コメント
きりん
障害はないですが、次女もゆっくりめです。
まだ、単語がほとんどで、2語文は『ブーブー(車) いっぱい』だけです😅
長女もゆっくりめで、3歳半過ぎてから急にマシンガントークになったので、遅くても気にしてないです。
hyphen
長女も軽度の脳性麻痺で右半身の片麻痺です！
現在月1でPTとOTに通っています。
歩くのも1歳4ヶ月くらいで遅く、今でも走っているうちに転んだりも多いですがパッと見は普通の子と同じくらいになりました！
保育園に入った頃は右手を繋ぎたがらないとかいろいろありましたが、今じゃ麻痺はありますが鉄棒にぶら下がったりストライダー乗ったりとアクティブに動いてます😊
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なぴ
わー！！！嬉しい🥰うちの子と良く似てます！！この病気で同じ方は良く見かけるとゆうかインスタとかで良くお目にかかりますが
中々良く似てる子がいなくて🥺
私の3番目も右半身麻痺で歩きはじめが一歳2ヶ月でした😊
パッと見も普通の子みたいなんですけど転んだりは多いです！笑
まだ走るのが得意ではないですが歩く事は上達してます❤︎❤︎- 7月4日
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hyphen
私も中々同じ右半身麻痺のお子さんがいらっしゃる方には出会えなかったので嬉しいです✨
同じ感じですね！😊
長女はいつ脳性麻痺になったのかもわからず診断されたのが二歳前くらいだったので療育に通い始めたのもそれくらいでした💧
今はPTでは片足立ちの練習やケンケンの練習、OTではハサミを使う練習や手先の感覚のテストやったりしてます！
左手で上手に箸も使うし鉛筆持って文字も書いてます。発語は早かったけど二語分三語分になるのがちょっと遅くて心配してましたが、今じゃベラベラ喋ってるのでゆっくりでも着実に成長してくれていて安心してます✨- 7月5日
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なぴ
いつ脳性麻痺になったかも分からない所も娘と似てて嬉しいです🥺笑
私の所は生まれつき身体が硬くて
7ヶ月の時、保育園の内科検診で指摘されて小児科へ行って
色々検査して11ヶ月の時にわかりました😭
色々不安でしたし、今もすごく不安はあるけど良く似た症状の子とこうやって出会えただけで凄く不安が減ります❤︎
長女ちゃん、凄いですね！うちの子はPTはもう来なくてもいいとゆわれてOTだけになりましたがまだ2歳手前でリハビリとゆうリハビリは出来てないです😂笑
発語は本当、ゆっくりで私もそこが不安です😭💦
色んな言い方があってどう言って良いかわからないですが
2児障害などあったら、、、と思うと💦不安です💦- 7月5日
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hyphen
一緒ですね🤣✨
11ヶ月での診断だと、リハビリも早くからできるのでうちの長女より成長が早そうです🤤
私も診断された時から今までずっと不安で、保育園は先生方の理解もあって楽しく行ってますが、小学校行ったらどうしようとか毎日のようにグダグダ考えてます💦
同じ方がいると安心しますね💕
リハビリというよりももはやおもちゃで遊んでるだけの日も多いですが笑
言葉は保育園に行ってから急激に増えました！
知的障害ももしかしたらあるかもしれないものの、診断当時はまだわからないから様子見でと言われてから何も指摘はされてないです。そこが私も不安で何かあったらどうしようと考えてます😱- 7月5日
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なぴ
早ければ、早い方がいい！といいますよね🥺けどやっぱり、みんな全然違うからうちより遅くにリハビリ始めた子でもうちの子より上達してたり🥺❤︎👏
その子その子本当色々ですよね🥺
たしかに、、、小学校は私も不安ですよね😥
今年の4月に1番上の子が小学生になったのですが
クラスが同じ子に病名は違うと思うんですけど
足の悪い子がいて
『〇〇ちゃん（お友達）もね、〇〇（妹）みたいに足がわるいんよぉ〜😊』とお話ししてくれたり
障害の有無に関わらず、結構グレーゾーンの子も、普通に在籍していて同じく授業受けれたりしてる子がちらほらいます🥰
田舎ですが一年生100人前後いてますが、身の回りの事を自分で出来たり知的面が指摘もされてなかったら
普通に通えるかなー？って私は少し安心しました😂❤︎- 7月8日
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hyphen
ですね、多分しばらくは個人差も大きいしそこまで気にしなくて良いよーってリハビリの先生に言われてます😊
そうなんですね！知的に問題が無ければとりあえず普通の小学校に入れる予定ですが、今後どうなるやら🤣
身の回りのことは一通りできるので大丈夫かな？と少し安心しました😊- 7月12日
mちゃん
長男が脳性麻痺です！
軽度じゃないですが、、、
まだ寝返りくらいしかできません💦
リハビリをし始めたところです！
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なぴ
長男くんと同い年の右半身麻痺の子育ててます😊！
私も2週間に一度作業療法してます！
寝返りが出来るだけでも凄いです！- 7月4日
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mちゃん
うちは今週から児童発達支援に
通うことになりました!(´▽｀)
そこで一応毎日少しリハビリ
入れてもらえるとのことで😀
軽度なら歩いたりはできるんでしょうか？- 7月12日
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なぴ
コメント返し遅くなりました💦
それはとてもいいですね♪❤︎
はい！歩くことは問題無いです👍
走りだすと転けちゃうけど、走る練習もしてます😂- 7月19日
はじめてのママリ🔰
10ヶ月になった息子が脳性麻痺と分かりました。片手が握りがち、おもちゃに手を伸ばしたり掴んだりはします😭まだあんよの時期ではないので影響は分かりませんが、他の方とのやりとりを見てて息子に似てるのかな？って思ってコメントさせていただきました🙇♀️
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なぴ
コメントありがとうございます😊
おもちゃに、手を伸ばせていたり
掴んだり出来るならこれからもスムーズにリハビリとか行えそうですね🥺！うちの子はわかる前から
『右手だけ握りしめすぎじゃないー？』って家族内で話題になるほどでした😭笑
ハイハイとかも、普通にできますか？🥺うちの子はハイハイも独特でお姉さん座りしたまま自衛隊員みたいで結構友達にも匍匐前進やん〜😂って笑われたりしてました😂笑- 7月8日
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はじめてのママリ🔰
自力でお座りしながら遊ぶ時、うつ伏せ時などは大体握ってます😭はいはいはまだできません💦ずり這いで片手はグーで匍匐前進です！ボーロなどお菓子を渡す際に麻痺の方の手に渡す様に気にかけてるのですがリハビリもまだ数ヶ月先で😭何かおすすめな遊び方などありますか🥺
- 7月8日
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なぴ
すごく上手に出来てると思います🥰
小さい内は、本当に使わないと忘れるから麻痺の方に持たせる。麻痺の方に意識を向ける！
としか小さいからそれしかないと言われてます！！
うちの子は11ヶ月の時にわかって
11ヶ月の頃からリハビリしてますが
今も変わらず、意識を向ける為に麻痺の方に、を意識してやってます😊💪
もう少し大きくなって会話が成り立つくらいになると
色々また視野が広がるんですけどね😭♥️- 7月9日
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はじめてのママリ🔰
10ヶ月頃の娘さんの様子、今の様子成長過程など差し支えなければお聞きしたいです🥺
そうですよね😭先の先の先まで考えて幼稚園小学校中学校の事なども考えては不安になってたのですが、他の方とのやりとりを見て少し安心しました😭でもやはり足の不自由な小学生は道端で見る事もあるのですが....手先ってぱっと見じゃ分からずどーなのかなとかもう考え出すと止まらないです😭- 7月9日
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なぴ
7ヶ月の頃身体の硬さを指摘されて総合病院の小児科へ行き
10ヶ月頃から緊張が取れる子もいるから
10ヶ月頃まで定期検診してみましょうとのことで
10ヶ月過ぎても緊張が取れなくて
国立病院に検査に行き発覚したのですが
小児科の先生、2、3人の方が
娘を見てくれましたが
MRIに入るまで、国立病院の先生までもが
ん？この子は多分脳性麻痺ではなさそうだけどなー？
って感じで本当に普通のことなんら変わらず成長できてました😂❤︎笑
MRIに入ってから脳性麻痺と確定して
リハビリ行ってますが
毎回褒められる事の方が多いくらい
出来る事も日々増えてます🥰
リハビリの、先生とも毎回
日常会話的な事が出来るほど中良くて
こんなことまで聞いていい〜？みたいな話もする中で色々聞いてきましたけど
身の回りの事（お着替えとか）が出来る子は普通の小学校にも中学校にも通えるそうです🥰
うちの娘よりも麻痺が強い子が
今では装具無しで過ごせてるみたいで😊
装具は寝る時以外つけていた方がいいみたいなので
歩けるようになると作ると思うので
しっかり徹底してつけてあげていればいいそうです♥️- 7月10日
はじめてのママリ🔰
お話お聞かせいただきありがとうございます🙇♀️平均よりゆっくり最近10ヶ月でお座りが安定したのですが、伝い歩き一人タッチも娘さんは順調に進みましたか？🥺🥺
娘さん吸収がいいんですね😍
その子その子のやる気次第もありそうですね🥺
握りしめてた手は物を掴む時などぎこちなさはありますか？また、これは掴みづらそう、持ちづらそうだなぁなど💦
質問ばかりすみません😭
息子はボールプールのボールなどを掴む時は掴めるものの、やはりだんだん指先に力が入っちゃう感じで💦逆の手は持ち続けられるのですが麻痺のある方の手はボールに多少の硬さがある為かか持続は難しいのかな？って感じで😭おててが大きくなればまた変わるのかな？？とは思うのですが😭
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なぴ
なかなか、街中でも保育園でも似たような人や障害の子と出会う事ないですよね💦
私も地域で見かけることすら無く（生活の幅が狭いからかな？）こーやって、SNS上でみなさんと会話させてもらってます😎👏
私が分からない事、逆に私が伝えてあげられること共にあり、気になることはなんでも納得いくまで聞いてくれて大丈夫ですよ🥺❤︎
娘はたしかに吸収が良いです🥺
けど息子さん、さすが男の子！手が上手に使えるのは凄いです🥺
うちの子は麻痺の手で何か掴むとゆう行為は少なくて
麻痺が無い方の手から麻痺がある方へ
持ち変える事くらいしかしないです😭笑
自ら麻痺の手を使うのなんて
50回に1回レベルです😭
あと、うちの子は
4ヶ月で首が座り6ヶ月で寝返り
7ヶ月には安定して一人でお座り
と、割と順調でした！！
けど、伝い歩きは11ヶ月頃で
一人歩きは1歳半でした😂
うちには上にまだ2人いるのですが
上の2人は健常ですけど2人とも一人歩き1歳2ヶ月でした！笑
だから、1歳半で1人歩きして
案外そう上2人と遅れる事なくで
安心しました🥺❤︎
10ヶ月だとまだまだ日々不安だと思います。
私も10ヶ月の頃は定期検診中だったので
毎日ネットサーフィンしまくりでした💦
けど、案外子供の力って凄いです😭👏👏- 7月11日
はじめてのママリ🔰
周りにも経験者おらず、市の支援センターも数ヶ月先なので聞ける相手がおらず、ほんとありがたい場です😭
ハイハイお姉さん座りとの事でしたが、四つん這いになる事はありましたか？ハイハイ時はおてて両手パーになりましたか？😳
うちの上の子も一歳2ヶ月でした🥺一歳半一人歩き凄いです〜😍娘さんは装具作りましたか？？
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なぴ
私も少しでも頼りになれて光栄です❤︎❤︎
四つん這いには慣れてました！
手もパー✋で四つん這いのままだと割と普通でした！が、進み出すと変でした😂笑
装具は作ってます🥺3月に注文して4月からつけてます☺️
装具も高いですけど
13万払って10万ちょい返金ありました🥺- 7月11日
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はじめてのママリ🔰
四つん這い一瞬するも片手はグーですぐうつ伏せに戻ってしまうのでこの先ハイハイはするのかなぁと👀息子のハイハイも気長に待ってみます♡😭
金銭面もこの先装具など色々とどれくらい掛かってくるのかな？とやはり不安だったのでとても参考になります🥺
主さんは他の場で同じ様な環境のままと繋がれた事などはありますか？同じ地域で出会えたよ〜など🙄- 7月11日
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なぴ
四つん這いの形になれるだけでも大丈夫です🥺！ハイハイの期間はなるべく長い方がいい！ともゆわれました！あの動き凄い良いらしいです！笑
だから、変なハイハイから綺麗なハイハイ出来る様になった時は
凄く私も褒められたし子供も褒められました🥰👏
私もゾッとしました💦笑
1ヶ月後に13万ほどよろしくお願いしますとゆわれて、、、笑
貯金って大事だな、、、と😅
書類を保険会社に送れば2週間前後で口座に振り込まれて戻ってきました❤︎
私は、同じ市内、同じ県内の方と繋がれた事ないです😭だから尚更不安で💦
リハビリに行けば会えますが
隣の県までいってるので😭
今はインスタで専用アカ作って分からない事きいたりしてます🥺👏- 7月12日
なぴ
naasan33
もしかしたら、友達かもですね。笑
はじめてのママリ🔰
大事って言いますよね😭お姉さん座りハイハイから、綺麗なハイハイになったんですね〜😍
市じゃ無いんですね😳
同じ環境いつでも相談できる相手が近くに居ると良いんですけどね😭インスタ最近専用作りましたが見る専用で投稿はしておらず💦隣の県ですか！！それだと実費リハになるんですか？👀
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なぴ
隣の県だと実費とゆうか先に病院に払いますけど
住んでる市役所に行けば返金手続きしてくれて
返してくれます🥺👏助かります！笑
インスタ私も見る専用になってしまってます😭笑- 7月12日
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はじめてのママリ🔰
麻痺の方の手で指差しって出来ますか？😭まだ指差し自体息子はしないですけど💦
- 7月12日
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なぴ
コメント返し遅くなりました😢
麻痺の方では指差しは出来ないです😭😭- 7月19日
はじめてのママリ🔰
お久しぶりです🥺
息子も11ヶ月で伝い歩きができるようになりました😍一人歩きが１歳半との事でしたがひとりたっちは何時頃でしたか🥺
また、手足とマッサージなどはしてますか？？
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なぴ
コメントに気がつきませんでした💦
お久しぶりです🥰
息子さん、もしかしたらうちの子より麻痺が軽いのかな？とおもいました🥺
1人タッチは1歳3ヶ月頃で
タッチから一歩出すのに
苦労しました🥺手を繋いであげたら一歩一歩だして歩いてくれてましたけど
1人だと怖かったのかな？🤣
今月の21日で2歳になりますが
今は走ります。笑
すぐ転けることの方がおおいですが😂- 9月13日
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はじめてのママリ🔰
30日に一才になりハイハイ姿をたまーーーに見せてくれるようになりました🥺いないないばあもここ最近真似してくれるようになったのですが麻痺の無い側の片手でやってます🥺💦
言葉もまだ泣いた時のままぁー位であとはだっとかわっとかです👀
わんわんと言うとなんとなーくわんわんって真似してくれてるのかな？？という感じで🤣♡
言葉もゆっくりだったりしましたか？？😮💨
1人タッチの兆候は今の所なく...
ようやく明日市の療育の医師面談です✨
娘さん凄いです😍😍私も早く息子と走りたいです🥺
直接的な相談できる方がママリさんだけで😭
経験とか色々お聞きできて本当嬉しいです😭✨- 9月13日
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なぴ
おー！1歳おめでとうございます🎉
うちの子も21日で2歳になるんですけど
単語は35個〜40個くらい言いますが
周りの子に比べると、まだまだ宇宙語が多くて焦ります💦
脳性麻痺でも、脳性麻痺以外の障害がない子を見ると
うらやましぃなぁ〜、、、って
思ったりもして💦
軽度の脳性麻痺だから、軽度ですんだから、、とか
絶対比べたら行けないのに正直、比べない事が出来なくて😅💦
療育はどうですかー？🥺✨
私も、中々地元でも同じような方居ないので
ここでお話し出来るだけでも
分かってる事伝えてあげられる事だけでも
役に立ってる気がして嬉しいです💕
勝手にいろいろ相談まで聞いてもらってありがとうございます😊
中々ママリのアプリを開く事が
少なくていつもお返事遅くなってしまいごめんなさいです😭😭- 9月18日
はじめてのママリ🔰
うちの長男も2歳の頃は宇宙語でした🥺これ！だけははっきり言ってましたね🤣✨
でも3歳になって急激にペラペラ喋り、今では知り合いの子はうちの長男と同じ3歳ですが、まだ言葉が遅かったり👀
分かります！一つ何かできるようになってもまた次！と、心配がずっと続きますよね😭
療育では、初めてだったので動きや、筋肉の硬さを見ていただきました。つかまり立ちしてる時に、足の指をぎゅっとしているのが、まだ未熟だからなのか、麻痺が関係してるのか、、、歩けるようになったりしないと分からないと言われました😮💨そのような事はありましたか？💦
軽度な事もあり、あんよしたりもまだなので、周りからは何かを突っ込まれる事もなく、私からわざわざ言う事も無くなのですが、いつ頃普段会う友達などに伝えましたか？👀
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なぴ
こちら、麻痺の方なんですけど
指がなんてゆんだろう、歪んでる？感じです😅- 9月21日
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なぴ
👇したにコメントいっちゃいました💦
あと、友達には定期的によく会う仲のいい子、3人には普通に
脳性麻痺だったわ〜😅って伝えてます！
なんらみんな気にせずって感じです🤣💕
その他の子は何も知らないから
よくコケるね！とか
足痛そう！とかゆうけど
そーそー！へんなよねぇ😅
って、テキトーに伝えてます💦
大きくなったら装具もつけっぱなしになるから
その時に生まれつき麻痺があるんだよねー！ってゆおうとおもってます💕- 9月21日
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はじめてのママリ🔰
あんよ可愛い〜🥺指先、うちの子もまさに、そんな感じです〜🥺バランス取ろうとするとキュッとしてしまうんですかね💦
- 9月21日
なぴ
単語単語ははっきり言えるけど
やっぱり、保育園の子と比べるとみんなベラベラ喋りすぎてびっくりします😭笑
長男くんみたいに、早くベラベラ喋ってほしいです💕
ほんと、ちょっと遅かったり
出来なそうな事ってめちゃくちゃ無駄に考えて病んだりしますよね😂
うちの子足が丸まるより、歪んでる？感じです😭
はじめてのママリ🔰
お久しぶりです🥺
息子も一歳6ヶ月になりあんよができるようになってきたのですが装具、インソールは使用を勧められてから作る感じでしたか？それともママさんから作るようにお話を進めましたか？❤︎
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なぴ
ママリを何ヶ月も放置しておりました💦
気づくのが遅くなってしまい、申し訳ございません💦
あんよが出来る様になって
毎日日々成長してる事と思います🥰👏
私は、先生から半強制的な感じで勧められて作った感じです🥹
こんなものがあるよー！とかではなく
つけた方が絶対いいから！的な感じでした😂- 8月10日
なぴ
右半身麻痺で作業療法を受けてるんですけど
ちょっと、ゆっくりさんだねぇ😊とは言われてて💦
言える単語はそれなりにあるけど
宇宙語みたいな？のばっかり
ペラペラ言ってるんですよね😂笑