夫がフォンヒッペル病という遺伝性疾患で、子供にも遺伝する可能性が心配。同じ病気の方の経験や情報を求めています。
夫がフォンヒッペル病という病気だったことを先日知りました。
非常に稀な遺伝性の疾患です。夫の家系にはその病気の人は居らず、突発性のものだと思います。
私は現在21w4dなのですが、ネットで調べたところ子供に遺伝する可能性が50％ということを知り毎日その事ばかり考えては不安で涙が止まらないです。
やっと念願の子供を授かれて幸せいっぱいだった矢先にその事を知り、どん底に落とされた気持ちです。
夫は10歳の時に右目の視力が低下して、それ以降半年に1度眼科で受信してるのですが、この病気は生涯にわたって全身に腫瘍ができてしまう可能性のある難病なようで。
全身検査もしてない夫のことも心配です。
夫のことも、子供への影響も心配でたまりません。
同じ病気の方で子供に遺伝しなかったという人はいますか？
少しでも希望を持ちたくて、、
保険も効かない病気なので金銭面も心配です。
同じ病気の方もいましたらコメントしてくれるとうれしいです。
夫とは2人子供が欲しいねと話してたけど、
もし子供二人にもこの病気が遺伝してしまったらと思うと1人の方がいいのかな。とも思えてきてしまいました。
遺伝子疾患を抱えた方で子供に遺伝した、しなかった方
いますでしょうか？
1人で抱え込めなくてこちらに書かせていただきました
- はじめてのママリ(妊娠29週目, 2歳1ヶ月)
コメント
ママリ
例え、子どもが遺伝していても親がその病気を持っているとわかっているならば、早めに適切な治療を受けることができるはずです。
うちは子どもが孤発性のかなり稀な難病で、病名がわかるまで4年かかりました。
大丈夫です、今の医学は進歩していますし、難病の受給者証があれば負担額は減ります。気を落とさず、赤ちゃんが無事に生まれてくるよう祈りましょう。
はじめてのママリ
コメントありがとうございます！
そうですね。逆に言えば、検査で病気の悪化を防げますしね😢
お子さんも難病なのですね。
同じ境遇の方からの前向きな意見にすごく勇気をもらいました！
ほんとにありがとうございます。
お互いがんばりましょうね☺️