コメント
はじめてのママリ🔰
上手く付き合えている訳ではありませんが、子どもがPFAPAです(^_^;)
仕事は短時間パートをしていましたが、やはり月1で休んでいたし気まずかったです。
今は妊娠しているので仕事していませんが、この先の病院通いなど不安はあります。
退会ユーザー
うちも長女が1歳から謎の高熱のみを繰り返していて困っていましたが、医大に紹介され3歳の時PFAPA症候群と診断されました！
今はステロイドの頓服薬を予めもらってあって、飲んでから3〜4時間で解熱します。
働いていて保育園ですが、どうにかこうにかなんとかなっていますよ。
でも今はコロナ禍で周りに気まずいですよね…😅
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る ー
コメントありがとうございます🙇♀️
3~4時間で解熱して翌日も発熱しないんですか？
そうですね😭今は特にですよね💦
頓服薬をもらったら毎月保育園お休みすることもなくなりましたか？
質問ばかりすいません🙇♀️💦- 2月5日
退会ユーザー
PFAPAの時は服薬後解熱して終わりです！(医大の主治医いわく、本当の感染病の時は解熱後にまた熱出るそうです)
普段月1〜2回くらい熱出てるのですが、半分は休日や平日の夜なのでセーフです。
平日起床時に熱出てた場合は困りますが、あまり高熱ならさすがに休みますが、発熱し始めたくらいでまだ元気があれば、娘には申し訳無いですが薬飲ませて登園させちゃってます💦(園にはご理解いただいてるので)
日中園で発熱した場合は、乳児と違って年少からは園での定時検温がなくなったので、幸か不幸か先生が全然気付かなくてお迎えコールはほとんど来てません。本人も園では楽しくてアドレナリン出てるのか特に訴えていないようですが、帰宅したら39〜40℃になってたことも何度かあり胸が痛いですが…。
ということで、保育園は意外と休まず行けてます！
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る ー
そうなんですね🤔!!
うちの子は1度だけステロイドを服薬したことがあるのですがステロイドのおかげかその時5日目だったので元々下がり始めだったのか翌日には熱がもうなくてまた発熱した時に連れていったらその時は熱はあったのですが40度近くの発熱はなく様子見になり薬を飲んだのは1度しかなく予防？みたいな薬は飲んだことないんですよね🥲
熱があっても本人は走り回る程元気だったりしますよね💦
園には事前に伝えた方がいいですよね(T_T)
詳しく教えて下さりありがとうございます!!
みかさんのお子さんは発熱が終わってからまた2週間後や短い周期で発熱した事などありますか？- 2月8日
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退会ユーザー
2か月近くあくこともあれば、短い周期での発熱もありますよ！！
今年は1/15→2/1→2/5とPFAPAで発熱してます。
4日後はさすがにびっくりしました。これまでの最短記録ですね…- 2月24日
る ー
コメントありがとうございます(TT)！
月一で何日も休むとやっぱり気まずいですよね💦
今年の夏から幼稚園に通わせる予定ですが幼稚園も休みがちになるのは可哀想です(TT)
不安な気持ちわかります。
10歳までには自然に治るとかいてますが本当に治るんでしょうか(;ω;)
はじめてのママリ🔰さんのお子さんは扁桃摘出お考えですか？
はじめてのママリ🔰
いま幼稚園通っていますが、毎月休んでいます💦
お休みなしで1か月通えるとご褒美シールが貰えるのですが、貰ったことありません。本人は毎月がっくりです。
子どもにとってのそういうことってすごく大きくて、見ていて辛くなります。
10歳までにはって言われていますが、10歳過ぎても続く子は続くしどうなんでしょうね(T_T)
扁桃腺摘出考えています！
全身麻酔で入院だし大掛かりになるので、まずは私が出産して落ち着いてからかなと思っていますが、、検討中です😭
るーさんのお子さんはどんな感じですか？(T_T)
る ー
ご褒美シール貰いたいですよね(TT)
園にはPFAPA症候群と伝えていたりするんですか？
続くんですか？！😭
10歳すぎても続くようなら摘出考えますね💦
今はまだ小さいので全身麻酔させるのも怖いです😭
はじめてのママリ🔰
園には伝えています！
最初は伝えていませんでしたが、毎月毎月休むし、このコロナ禍で発熱も言いづらいので伝えました！
小学校にも伝える予定です！
全身麻酔怖いですよね(T_T)
私自身元医療従事者ですが、それでも色々踏みとどまります。
る ー
その方がいいですよね(TT)
3歳から園に無料対象で入れるのですがこの1年周期をだいたい把握するために入れるか悩んできました(TT)
医療従事者の方なんですね!!
リスクはありますよね😭
はじめてのママリ🔰
なかなか踏み出せないですよね。運動会やイベントに出られなかったこともあります。普段元気で練習もたくさんしたのに..
小学校へ行ってもお休みすることで勉強の遅れなど大丈夫か心配です。
る ー
出られないのは可哀想になりますね..
やはり小学生にあがる頃には摘出が最適なんですかね💦
身近に同じ症状を持っている人がいなく相談もできないです(TT)
はじめてのママリ🔰
摘出は早目にしたほうが良いという意見もありますよね..
わたしもなかなか相談できる人が居ないです(T_T)
医学的知識はあっても、自分の子となるとなかなか難しくて(T_T)
る ー
はじめてのママリ🔰さんのお子さんはおいくつなんですか？😳
ここで情報交換でもできたらなとご質問してみました(TT)
難しいですよね。。調べていると珍しいとも書いていました💦
はじめてのママリ🔰
5歳です！年中で、小学校までおよそ1年なので悩んでいます、、。
なかなか居ないですよね(T_T)
最初の病院でもあまり居なかったみたいで、今は大きい病院で診てもらっています(¯―¯٥)
る ー
5歳なんですね☺️
悩みますよね。お薬治療とかされているんですか？
私も同じです💦
かかりつけじゃわからず大きい病院に行きました(TT)
はじめてのママリ🔰
薬は最初飲んでいましたが、本人の負担になりやめてしまいました。効果もあまりみられなかったので..
るーさんのお子さんは飲んでいますか？
普通の熱で判断されちゃいますよね(^_^;)
結局診断までに半年以上はかかりました。
る ー
効果あまりないんですか💦
合う合わないがあるんでしょうか😥
まだ飲んでいません💦今日経過を見せに受診してきたのですがまた発熱したら様子を見たいので来てくださいと言われ終わった感じです😥また熱だしたらお薬だされそうです..
そうですね💦毎回扁桃腺が腫れてるねと言われ抗生物質を飲んでいました(TT)
あまり知られていないと診断も大変ですよね(TT)
はじめてのママリ🔰
発熱しないと特に問題ないから病院行っても..なんですよね(^_^;)しかも月1だからどんどん時間だけ過ぎていく..
同じく抗生剤飲んでました(^_^;)
ある程度知識ある先生に診てもらわないと、何も進まない病気ですよね
る ー
そうなんですよね😔
月１で発熱されると次はいつくるんだってドキドキしますよね😭
薬飲んでいるのに熱はどんどん上がって不安でした(TT)
大きい病院で診てもらうのが良いですね😭