コメント
あいた
経鼻経管栄養ですか？
うちの子は2歳まで経管栄養でしたが、お出かけするとしたらミルクの注入の間隔の間だけでした。
でも月1で遠方の大学病院行く時は1日がかりだったので、経管ボトル持ち歩いて病院やデパートとかのベビールームで注入する事もありました。
医療的ケア児のお子さんのママさんのブログもありますよ。お出かけ先で注入してる方もいるし、お出かけの時の様子や持ち物など書いてあるブログ私も見てました🙂
あいた
ブログは、アメブロなどで
「経管栄養 赤ちゃん」などで検索するとありますよ☺️
はじめ
突然すみません。参考に教えていただけないでしょうか。
私の娘は25週という早産でうまれ、現在修正2週間というかんじです。
ただ、同じように胃食道逆流症と嚥下障害があります。
（なので経管栄養です。嚥下は少し出来てるけど、喉に溜まってむせたり無呼吸になったりするのでまだ退院していません。）
MRIをとりましたが、原因はわかりませんでした。
ママリさんは何かお医者様から言われましたか？
-
はじめてのママリ🔰
参考になるかはわからないですが、MRI撮りましたが脳に問題は無く、この子の場合は、胃に入ってた物を絞める力が弱くてそのまま逆流して気管に入ってしまうという事しか言われてません。
何歳に治るかもわからないので、離乳食始まる手前で造影検査という物をする予定です
そんな感じで定期事に検査をしてく感じで進めてます
それまではやはり鼻からのチューブでミルクを与える感じです。- 9月19日
-
はじめ
度々すいません、お久しぶりです。
また質問よいでしょうか。
ママリさんのお子さんは入院中 唾液の嚥下はできていましたか？
私の娘は粘性のある痰のようなものが出続けていて、
それが嚥下を邪魔しているような感じです。
もはや経管していることがさらに嚥下をしにくくしているのでは…と思ってます。（とは言っても、それ以外の栄養摂取の方法はないのですが…）
ママリさんのお子さんは経管にすることで痰は増えませんでしたか？
お医者さんも原因不明と言っており、頭を悩ませています…。- 11月16日
-
はじめてのママリ🔰
唾液の嚥下は出来てます
痰とかは吸引して取っているのでわからないです。
でも訪問看護の方がチューブのあれで多少なりともあるらしいです
経鼻のあれで鼻水とかでゴロゴロとかは増えました
返信遅くなりすいません- 12月20日
-
あや
産まれて一ヶ月半の娘がいます。
嚥下障害があり検査しましたが、異常ありませんでした。
唾液は飲み込めていて、痰とか吸引してとってる状況同じです。
うちもチューブのまま退院予定です。
よかったらその後お子さんがどうなったか参考に教えていただけませんか？- 8月12日
はじめてのママリ🔰
そうです！
離乳食とかは普通に食べれてましたか、？
そうなんですね、やっぱり大変ではありますよね😥
そうなんですか？！そーゆーブログはどこで見れますか？
はじめてのママリ🔰
もし入院してたら、いつから入院していつ頃退院しましたか？
あいた
うちは嚥下障害のため経管栄養だった訳ではないので少しケースが違うかもしれませんが…
2歳までと長い間経管栄養だった為、経管依存になってしまい離乳食というかミキサー食で摂食訓練をしました。
ちなみに心疾患による心不全のため経管栄養してました。
心臓の手術のための入院だったので、生まれてから生後2ヶ月まで入院してました。
口から少しでも飲めるのでしょうか？ARミルクは試してみましたか？
嚥下障害や逆流症がある赤ちゃんのためのトロミのあるミルクです。
はじめてのママリ🔰
あ、そうだったんですね。
病院で試したみたいですがやっぱり逆流しちゃったみたいです。
あいた
経管栄養はじめは大変かもしれませんが、慣れればミルクの子と同じです😌
心配は尽きないでしょうが赤ちゃんの成長ゆっくり見守ってあげて下さい😊