専門医に相談したいです。二分脊椎について心配で、脳神経クリニックを受診するか迷っています。画像を見て意見をください。
二分脊椎 脊髄脂肪腫について
経験ある方いらっしゃいましたら、
教えて下さい🥲
一昨日、お尻の仙骨あたりに膨らみが
ある事に気づきました🥲
昨日小児科を受診し、
触診、視診のみで問題ないだろうとの
事でした🥲
エコーなどはされず、
本当にこのままでいいのかな？と思っています。
同じ県内ではありますが、高速で1時間くらいの
所に二分脊椎などみてくれる脳神経クリニックが
ございます🥲
そちらを受診した方がいいのかな？とも
思ったりしていますが、
経験した方いらっしゃいましたら
画像を見て意見を下さい🥲
よろしくお願いします🥺
- ままり(3歳6ヶ月)
ままり
この部分の膨らみになります🥲
まりも
息子は生後１ヶ月のとき二分脊椎のうたがいで大きい病院にかかりました。そのときはエコーのみで経過観察といわれましたが5ヶ月のときにMRIをしてギリギリ正常とのことでもしかしたら成長するにつれて神経を巻き込み排泄に障害がでるかもしれないしでないかもしれないから予防のために手術しました。😃
息子の場合はお尻の割れ目がY字になってたのでちょっと見た目がかあくんさんのお子さんとは違うのでなんとも言えないのですがもしやっぱり心配なら受診してもいいとおもいます。😃
息子もMRI検査するかしないかは親の判断でしたがしといてよかったとおもってます。☺️今も手術してから２年たちますが半年に一回診察にいってます。
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ままり
コメントありがとうございます😭
本日受診した所、CTを撮りましょうと撮ってみたところ開いていました🥲
ただ詳しくはMRIを撮らないとわからないといわれ、大きい病院に紹介になりました。
すごくショックです。
MRIで何事もないことを祈っています🥲- 9月22日
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ままり
ちなみに手術はどのくらいの時間がかかりましたか？入院期間はどれくらいでしたか？🥲
- 9月22日
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まりも
手術じたいは２時ぐらいで麻酔から目を覚ますまでは病室にはかえってこなくて計四、五時間後に病室にかえってきた記憶があります。
戻ってくるまで凄い心配でした。息子は9ヶ月で手術しました。入院は3週間してました。1週間は腰をうごかしたらいけないのでベッドに縛りつけられてました。😖- 9月22日
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ままり
そうなんですね🥲
やっぱり結構大きな手術になりますよね🥲心配ですが、大丈夫な事を願って頑張ります🥲- 9月22日
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まりも
MRIをとるにも最初は凄い心配でした。睡眠導入剤をつかうので。😖
でも撮って心配がなくなれば安心ですからね！☺️
息子は大丈夫だといいですね😊- 9月22日
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まりも
息子さんは大丈夫だといいですね。でした。すみません😖
- 9月22日
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ままり
本当にありがとうございます😭😭助かりました🥲
- 9月22日
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カラー
他の方の過去の質問にコメントしてしまい申し訳ございません。
私の息子は6ヶ月です。うちもお尻のY字に気付き、MRIを撮ってもらったら脊椎？神経？の伸びが正常と異常の中間ぐらいでこのぐらいでしたら一般的には経過観察です。症状出ないことの方が多そうです。でもご両親の考えで手術を予防的にやっておくのも一つの方法ですと言われかなり悩んでいます。
よろしければ息子さんのことお聞かせ頂けませんでしょうか。
不安で不安で胸が押しつぶされそうで、、、
その後息子さんの経過はどうでしょうか。問題なく元気に過ごされていますか？現在も半年に1回の診察がありますか？
手術はリスクなどあるのでしょうか。
急に潜在性二分脊椎と診断されパニックになり質問が出来ませんでした。
将来息子の子供に遺伝するのでは？と心配になり、息子にこの病気のことをいつか話すのかお嫁さんにも話さなきゃいけないのかなど考えたことってありますか？
それと入院時、うつ伏せで固定とうちも言われました。面会には行けるけどだっこなどは出来ないと。息子さんはどのような様子でしたか？面会には何時間ぐらい滞在しましたか？面会時は何をして過ごしましたか？
うちの子は抱っこが大好きで、ずっと泣き叫んでるんじゃないかと心配です😢
あと傷口はどうでしょうか。今分かる感じですか？一度手術しちゃえばもうすることはないですか？
頭が混乱していて手術をした方がいいのかしなくてもいいのかさえ決められません。- 10月13日
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