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うずら
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先天性心疾患ベビーの術後、予後について次男が生後8日目にショック状態…

先天性心疾患ベビーの術後、予後について

次男が生後8日目にショック状態になり、救急搬送されました。
病名は大動脈縮搾症、心室中隔欠損症で、先日オペをし術後の経過はとりあえず順調なのですが、その後(主には退院後のこと)が全くわからず検索しても"??"が浮かぶばかりでピンときません。

個別性が強いことですし、デリケートな話でもあるのですが、ケアの経験がある方がいらっしゃいましたらこんな感じだったよ、というお話を聞ければ幸いです。

よろしくお願いします。

コメント

mama

息子が先天性心疾患で、
部分型肺静脈還流異常症、三心三房、左肺静脈閉塞です。

手術4回して、うち2回は心不全です。

術後、1ヶ月し、退院しました。その後は毎月1回は通院しています。

内服薬は今も継続中です!

息子の場合は、心臓の構造が複雑だったので、プロの先生でも病名がハッキリと言えませんでした。

手術前日にようやく病名が多分これだろうと出ました💦

  • うずら

    うずら

    コメントありがとうございます。

    内服継続しながら月一通院されているのですね。

    そうか、内服…ありますよね💦内服の事を全然思いつかなかった辺り自分が冷静じゃないの感じました_| ̄|●

    • 4月21日
ぴーの

うちの子は先天性心疾患で、心室中隔欠損症、僧帽弁閉鎖不全症です。

5ヶ月で手術し、今は心室中隔欠損症は閉鎖しました。

術後は順調で、2週間後、1ヶ月後、2ヶ月後、半年後…と、通院期間が伸びていきました。

今は僧帽弁閉鎖不全の症状が軽い為、年1回の通院です。

はじめてのママリ

息子も大動脈縮窄症で生後2週間でショック状態になり緊急手術しました。(そのときに疾患があることがわかりました)入院期間は経過も良く3週間ほどで退院しました。まず退院して1ヶ月後に外来がありそれから2.3ヶ月に一度外来でした!主治医いわく術後半年まではよくみないといけない必要があるようです。(再狭窄など。。)あと内服もあったので半年まではお薬飲んでました。息子は経過も良く2月に行った時点で次は5ヶ月後になりました。6月で手術して一年になりますが次の外来でまた経過がよければ半年に一度になると言われました。が息子の場合大動脈弁(通常3枚が2枚しかないようでよくあるそうです)僧帽弁と手術した大動脈ではないそちらの方が定期的フォローが必要で😅
(40.50代で問題が出てくる可能性があるがなにもない可能性が高いと言われてます)
弁の方は一年に一度でいいと言われていますがやはり生涯フォローは必要なのかな?て思います!

  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    あと手術した病院ではなく
    時期的にシナジスが必要でしたので地元の総合病院の方で毎月、発達具合や心音など診てもらってます!!

    • 4月21日