赤ちゃんに先天性疾患が見つかり、不安で行動や気持ちがわからない。産前の過ごし方や手術の可能性について相談したい。
赤ちゃんが産まれる準備をする気持ちになれません。
昨日、お腹の中の赤ちゃんに複数の先天性疾患がありそうだと言われました。
赤ちゃん小さめ、羊水多めで医療センター紹介され昨日２回目の診察でした。
軽度脳室拡大
心室中隔欠損症、肺動脈が細め、心臓の角度が通常より横向き
気管食道瘻
複数の疾患がある事からファーター症候群や染色体異常があるかもと言われました。
色々検索しすぎたのもありますが小さく産まれるかもしれない。いつ退院出来るかもわからない。最悪、退院出来ないんじゃないかなど思い、行動も気持ちもどうしたら良いかわかりません。
出産前に先天性疾患が見つかったかたは、それからどう過ごしましたか？
次回、主人ともう一度産婦人科から状態の説明と小児科医と産まれた後の話などする予定てす。
産まれてすぐ手術になるかもしれない？なるべくお腹の中に居て貰わないととは思ってますが
- あゆり(2歳6ヶ月, 6歳, 16歳, 18歳)
コメント
あおた
うちは重度の脳室拡大だったこともあり、36wで出てきてもらったので発覚してから産まれるまでの期間はそんなに長くもなかったですが、発覚して3日間くらいは、人生で1番辛い期間を過ごしたと思ってます😢
発覚したのは32w
でも、お腹にいる間は検査しかできることなかったので、たくさん気晴らしになるようなことやってました💡
既にコロナ禍だったので、気晴らしといっても限られてましたが😣
さくら
次女が33wで切迫がきっかけで転院したら次々と異常が判明しました。
私の場合、切迫の症状もあったため入院したまま、34wで出産になりました。
精神的にはお母さんなんだから強くいなくちゃ、しっかりしなくちゃと思おうとしてましたが、無理でした😭
吐き気が出てご飯食べられない、検索魔になって眠れなくなって、
吐き気止め飲んで食べてました。
入院してて出かけたりの気分転換ができなかったので、生きて会えますようにと千羽鶴折ってました🐦
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あゆり
産まれてたお子さんは、どうでしたか？
34Wだと、やはり小さいですよね。
どんな異常が見つかりましたか？
私はお腹は張りやすいけど子宮頸管は大丈夫、子宮口も開いていないから早産傾向はないとの事ですが。
産まれてすぐ手術が必要かもと思い。←まだ検索して勝手に思ってるだけですが😓
なるべく安静にしてる所です。
家だし子供たちが居るので気が紛れていいのかもしれません。
夏休みが終わるので宿題しろー勉強しろーゲームばかりするなーと怒ってばかりですが(-_-)- 8月26日
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さくら
1400ちょいで生まれて、
心室、心房中隔欠損、染色体異常(18トリソミー)でした。
妊娠中は、胃が見えないから食道閉鎖、下半身が見えにくいから鎖肛かもと言われていましたが、生まれてみたらなかったです。- 8月26日
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あゆり
染色体異常のお子さんだったんですね。
うちも、その可能性もあると言われました😢
胃は見えるけど小さいままで伸縮しないから食道が気管を迂回しているかも？食道狭窄かも？
心室に穴があいてるように見える。肺動脈細め。下半身は何も言われなかったですが他にもあるかもしれないとは言われました😢
胃が見えなくても大丈夫な場合もあるんですね。
手術などはされましたか？。- 8月26日
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さくら
どうやら羊水が多すぎて、妊娠中のエコーでは胃が見えなかったようです💦
うちは心室、心房中隔欠損の穴が大きすぎるとのことで、手術はできないと言われ、生後3ヶ月で亡くなりました。- 8月26日
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あゆり
羊水が多すぎて見えないなんて。そんなに羊水が増えてたんですね。
今、赤ちゃん小さめ羊水多めでお腹の大きさは週数相当と言われました。
指摘された先天性疾患に手術が必要だった場合は転院が必要そう？
など本当に今は検索魔になって勝手に色々と考えてしまいます😢
やはり産まれてみないとわからないですよね。
とりあえず次の診察で産婦人科と小児科の先生の話を聞くまでは産まれるまてはと家に居られる間は子供たちで気を紛らわせながら過ごします。
次女さん手術出来なくても３ヶ月がんばって生きててくれたんですね。
貴重な体験談ありがとうございましたm(_ _)m- 8月26日
初めてのママリ🔰
過去の投稿にコメントさせてもらいました。先日早産で出産し、先天性疾患が多数みつかり、ファーター症候群の疑いがあると言われました。
ファーター症候群のことはあまり記載がなくすごく戸惑っており、あゆりさんの投稿をみていてもたってもいられずコメントさせてもらいました😣その後、どう診断されたか差し支えなければ教えていただいて宜しいでしょうか？😣
あゆり
ありがとうございます。一人目のお子さんだったのでしょうか？一ヶ月くらい検査をしながら気晴らししながら過ごしたんですね。
私は気晴らしは難しいですが子供たちが居るので気は紛れます。
産まれた後はどんな感じでしたか？
調べてみると食道閉鎖は産まれてすぐ手術とか心疾患が酷く小さすぎると予後不良など出てきて。結局は産まれてきて直接診察しないとわからないですが早く産む訳にもいかなそう。。。
早く産まれるかもしれないけど。脳室拡大が大きくなれば早く産まないといけなくなるかも知れないんですね？
あおた
そうです！1人目の時のことです😌
生まれた後は、生後1週間で手術する運びとなり、1ヶ月半で退院できました💡
術後の経過は順調そのもので、産まれてからこれまで本人が体調を崩したことないです😊
できるだけお腹の中にいてほしいですよね😢
お腹の中にいる限りは命の危機に晒されることないですし…
うちの子の場合は脳室拡大が本当に重度で、頭囲が既に産道を通ってこれるサイズではなく、頭に圧がかかりすぎることもあり、母子ともに危険ということで帝王切開となったわけですが
帝王切開だったのですが、これ以上お腹にいてもギリギリ横切りで取り出せる大きさであったことや、脳室拡大の進行速度などいろんな要因が重なったのが、36wで産むことになった要因かな〜と思います💡
産まれる前から、出生後すぐに手術する段取りが組まれてましたし😌
36wで取り出すことはそうそうないと思います💡
出生体重は2800gでしたが、早産の影響は少なからずあったので💦
あゆり
お腹の中に居れない状況での帝王切開だったのですね。
今の所は軽度脳室拡大と言われましたが、さらに拡大の可能性もあるのかな？一応、個性の範囲内で問題ない可能性もあると説明されましたが。
気管食道瘻は生後すぐに手術とあったので心配です。しかも心室中隔欠損症が酷かったり1500グラム以下だったりが重なると予後不良とか。
でも産まれる前にわかっていて対応出来る病院に居る事は安心材料ですよね。
早く分かって良かったけど心配しながら過ごすのも時間が経たないですね。
自分なりに調べて次回、診察の後に小児科の医師とも話す機会を持ってくれるそうなので、その時に聞いてみるしかないですね。
あおたさんの所は元気そうで何よりです。
次のお子さんも元気に育ちますように。