘さんは原因不明なのですね、私は出産時のトラブルがあったので、自分のせいと責めることである意味納得できますが、原因不明というのも辛いですよね。どこに落とし所を求めていけばいいのか、悩んでいらっしゃるのかなと思いました。
  ですが、良い先生にめぐりあえて、早いうちに医療に繋がったこと、本当に素晴らしいことだと思います。今はリハビリ等されているのでしょうか。早期のリハビリが大事とききますし、発達が促されるといいですね。そしてなにより、お子さんは素敵な家族に
  囲まれてきっと幸せだと思います。
  
  検索魔、マウント、すごくわかります。同じ症状の子を探したり、論文探したり、同じ症状なんて絶対ありえないのに、探してしまいます。最初はいい方向を求めてみているのに、最後は悪い方ばかりを見つけて凹んで、って未だに繰り返しています。
  
  私も心だけはしっかりします!と言えるようにならなきゃですね💦

  • 2月26日
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  はじめてのママリ🔰

  お子さん昨日は9ヶ月だったような🤔月の誕生日でしたかね☺️貴重な日にコメントくださりありがとうございます🎂

  • 2月26日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  私も友達に相談できないです。相談されても困るだろうなっていう気持ち、すごくわかります。ママリだったら、すべてを打ち明けずに質問できたりするので、ホントママリ依存になります（笑）み　なさん優しいですし🥺
  
  私はお産がすごく早く進んでしまって、遠くの産院まで間に合わなかったんです。だから、遠くの産院選んだことや
  、陣痛がきた時点でもっと早く病院に行ってれば、と後悔しかないです。まわりが普通に出産しているので、お産を甘く見てたんだと思います。
  
  でも、同じような境遇のママリさんにコメント頂いて、お話できて、少し落ち着きました(同じだなんて言ってしまって不快だったらごめんなさい💦)。本当にありがとうございます。
  娘さんの幸せを陰ながら願っています。

  • 2月27日

mちゃん

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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます。また、お子さんのことも教えていただいてありがとうございました🥺
  書いている内容はお母さんにしてみたらすごく辛い内容だと思いますが、文面からは辛さよりも、お子さんを信じる気持ちや母としての強い気持ちが伝わってきました。
  何を支えにそのように強くなれますか🥺本当に素晴らしいことだと思います。
  今は正常と書きましたが、不安なところはたくさんあります、ただ、そこまで大きな遅れではなく、この子の個性なのか、脳のダメージによる後遺症としてなのかはわからないという感じです。
  今は、もし体に麻痺がでるのならせめて精神発達は正常であってほしいなんてひどいことを考えていて、
  mちゃんさんや上でコメントくださったママリさんのように、しっかり前を向いてお子さんを育てていらっしゃる方がいるのに、とても失礼なことですよね。本当に自分が恥ずかしいです。

  • 3月1日

にな

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  はじめてのママリ🔰

  こんばんは。過去の質問見つけていただきありがとうございます。もうこのときから1年半たつんですね!
  
  結果から申し上げると、脳性麻痺の診断が付き、身体障害者手帳の申請もしました。というより、座位保持椅子を作るために手帳をつくることになり、その時の診断書に脳性麻痺とかいてあるのをみたという感じです😅
  
  診断がおりてまた泣き叫んでいるかというと、そうではないのでご安心ください😅
  娘は1歳頃におすわり、1歳四ヶ月から歩き出しました。今は、ジャンプや走ることはできないので、保育園の他の子よりは運動発達が遅いですが、まあ、歩けてるので問題なし!って感じです。
  麻痺の状況は、細かい動きをするときに使っていない方の手を握りがちだったり、喜んで興奮したときなどに足指に力が入ったり、また緊張すると声がでなくなったりするようです。
  先日２歳の発達検査を受けたところ、運動発達は遅れがあるが、精神面の方は今のところ月齢相当との結果でした。もちろん、これから遅れや問題が出てくることもあると思いますが。
  座位保持椅子は座位が保持できないから、というよりは、安定した姿勢で手先を使うために作ったという感じです。
  今は、また風邪引いた、食べない、寝ない、といった一般的な悩みで泣き叫んでいますが(笑)、娘の麻痺のことや将来のことで狂うことはほぼなくなりました(笑)
  受け入れたというのかはわかりませんが、なるようになるかなぁという気持ちでいます。
  私の娘は６月１日が誕生日ですので、近いですね💓もう、退院はされましたか？NICU通い、大変でしたよね。いまは子どものことが心配でそれどころじゃないとおもいますが、自分の身体も大事にしてくださいね。私は病院の近くに宿泊して１日数回通っていましたが、あの時感じなかった体の疲れを今頃感じています😅

  • 7月25日
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  にな

  お返事ありがとうございます😭🤍病院では症例すら教えて貰えなかったので凄い希望が持てました( ; _ ; )🫶🏻
  子供の生命力は凄いですね😭✨
  
  娘はまだGCUに入院中で嚥下がうまくできないので経管栄養のまま退院だったらすぐできると言われたのですが、お鼻のチューブは喉を邪魔するから早くとってあげた方がいいよと主治医の先生に言われ、胃ろう増設の手術をしてからの退院にしました💦胃ろうに抵抗はあったのですが、飲み込みができるようになればすぐに穴は塞がるし嚥下の練習はしやすくなるから娘さんのためにもなる。と背中を押してもらいました🥲嚥下以外は特に問題もなく毎日STのリハビリを頑張ってくれてるおかげで最近は吸啜反射や喉を動かす動作が見られてきました(＞＜)
  
  ママリさんのお子様は生まれてから自分で哺乳できていましたか？😳質問多くてすみません😭

  • 7月26日
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  はじめてのママリ🔰

  お子さんのこと、教えてくださりありがとうございます。短い間に色々な経験と決断をされ、大変でしたね。お子さんは、信頼できるお医者さんの元、適切な治療や訓練をうけて、きっと逞しく成長してくれるとおもいます。
  になさんの気持ちや体は大丈夫ですか？文面からは冷静に今を受け止めているご様子が伺えますが、どうぞ、吐き出したいことがあったら遠慮せず吐き出してくださいね。
  
  娘は、産まれて2日目にけいれんをおこしたため、薬の投与で眠りがちで、１０日目までは経管栄養でした。その後は問題なく成長し、今では大好きな果物をモリモリ食べています。お口のまわりの筋肉が弱いかもしれなくて、カミカミが上手でなかったりしゃべりがぎこちなかったりしますが、これも、とりあえず食べられればよし!としています😅
  
  きっと大丈夫、なんて言葉は無責任ですが、その子はその子なりに成長してくれると思います。娘も娘なりにここまできました。他の子と比べちゃうとできないことはあるけれど、出生時を考えると、ほんとうによく成長してくれたなと思います。
  になさんのお子さんも、この1ヶ月、よくがんばって成長してくれましたよね。だから、大丈夫ですよ。

  • 7月26日

にな