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Julika🔰
産婦人科・小児科

水頭症で内視鏡手術を受けた方の体験を知りたいです。

水頭症で内視鏡手術をされたお子さんお持ちの方いらっしゃいますか?

生後8ヶ月の娘が、腫瘍が原因の水頭症と診断されて、今月末に内視鏡手術をすることになりました🥲

水頭症でシャントを入れずに内視鏡手術で終えられた方がいらっしゃったら、手術やその後などどおだったかお聞きしたいです🙏🏻
本当に不安で心配でたまりません…

コメント

はじめてのママリ🔰

こんにちは。
自分の子どものことではありませんが、私自身が手術室で看護師をしているため脳外科の内視鏡は手術介助経験あります。
小さい我が子が手術となるととても心配ですよね。
しかも脳外科となると余計に不安になると思います。
内視鏡は鼻から行うのでしょうか。
最近、よく行われている方法かと思いますがその先生の経験数にもよるかと思います。
私が知っている限りでは、鼻からでしたら傷口もないので回復は早く、負担は少ないと思います。ただ、先生の技量は大切だと思いますのでそこだけ気になります。
どうか無事に終わって元気に退院できますように。
何もアドバイス出来ていなくてすみません。
お母さんも気が気ではないとは思いますが、お身体に気を付けて休める時は身体休めてくださいね。

  • Julika🔰

    Julika🔰

    お返事ありがとうございます。
    看護師さんなのですね🥺
    内視鏡手術は頭、前頭葉あたり?からになるそうです。
    先生の経験は多そうでした。

    内視鏡手術の回復は何日くらいですか?術後はおっぱい飲めたりするのでしょうか?
    もしご存知でしたら教えていただきたいです🙏🏻

    ほんとに無事に終わって元気に退院できる日が待ち遠しいです。

    • 1月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    横からすみません。。
    わたしも貴重なご経験をされている看護師さんのご意見を聞きたいです。
    はじめてのママリ🔰さんのお勤めの先生は経験豊富でしたか?
    わたしは今大阪でセカンドオピニオンがしたくて名医を探しています。差し支えなければ何地方か、あるいは東か西かだけでも構いませんのでどちらの病院か知りたいです。。

    • 1月14日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信遅くなってしまい、すみません。
    内視鏡でしたら、麻酔から覚めて問題なければ授乳できると思います。また、回復も順調にいけば早いと思いますよ。
    コロナで面会出来ないところもあるので大変ですね。。
    無事に退院できますように。

    • 1月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ちょうど私も大阪の病院に勤めています。
    私の知っている限りでは、富永病院、大阪市大病院、大阪市総合医療センターでしょうか。
    良い先生と巡り会えますように。

    • 1月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    すごく為になるお話を聞かせていただきありがとうございました🙇‍♀️
    富永病院は調べていたのですが、他2つについて詳しく調べてみます!!
    本当にありがとうございます。。。😭

    • 1月15日
  • Julika🔰

    Julika🔰

    返信ありがとうございます。
    そうなんですね、哺乳瓶拒否の完母なので授乳も心配してました。早く回復できることを願います!
    ほんとにコロナもダブルで辛い入院になりますです🥲

    • 1月15日
lilyeemam

はじめまして。
うちの子も水頭症です。

うちは産まれる日に判明、生後2週間頃にシャント手術中に出血とまらなくなり、数ヶ月入院。やっとシャント手術成功して退院後一ヶ月もしないうちにシャント詰まって再手術と、信じられないくらい手術を受けてきました。

そんな娘も元気に保育園に通っています。
発達は遅くてこの先も心配は尽きないですが、シャントが機能してくれていれば、普通の子と同じ生活はできていますので、どうか元気出してください。

水頭症を持つ方なかなかいないし不安でたまらないですよね😢
私も出会ったことがありません💦

  • Julika🔰

    Julika🔰

    お返事ありがとうございます。
    娘さん、たくさんの手術を乗り越えて今は元気に過ごされているときいて、ほんとによかったです。

    実はまだ入院中で、内視鏡手術をしたんですが、脳室拡大は改善されたものの水の勢いは治らず、嘔吐を繰り返して再手術をしました(シャント手前の手術で脳にカテーテルを入れて後方に水を逃す手術)
    今はまだ皮下での吸収待ちで経過観察なんですが、日々頭に水の膨らみが出てきて不安で仕方ありません。本人は吐かなくなったし、元気になってるのですが。このまま吸収がうまく機能せず、シャント手術になる可能性もあります。
    もう1ヶ月入院していて、手術も2回…また手術する可能性もあるし、お家に帰れない焦りが募ってます。

    何度も手術、ほんとに心配ですよね。
    娘さん、元気に過ごされると聞いて励みになります。

    水頭症について調べてもあまり情報がなく、お話聞けて嬉しいです。

    • 2月16日