はじめてのママリ🔰
はじめまして。
以前しょうがいのある子と関わる仕事をしていました。
自閉症の子で出会った時は小学 5年生だったのですが、3年生まで言葉がなかったとお母さんが言っていました。
でも、 出会った時は言葉でコミュニケーションも取れつつあり、中学生になったら、他者ともだいぶ意思疎通が図れるようになっていましたよ😊
文字も練習し、漢字も書けるようになっていったし、計算はめちゃくちゃ得意な子でした✨
お母さんに聞いた話だと、言葉がなくても、ずっとイラストカードを見せてこれは犬だよとか、これは〇〇だよと教えていたり、理解していると信じて返答はないけど言葉で色々伝えていたみたいです。
こんな一例もありますよ😊という事をお伝えしたくコメントさせていただきました。
みーやん
コメントありがとうございます！
かめさんのコメントみて希望が少しみえてきました😭
コツコツの積み重ねがいつかきっと…きっと実を結ぶ日がくると信じます！
先…ずっと先であっても、いつかこの子と意思疎通ができ、簡単な会話でできる事を願って今を頑張る事にします😖💦ホントーにありがとうございました😊
ayman
かなり前の質問にすみません。
我が家の息子が年中、自閉症、中度知的障害で全く同じ状態で、喋りません😢
喃語をあうあうあーって言います。毎日どう接したら良いか途方に暮れます。
成長記録、出来る様になった事書いてても全然素直に喜べません。
その後、お子さんは喋るようになりましたか？
-
みーやん
コメントありがとうございます😊
そーですよね…出来る事増えても言葉がでてないだけで、全く進まないって私も感じてました😥
うちの子は年中さんの最後の最後で数字を気に入ったのか、あうー、あー、あばー、など繋げて何度も言ってて、なんだろ？って思ってたら、必ず10になったらストップするんです🤔あれ？もしかして？って思って一緒にあうーの時、いーち、にーい、って言ってたら、何となく、ちー、にー、たー、などぽくなってきて、今では100まで言えるよーになりました🤣
はっきり言えるかって言われたら、親だからわかるとしか言えませんが😓他の言葉も、何度か聞いたらわかるぐらいまでのびました♡たとえば、朝起きて別の部屋行きたい時は、アマー、あっちいるー！って笑
ママ、あっちの部屋にいてよーって意味です🤣
まだまだ未熟ですが、ばー、あーなどの時期からは成長できてる気がしています😊
気長にのんびりこの子のペースでってよく聞きますが、親がそんな気長に待てるわけない！って思ってたのが事実ですが、今になって少し言葉聞けて、時間かーーって思ってるところです🤣
長文読んでいただきありがとうございました😃- 9月5日
-
ayman
貴重なお話ありがとうございます。年中の最後に興味持ったんですね！
気づけたみーやさん凄いです👏
5歳手前って事でしょうか？
5歳になってましたか？
療育はSTなど受けてますか？
100まで言えるようになったって凄い😭✨
うちは小集団の療育園3日、幼稚園2日、個別2日、心理月2で通って居て、以前は都内のOTに通ってたんですが、往復・訓練含めて3時間かかり、凄く大変でストレスで言葉も全然出なかったので、今は住んでる市の心理士さんに見てもらってます。
早く言語訓練してほしいんですが、理解が進むか単語がいくつか出ないとSTやる意味ないと言う事で言葉の土台の部分で心理士さんに見てもらってます。個別でもそうですが、毎回遊んで終わりか、課題があっても親から見たら、出来てるのか分からない感じです💦
療育園では今まで「家で頑張らなくて良い」と言われてました。
でも理解が進めば要求が出てくるので頑張りましょうと話してて、この夏で理解力がついて要求が出てきたので、療育園に報告したんです。
そしたら、「理解力があるから（自分で出来るから）言葉を出す必要性を感じてないのかも」と言われ私帰って大泣きしました💦
理解力がつかないと言葉に繋がらないから理解力がつく、要求が出る事を目標に頑張ってて、要求出てきた事を喜んでいたのにって感じで💦
で、50音の練習をしましょうって😭アレ？話が違う‥😂
あーしか声が出ない子にあいうえおを教えるのもしんどいです😢
みーやさんは家でやってた事ありますか？- 9月5日
-
みーやん
3月生まれなので、年中最後の月ですが、5歳なったご褒美ぐらいの感覚です🤣
なんかうちも同じ道を歩んでました！医療機関の個別に週一通ってましたが、遊ぶだけ？え？どんな意味あるの？え？もうそれで終わり？みたいな感じで半年頑張りましたが、効果ゼロ？もう更新してません😥今は保育園加配あり3日、療育２日、月一療育内にてSTをうけています！最近OTも医療機関にてはじめました😊
私も家で頑張らなくていい！って言われてだいぶん頑張る事をやめました。保育園と療育に丸投げしてる状態です😁
うちの子も理解しないと言葉もでないと言われました…
これも同じで理解少しできてきて要求するようになって嬉しくなったのに、単語でないのはなんでですか？って行くとこ行くとこに聞いてました😓結局要求してくる事を言葉で伝えなくても親はわかってくれる、親も子供が何か動作すれば何をしたいのかわかってしまうんですよね…
だからどうしたらいいの？って話ですよね😭牛乳飲みたい時にすぐ出してあげるのではなく、牛乳飲みたいねって言葉で根気よく伝えてね！みたいに口揃えて皆んな言いますが、そんなのとっくの前からやってる！ってなりません🤣⁉️
うちはパパママより、年長になっていきなり出たのが、キューキューキュー！（救急車）でした🥹そこでやっと指差しもするように笑
その後パパパー（パトカー）と車好きなので車の名前が先でした😱そんな単語？がでてきてからSTが始まったんですが、この担当の先生がさすが！って思うぐらい凄くて、とにかく、口元を見てもらうのが先みたいで、キョロキョロしてる時は先生話さずに、ちゃんと口元みた時にばばばばば、とか、ぶぶぶぶぶ、とか、パパパパパパとか教えてました！！なかなか目が合わなかったり指示が通らない事も多々ありますが、根気よく口元見るまで待ってくれて単語50音とか教えてくれています！私も家でやろー！って言ったら、家ではしないで！って逆に言われました🤣言葉ってのが嫌になるから家はその子らしく落ち着ける場所にしてあげてね！って事らしいです🤣なので長くなりましたが、私はその場その場に連れてくだけで、これといって何もしてません😆💦- 9月5日
-
ayman
5歳で出たんですね！
家で頑張らなくて良いって言われた方がずっと楽ですよね。
発語がないのに五十音を家でやるって無茶過ぎる‥
やっぱり理解が先ですよね。
分かります！
理解、要求、発語の順番ってのは分かってるけど、何故出てこない？って、いつ出るの？一生出ないのかとハラハラして、毎日毎時間苦しいです😭言葉で根気良く伝えてるし、それで出ないから困ってるのにって感じです😓
指差しは言葉と一緒だったんですね✨✨
信頼できるSTさんに出会えて嬉しいですね😭✨
そんなやり方なんですね。まだSTさんにアドバイス受けた事なく訓練風景も未知です👏
うちは「ママ」「あー」「あうあー」たまに「ママ」連呼、指差しもあるんです。
ママ＝私とは思ってないので発語ではないです。
パパは去年秋に出た以来消失しました😂
年齢の問題でゆったり待つのが大事なのか、STさんを見つけるのが大事なのか考えると24時間息子の事で悩んでメンタルクリニックも通って不眠用の薬飲んで、こんなんで楽しく本人と関われるはずがありません😭
毎日必死で旦那との間ではよくピリピリしてます（旦那は先回り育児が得意💢なので私がキレます💢）
もう毎日本当、必死で関わって死に物狂いで苦しいです😭
私自身、焦りすぎず待つのが苦手かもしれません💦- 9月5日
-
みーやん
私も、この子は一生喋れないのかな、会話する事はないのかなって思ってました😭
今が1番苦しいですよね…
年齢があがるにつれ苦しくなってきますよね…
ママ＝私ではない、これ私も経験しました🤣これもまた辛い…簡単そうに見えてかなり難しいみたいですね😱
私も検索魔と悩みとで眠れなくなり、謎の体調不良で何箇所もの病院で検査しました😓結局原因は精神的…メンタルクリニック通いしました😥
あの時は子供が触れてくる事も声を聞く事も拒否反応がでてピークだったんだと思います😖
旦那も育児を手伝ってくれず、逆に何でそんな悩むの？と脳天気…
でも私たちが考えて動いてあげないと変われないですよね🤬
焦る気持ちもわかります😖
でもでも、ここママリもそうですし、周りにもたくさん共感してくれる方がいるので、1人じゃないんだなーっ思います。なんだかんだ、言葉にだして身体から出す事がわたしには1番発散になりました😖- 9月6日
-
ayman
めっっっちゃ分かります！！
言葉に出して体動かすのが1番発散になります。
年齢上がるにつれて辛くなりますよね。
本当に今が1番辛いです。
2歳半の診断時は言われるがまま、療育開始して、周りは男の子は3歳過ぎたら言葉出ると言うけど待てど暮らせど出なくて、軽度知的障害と診断、4歳に出るって人のコメント見ては、希望をもらい、でも出なくて今年4月に中度の診断💦
ママ＝私ではないって難しいんですね💦検索魔すんごい分かります😭検索しても良い事ないし、余計に落ち込むだけなの分かるのに！
今回もママリで「一生 喋らない」で検索して、みーやさんの質問にたどりつきました。
旦那にイライラするの分かりすぎる🤣なんででしょうね！
旦那が家に居ない方が声がけうまくできる気がしてなりません。
一つ、療育に問合せお願いするにも私がお願いした意図と外れた問合せをして「連絡しておいたよ〜♪」と。昨日も的外れな質問していて、知らないうちに睨みつけてましたww
みーやさんもメンタルクリニック通ってたんですね😢
辛かったですよね。
この時期言葉が出ないママあるあるですかね。
触られるの声聞くの無理の時期もあって分かり過ぎます😭
去年の12月は息子が旦那と帰ってくると寝室の私は耳塞いでました。奇声も凄かったです。
周りの子で言葉が出ない子が居ても、自閉症じゃなければいずれ出るでしょと思ってるひねくれ者です。
気持ちが上がったり下がったり凄いので、下がってる時はとりあえず全部放り投げるようにします😄
色々聞いてくれてありがとうございました。
まず、自閉症の子が周りに居ないので体験談が聞けて凄く良かったです✨✨- 9月6日
-
みーやん
軽度からの中度判定辛いですよね。成長感じてても周りの成長と差が広がり…結局3度目の判定も中度でした😭
何かある度に凹んで落ち込んで、でも前向きになったりとりと凸凹の波がありますが、お互いストレス溜めずに楽しめますよーに♡
私こそコメントいただき嬉しかったです🥺‼︎‼︎‼︎‼︎
ありがとうございました😊- 9月6日
-
ayman
今更すみません🙏💦
周りとの成長の差、よく分かります😭3回目中度だったんですね。親としては辛いですよね。もうちょっと成長しててほしいと思いつつ、悪くなってないのは良かったとも思いますし。。
うちは、軽度（病院での診察）→重度（児相での検査）→中度（障害者施設で、通所にあたっての検査で中度、重度とかは言われてないので数値での判断）の順番です😅
多分言葉が出なければまた重度です。。
みーやんさんに質問があってご連絡したんですが、お子さんのDQ教えて頂けませんか？😓
抵抗なければで大丈夫です。
あとテレビは気にせず見せてますか？
うちの子の成長具合がいまいち分からなくなっちゃって、理解力深まったと思いつつ、モチベーションにしてたんですが、言葉の面は療育始めた時とほぼ変わってないので、今後言葉が出なかったら💦とややパニック状態で今日起きました😥
何か毎日そんな感じで目覚めるので辛いです😭
割と早い段階でST受けてるお子さん居ますが、うちはまだSTのレベルに達してないのでまだSTは早いみたいで、、
みーやんさんのお子さんはどのくらいの理解力で言葉出たんでしょうか？
例えば体洗ってと言えば洗えるとか、、
絵カードとかのやり取りは出来ていましたか？
成長がめちゃくちゃ亀で泣けます😭- 9月19日
-
みーやん
こんばんは😊
結構理解してきても知的での判定は言葉がほとんどなので、思ったより重くでちゃうのかなって思ってます…
2回目の検査では言葉が全くだったので、36.37あたりかな？って言われました😭もうほぼ重度よりです😥検査も聞き取りだったので、確実な数字がだせないと言われました😓3回目は少し言葉が伸びてきたのか、43でした！でも本当は就学前検査で何とか検査…すみません名前忘れました…ですが、まだ会話が成り立たない為、田中ビネーでした。
テレビもYouTubeも見せてます🤣ダメと言われてますが、私が狂ってしまうのと、YouTubeで覚える事もあるので、これはこれでいいんじゃないかと思ってます🤣
パニック大丈夫ですか？
言葉の面で気になってしまうのは、とてもとても気持ちわかります😖🙏療育なんて意味あるの？なんて思いながら毎日通いました💦保育園も厳しいとの事で年中からの園生活です🤣
STのレベルまできてないって本当に辛い時期ですよね…
えっ？言葉出す為に訓練してくれる所じゃないの？なんて思ってました…
うちは指差しがホントに遅くて指差しして物に興味がでてくる→大人が、あっ！て指差ししたものを見れる→から物が理解できて言葉に繋がった感じです。今はたっぷり溜めてる時期！がすっごく長かったです😥絵カードは全く興味がなく見れてなかったです😅身体も今は少しできますが、当時は全然で、わかるのは言葉じゃなくて、靴をみてお出かけとか、飲み物みたらコップ取りたがるとか、視覚からの理解でした。
今思ってるのが、唐揚げとかウインナーとかよく噛む物を食べれるよーになってアゴを動かす力がついてきてから言葉が増えてきた気がします🤔
まえは飲み込む事が多かったのと、前歯で噛む力がなく、柔らかいもの、小さいものばかりあげてたので、食を変えてみました！うちの場合ですが、参考になれば😖- 9月19日
-
ayman
お返事ありがとうございます✨😭❤️
2回目の検査は3歳ごろですかね。数値までありがとうございました。参考になります😢
うちも数値を見返したところ、26とかでまだまだ重度レベルでした。
全体で47です💧
YouTube、うちはどんどん見せてくらいに言われてます😂
人によって違いますよね！
YouTubeで好きなものって何ですか？
年中から園に入ったんですね！！でも入れて良かったですね😣
保育園って事はお仕事されてるんですかね☺️
そうなんですよ！言葉教えてほしいけど、まだ言葉の土台部分でそれすら集中出来ないって！みたいな感じです💦
でも2歳くらいからST受けてる子も居るけど、どんな違い⁉️って思います。。
みーやんさんのお子さんは何歳くらいからST受けてましたか？病院ですか？
今は障害者施設（車で15分）での通所ですが病院での訓練に戻した方が良いのか。でも病院だと車で往復3時間はキツイなって言った感じです。
パニックやばいです💦
昨日ママリで特別支援学校で働いてると言う人が「私にとって自分の子供として育てにくいと感じるのは極端にコミュニケーションが取れない自閉症と脳性麻痺」と書いててかなり落ち込みました。てか学校関係者がそんな事公共の場で書く？って怒りやらなんやら感情ゴチャゴチャでした💧💧
息子コミュニケーション凄く苦手なんです。
療育行っててもうちくらいです。コミュニケーションこんなに少ないの😭悩むくらいに‥溜める時期‥本当長過ぎますよね💦
みーやんさんのお返事見てからすぐにおかずを大人と同じサイズにして食べさせました！鶏肉だったんですがよく噛んでました👏✨
最近HARIBOを冷蔵庫に入れたやつ食べさせてるんですが（子供向けの小さいサイズ）あれも中々弾力あって硬いです🤣
うちもですが、やっぱり視覚優位の子多いですよね。- 9月20日
-
みーやん
YouTubeは色々見ていて、車見てると思ったらタイヤで何かを踏み潰すやつだったり、公園で誰かが遊んでる動画が多いです🤔何でこれ？ってのもありますが、基本乗り物が好きなのかなって思ってます😃
本当は年少から入れたかったんですが、受け入れてもらえず…加配の先生不足みたいです😥年中さんから保育園で、しばらくは精神科からの証明書？で通わせてましたが、母に来てもらって自分の時間が少しできると気持ちも少し楽になり今は仕事しています🥺ですが、今年いっぱいでやめて、来年の小学校にむけて動き出します😱‼︎‼︎
うちの子のSTは最初医療機関での遊び感覚のもので2歳後半からしましたが、まっっったく効果なく🤣通うのすら辛くてやめてしまいました😓
今のSTは療育内で月一やってくれるんですが、年長さんになってからです😃というか、年中最後で言葉がでてきたので、スタートラインにたてたのかなと勝手に思ってます😥
もー通うのホント辛いですよね…定型児なら経験しない事を経験してるんだって、他のママより詳しいんだって、これから、こういった子たちにもママにも優しくできるし、いい事もあるんだって最近は考えるよーにしています🥹
っと言っても落ち込む事も多いですが🤣
ちなみにうちの子は1人遊びか加配の先生としか一緒にいれません😆💦💦💦コミュニケーションとってる姿が見てみたいです😱
ハリボ買った事なくて買ってみました❤️うちの子グミがダメみたいで口にいれてくれず、私の胃袋にはいりました🤣もーなんでもいいから噛んで噛んで顎の筋肉つけてやろーって感じで作り、いざあげようとすると嫌ーって食べてくれず…うまくいきません🤣
ちょっとした事で怒ってしまうので、また精神科にて薬もらおうと思ってる所です😱- 9月21日
-
ayman
車系が好きなんですね！
何でこれ？って分かります🤣
わー。同じです。
私も保育園入れながら仕事3年してて、去年は幼稚園に移ったタイミングで母に来てもらって仕事後に息子の相手をお願いしてました。今は幼稚園、加配つきで見てもらっててます。
仕事は放デイや学校見学もあるので今年7月に辞めて今に至ります💦夏休みもあったのでまだ放デイ見学出来てないですが‥
小学校は地元の学校ですか？
支援学校ですか？
STとかやってて変化ないと通うの辛くなりますよね💧
療育内でSTやってくれるのは嬉しいし、羨ましい🥹✨✨
集団ですか？
やっぱり言葉がちょっとでも出てないとSTって難しいんですかね💦
昨日NEWS everyで小児言語聴覚士の方が出てて、子どもと絵カードでのやり取りでした。
うちあんなん出来ない〜って思いました😂これが出来ないとSTに進めないのかーって愕然です。みーやんさんの所のSTさんみたいに絵カードなしでやってくれる人が近くに居れば良いのに‥。そもそもSTさんが少ないです😭
定型児のママより詳しくなりますよね💦
障害児に特殊な目で見なくなるし、あーあんな感じの子も居るんだなーってなるし、私も誰とでも分け隔てなく仲良くなれるようになりました。
それでも気持ちはジェットコースターみたいに上がったり下がったりなの、分かります。
そして、うちも1人遊び好きです🤣
HARIBO買ったんですね！グミって感触が嫌な子きっと多いですよね。
もし食べれるようになったら冷蔵庫で冷やすと本当歯応え出てきますよ😂
仕事してると疲れるし、仕事でも色々考えなきゃいけないし体も精神も疲れてすぐ怒っちゃうの凄くみーやんさんが頑張ってるんだと思います😣
もー本当近くに居たらハグしたいくらいに😭
弟さんは特に心配はないですか？☺️兄弟が居るのって成長に凄く大きいみたいですね✨- 9月22日
-
みーやん
遅くなってすみません…
やっぱり親の助けは必要ですよね…私自身を守る為でもある…言い訳ですが、お願いしちゃいますよね🤣
学校は本当に半々の考えで、この子の為を思うと絶対支援学校！ですが、見学に行った時に、最初だけでも地域の学校に行ってみてもいーと思うよ！って言ってくれたので、色々考えて最初は地域の支援級に決めました😆💦普通学級と併用はできませんが、一応、定型児と一緒に登校できたらなと期待してます😭🙏
STは個人で50分ほどやってくれてましたが、今月で終わりました…まだまだ他の受けたい子も多くて…でも受けれた事は感謝してます‼︎
絵カードより、写真とるといーよって他のママさんが教えてくれました！実際の保育園だったり、コンビニだったりスーパーだったりを写真にして、ここに行くよーとか、食べ物撮って、どれ食べたい？唐揚げ？唐揚げね！じゃあ唐揚げ作るね〜みたいに選んでくれたやつを言葉にだし、物にし、食べさせる！これは結構いいみたいです🥹ちなみにうちも納豆指差したので、朝ご飯に出したら喜んで食べてました笑
さすが視覚…笑
弟は兄を引っ張ってくれてる時もあります！トイレは？食べる？美味しい？など…🤣ほとんど取り合いの喧嘩ですが、友達に全く興味がない子が、弟にだけは遊んだりちょっかいだしたり喧嘩できたりするので、弟の存在は大きいのかな？って思ってるところです！ただ多少自閉？って思う部分もありますが、弟までもが診断もらうと精神的に立ち直れない気がして、放置してます🤣- 9月25日
-
ayman
地域の支援学級にされたんですね👏✨✨考え方って人それぞれですが、お子さんを1番近くで見てるみーやんさんが決めた事がとても大切だと思います☺️
送り迎え等あるかと思いますが、楽しい小学校生活過ごして欲しいですね💕
ST今月で終わったんですね！お疲れ様でした。やっぱり受けたい子、多いですよね😭
今後は特に別の所で通う予定はないんですか？
なるほどー！絵カードより写真が良いんですね。
弟さん、沢山話しかけてくれるの頼もしい！！あ、確かに兄弟で診断されるとお母さんの精神面での負担大きそう💦
放置でメンタル安定するのもお子さんの為ですし、良いと思います（笑）
最近私は必死過ぎて、息子を追い込んでやしないか考える事があります😅どんっと構えてられたら良いんですがw
言葉、発語と焦って空回りしてる気もします😟
中々ゆっくり待つのって難しいですね。- 9月28日
-
みーやん
どこの学校に行っても、この子らしく過ごせたら1番かなって思う事にして、支援級で辛い思いする事があればまたその時考えてあげたいと思ってます😃
療育先も待ちが多いらしく、年長さんで、支援級に行くのであれば、今年いっぱいで療育卒業し、保育園一本で！と決まりました…
なので、STも受けれず…
また医療機関で受けるかは検討中です💦💦
言葉では色々言えますが、いざとなると簡単じゃないですよね😥
言葉の壁とトイレの壁が高すぎて自分が自分じゃなくなる時もありますが、お互い、こんな感じでしか語れませんが、吐き出して一緒に悩んでる楽しい事も共有しましょ♡- 9月29日
-
ayman
みーやんさん、おっきく構えてて素敵です😊💕
えー療育も卒業させられちゃうなんて相当待機の方が居るんですね💦
支援級に行くからこそ、ギリギリまで見て欲しい所ですけど、そうはいかないんですね💧
本当本当、言葉で言うのは簡単ですけど、その通りやってうまくいくとは限りませんね😑良い方向には行くけど、思うようには。
言葉の壁高いです😭本当に。
トイトレも完了するの大変って言いますね💦
色々とお話＆質問に付き合ってくださり、ありがとうございました😊凄く参考になりました。
また、機会があったら色々共有させてください❤️
お互い今よりもっと良い方向に進みますように！- 10月1日
コメント